「どうして自分の身体の見た目だけ違うの」幼い頃から違和感を抱いていた女性。その後、判明した病気と現在の姿に迫る
現在も続く治療と定期検査
大河内さんは現在も、カフェオレ斑や神経線維腫と向き合いながら生活しています。神経線維腫は少しずつ増え、大きくなってきており、これまでに摘出した腫瘍は1000個以上。それでも、全身にはまだ数え切れないほど残っているそうです。 また、レックリングハウゼン病は個人差が大きい一方で、合併症が見つかることも。大河内さんは2019年末、希少がんの一種である「悪性末梢神経鞘腫瘍」が判明し、2020年3月に手術を受けて背骨にボルトを入れました。 手術後は放射線治療も受け、背骨が安定するまでの約1年半、24時間コルセットを着けて生活していたとのこと。外せるのはシャワーのときだけでした。 こうした経験から、大河内さんは病気そのものだけでなく、合併症にも注意が必要だと感じており、現在も複数の診療科で定期受診を続けています。
心の支えになった存在
大河内さんにとって、特につらかったのは小中学生時代のいじめでした。心ない言葉をかけられたり、嫌がらせを受けたりする日々が続き「出口の見えない真っ暗な長いトンネルに、ひとりでいるような感覚だった」と振り返ります。 そんな中、心の支えになったものが二つありました。 一つ目は、ガラス作家という夢です。小学校6年生のときにテレビでガラス作家を知り、中学1年生で吹きガラスを体験したことで、その世界にさらに魅了されていきました。その後は、ガラスについて学べる学校を調べ、進学したい大学も決定。目標ができたことで、前向きに頑張ることができました。 二つ目は、中学3年生のときに好きなタレントさんができたことでした。 当時は、将来の夢が決まっていても、いじめがさらに深刻になり、気持ちが折れそうになっていた時期。そんな中、そのタレントさんの存在が支えになりました。 「有名なガラス作家になったら、いつか会えるかもしれない」 そんな思いが励みとなり、大河内さんはつらい時期を乗り越えることができたと語っていました。
