すみれ

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すみれ
@maru_chino_mama
2012年生まれのIQ50•強度行動障害•遺伝子疾患あり•脳梁欠損あり•個別支援学級在籍な長女、2021年9月生まれの恐らく定型発達な次女を育児しています。

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1歳過ぎてもお座り出来なかった長女。"障害児"が確定していく我が子と一緒にいるのが辛くて、ファミサポや一時保育を利用して私は逃げた。何も考えず録画したドラマを見ながらアイロンかけて安堵した。辛かったら抱え込まず助けてって叫んでいい。あの時逃げられたから、私と長女は今生きている…ね。
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ヒロシ
@maru_chino_papa
障害で病むママパパのポスト見て「あぁ、うちもこれ以上に病んでたな…」って共感してる。 子どもは千差万別だから、絶対大丈夫なんて到底言えない。けど、長女もできるようになったこともあるし、できないままなことを親がある程度は受け入れられるようにもなった。 #遺伝子疾患 #CDK8 #強度行動障害
今日は古くからの友人と会って、久し振りに未だ外にいます。 子供2人の夕食+洗濯物+お風呂+寝かし付けまでやってくれている主人に感謝しつつ… 自分がお風呂上がりに全裸でリビングと浴室を走り回っている間、外界はこんな感じなんだなぁとぼんやり。。