脳脊髄液減少症とは？
こんばんは！クロです。
今回は、まず肝心要の脳脊髄液減少症がどんな病気なのかお話ししていきたいと思います！
「脳脊髄液減少症とは、髄液という脳と脊髄の周りを満たす液体が少なくなることにより、頭痛・めまい・首の痛み・耳鳴り・視力低下・全身倦怠感などの様々な症状を伴う病気です。」と、ブラッドパッチの第一人者でもある山王病院脳神経外科の高橋浩一先生は記しています。
脳脊髄液減少症とは？調べてみると、多くの検索がヒットしますし、数少ない参考書にも記述はあります。
しかし、個人的には高橋先生の記されているこの説明が一番分かりやすく、しっくりきたので引用させて頂きました。病気のことも詳しく書かれていてとても分かり易いですよね。
そして、なぜこの説明がしっくりきたのか・・。
それは、私に出現した症状が見事に全部詰まっているからです！！
脳脊髄液減少症の症状って？
起立性頭痛が最初に現われる代表的な症状です。しかし、慢性化に伴い徐々にこれらの諸症状が出現するようになっていきます。
起立性頭痛も徐々に寝ていても出てくるようになりますし、めまい、首の痛み、耳鳴り、視力低下、全身倦怠感も出現してくるようになります。
他サイトや患者さんのブログを拝見していても、やはりこの症状の訴えは多く見られます。研究会の発表でも出現率の高い症状として挙げられていました。
ちなみに、この病気の症状をとっても詳細に見やすく載せてくれているところがあったので、こちらも引用させて頂きました。
↓↓
1) – 4) は痛み、5) – 15) は脳神経の症状、16) 17) は運動の症状、18) – 22) はメンタル面の症状、23) – 29) は自律神経の症状、30) は免疫系の異常としてまとめることが出来ます。まだ分からない事の多い病気で、ここに挙げた以外の症状もあるかもしれません。
1) 頚部痛
2) 背部痛
3) 腰痛
4) 全身の痛み（線維筋痛症）
5) めまい
6) 耳鳴り
7) 聴覚過敏
8) 眼痛
9) 目のかすみ
10) 目の焦点が合わない
11) 視力低下
12) 複視
13) 光過敏
14) 味覚障害
15) 嗅覚障害
16) 筋力低下（握力低下）
17) 歩行障害
18) 全身倦怠感（慢性疲労症候群）
19) 記銘力低下
20) 集中力低下
21) 不眠
22) 気分の落ち込み（鬱）
23) 下痢（水のような下痢）
24) 便秘
25) 失禁
26) リビドーの低下
27) 体温調節異常
28) 異常な発汗
29) 血圧異常（起立性調節障害）
30) 免疫異常（食物アレルギー、花粉症など）
http://www.aoikai.jp/kashiwatanaka/patient/gairai/gairai05/
こちらは本当に丁寧に書いてくれていると思います。
数少ない、といってもネットで注文しないと入手できない脳脊髄液減少症に特化した本や、関係する学会の資料なんかには載っているかもしれませんが、一般に情報収集を行う程度では、ここまで詳細な症状の理解はできないのではないかと思います。
私自身もまだ本屋で見かけたことがありません。
ちなみに看護の本では、脳外科の分野の３つくらいの参考書にこの病名を載せてくれていますが、ここまで詳細な症状は記載されていません。
今のところ、本屋で脳性髄液減少症に特化した本を見つけたことがあるのは、交通事故と脳脊髄液減少症の裁判に関する本でした。
潜在患者さんも年間１０万人いるのではないかと言われている病気なのに、情報収集する手段も、みなさんの目に触れる機会も本当に少ないですよね。
私の場合も、この病気をきちんと理解しようとした今だから、あれもこれもこの病気の症状だったのかー、と納得できる部分が増えました。
しかし、これらの症状が共通理解されていなかった入院中は、どんどん全身に症状は出てくるし、心もコントロールはできなくなるし、入院生活や闘病に伴うストレスが全ての原因なんだと結び付けて納得するしかありませんでした。
ちなみに私の場合は・・
これまでで少しお話ししきましたが、私の場合も割と典型的な経過と症状を呈していました。
簡単にお話しすると、私の頭痛は何の前触れもなく突然やってきました。頭を上げると激痛が襲い、下げると頭痛が消失するという、代表的な症状に挙げられる起立性頭痛です。その後入院となりましたが、上記の高橋先生や柏たなか病院の先生が説明してくれているように、入院３日目辺りから徐々に様々な症状が増えていきました。
・起立性頭痛、臥床時の頭痛
・めまい、吐き気
・頸部痛
・背部痛
・耳鳴り、聴力低下
・目のかすみ
・記銘力の低下、集中力の低下
・不眠
・気分の落ち込み
・体温調節異常
が、主に私が苦しんだ症状です。
これらの症状は適切な治療で軽減、改善していくものもあれば、長期に渡って付き合っていくことになりやすい症状もあります。
慢性化するに伴って、症状も重症化しやすくなりますし、遷延化もしやすくなっていきます。
そしてブラッドパッチを行うかどうかによっても、症状が変わってきます。
軽くなる症状もあれば、新たに出現する症状もあります。
例えば、ブラッドパッチを行うことで起立性の頭痛は軽減もしくは改善を認めることが多く、新たに現れる症状としては自己血の癒着によって腰痛や背部痛が出現することが多いです。
何故こんなにたくさんの症状が出るの？
それは、何故かというと・・・
髄液が全身に及ぶ重要な役割を担ってくれているからなんです。
きっと、髄液が私たちの身体にとって大事なものだということは、みなさんも何となく聞いたことがあるのではないでしょうか？
私も改めて勉強してみて、髄液って本当に大事な体液なんだって実感しました。
脳を守ってくれている役割を始め、脊髄を循環して全身の調律に重要な役割を果たしてくれているんですよね。
また、髄液についても詳しくお伝えしていきたいと思います！
最後に・・・
今回は、さらりと脳脊髄液減少症の概要をお伝えしました。
この病気は日本で認識されたのが２０００年のことで、まだまだ歴史が浅く研究段階にあります。それ故情報も少ないですし、認知度が低いのです。
研究段階にはありますが、少しずつ解明されてきていることもあります。
しかし、研究が深まれば深まる程に不思議なことも出てくるという、不思議がたくさんな病気なようです。
これまでに引用させて頂いたサイトからも感じて頂けたかと思いますが、この病気と向き合って下さっている先生方もそれぞれの見解があって、対立するような部分もあるようです。
ですが、私はどの見解もこの病気と真摯に向き合って下さっているからこその見解であると思うので、病気を解明することはできないけど、せめて解明されてきたことを看護に繋げて患者様にお届けしていきたいと思います。
情報が少ない病気だからこそ。引用も交えながら１つでも多くの正しい情報を紹介していきたいと思います♪