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３年半ぶりぐらいにTwitter復活しました。色々仕様が変わっててわからん。。エックスて。。
ADHDの娘、相変わらず癇癪と知的の世界で生きてます。遺伝子疾患だったということが昨年末に判明。だからどうということはないけど、判明。
ヒロシ
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@maru_chino_papa
愛する妻に鮭弁を作る。発達と定型の姉妹の父。中学生長女（知的・強度行動障害_脳梁完全欠損_IQ50_ CDK8:世界で15例の遺伝子疾患_療育手帳B1）、筋トレしたりダイエットしたり。
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アンパンマンミュージアムの風船、1800円て高っ！と思ったが
２歳児、家で常に風船を持ち歩き、保育園行く時は「じゃあね、待っててね」と言い、お風呂の時は玩具のドーナツを「食べててね」とお供え。
萎んでくると「アンパンマン、ねんねしちゃった」と寂しそうに撫でてる。
1800円、安かった。
中学生のとき野球部だったんだけど、毎週末に家族で買出しに行くスーパーの隣にバッセンがあって、親にお願いして買物の間に一度やらせてもらった。千円ほどだったと思う。
帰り道に父が「毎週千円かぁ」みたいに言って、あ、もうやらん方がいいな、って思ってやめた。父は覚えてないだろうけど。
ミスドで会計待ち。前に並んでいた家族、お母さんが息子&娘さん（共に小学生か）のほっぺや頭をトングで挟んで遊ぶ。
えぇ…？と思っていたら横に並んでいたおじさまが「不衛生だからやめて下さい」と注意するも、当の家族は店員さんに「トング洗ってますよね？別に良くないですか？」と、どこ吹く風。
言っちゃいけないことだけど。
そりゃ定型の次女の方が障害のある長女より可愛いよ。
癇癪しないし、故意な嘔吐・失禁もしないし、自傷他害ないし、口頭指示が通るし、育てやすさ段違いだもの。手のかかる子ほど可愛いっていうけど、限度あるよ。
長女の育児はもう義務感。介護だよ。酷い親だよね。
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たとえ洗ってても、というか洗っているのは当たり前として、みんなが使う共用のトングで子どもの顔を掴まれてたらいい気持ちはしない。
使い終わってあと洗うだけだからいいでしょ、という考え方なのか。実害がどう、ではなくて、周りから見たらどう思われるだろうか、という感性が足りないのかな…。
あのさ、iPhoneぜったい勝手に音声読み込んでなんかしてるよね？明日行こうと思って話してたショッピングモールが急に広告出てきた。検索もしてないのに。前にもあった。なんなの？常に？録音されてるの？怖いんですけど。
味噌汁が話題ですが、中学のとき家庭科のテストで「味噌をとく道具の名前」が出題されて、自信満々で「おたま」って答えて×だった。だって、おたまでやってたんだもん。みそこしなんて知らないもん。そしたらオカンが買ってくれたっけな。みそこし。今ですか？おたまです。
障害のある我が子が可愛くて愛おしくて、っていう人は本当に偉いなと思う。
やたら近寄ってくるのももう嫌だし、体臭も息がかかるのも嫌だし、嫌だけど義務感で育児してる。介護してる。純粋に好きで可愛いなと思えていたのはいつ頃までだっただろうか。悲しい。ただただ悲しい。
くら寿司のびっくらポンさぁ、ちょっと当たる確率下げすぎじゃない…？
30皿投入（6回チャレンジ）して全ハズレ…
子どもがしょんぼり。
前より当たり難くなってて、確率上げるオプションが別途あることも分かってるけど。
家族で食べて１回でいいから当たるぐらいにならないかなぁ。
長女が11歳で次女が2歳です、って言うと結構な確率で「お姉さんはもう小さなお母さんだね！」と言われる。
説明するのも大概面倒なので、あぁハイそうですね程度で流すことが多いけど、その度に「自分は言葉に気をつけよう」と思う。
まさか長女の方が圧倒的に手が掛かるなんて思わないよね、普通。
電車の中で。30歳前後かな、ニコニコした女性が周りの人みんなに「おつかれさまです！」って声かけてて、職場の同僚御一行？、と思ったらどうやら彼女が勝手に声かけてる様子。
彼女の目の前に座っていた私にも「お疲れさまです！すいませんね、話しかけちゃって」って声かけてくれたので
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別に誰に迷惑かけるわけでもなく（声はかけてるけど苦笑）、ちゃんと目的地に行って帰って（るかどうか知らんけどそういうことにしておく苦笑）、それだけでも偉いしすごいことなんですよ。
って心の声で言っておきました。
おしまい。
長女に「お願いだから明日の朝はパパを6時まで寝かせてほしい。6時になったら起きるから。たまのたまにはもう少し寝たい」と昨晩お願いしたら、ちゃんと「パパ、寝れた？6時に起こしにくるね！」と５時にお声がけいただきました。おはようございます。
娘（年少さん）に私立小学校を受験してもらうか？、という話の中で妻が「そうなると高校まで12年間毎日お弁当だから、よろしくね」と言ってきたので、ここは一家の大黒柱としての威厳をはっきり示さねばならぬと固く決意し快諾しました。毎朝娘にお弁当作れるなんて楽しみすぎる。
ちょっと聞いて？
長女（中1個別級)の連絡帳に、先生から
「普段は交流級行きたくないとかすぐ戻るって言うのに今日は本人少しやる気を見せました」
「国際平和スピーチ大会に出たいと言っています。どうなることやらです」
って書かれてたんだけど、イラッとしちゃってもいいかな？
我が家の３歳はアイドルなので、週末の混雑するカプリチョーザで、食べ終わって両手を合わせ、大きな声で「それではみなさん、ごいっしょに、ごちそーさまでした！」、って言って店内の空気を一気に持っていきます。
「定型ではない」子育てをしている時点で親の心身の負担は激重なんだよ。ごめんね、から入るから。えぐられたメンタルが発射台なのよ。
「定型児だって色々大変」じゃないんだよ、そりゃ育児全般に大変さはあるけど、両方育ててるし分かるんだよ。全然違うんだよ、土台が。
児童精神科へ入院を勧められて、「育て直しです」って言われるの、なかなかずっしり来る。
今までしてきた育児が間違ってたのかな。
その時その時で、妻と一緒に悩んで散々考えて、ベストと思った道を選んできたつもりだけれど。
ごめんな。
長女が生まれる前までは、奇声上げるとかずっとブツブツ言ってる人とか飛び跳ねてる人とか、いわゆる障害者に対して正直「なんか怖い」って思ってた。今では「あぁそういうタイプね」しか思わん。むしろ一人で外出できてる、自立行動できててすごいなぁとか思う。この思考の変化は長女のおかげ。
え…？癇癪のこと嘘泣きだと思ってる人がいるの…？？もしかして、スーパーでお菓子買って欲しい駄々こねレベルの話だと思ってる…？？こっちの世界の癇癪ってさ、自分や周りの人のことフルマックスの力で殴るし蹴るし、壁に穴開けるし向こう三軒両隣まで響く声で叫びまくるんだけど、合ってる…？？？
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自分だって、娘に知的障害がなかったら、おばあちゃんほどではないけど近いリアクションしたかも知れないし。
でもまるで宇宙人見たみたいな顔してたから、ちょっと笑いそうになっちゃったけど。
いえね、おばあちゃん。こういう方がこうやってひとりで電車に乗って、
➡︎
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「お疲れさまです。いえいえ、ありがとうございます
」って返してそれでやり取りは終わったんだけど、
私の隣に座ってたおばあちゃんがこれでもかってぐらい眉を顰めていまして。
まぁ気持ち分からんでもないけどさ。
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」って返してそれでやり取りは終わったんだけど、
私の隣に座ってたおばあちゃんがこれでもかってぐらい眉を顰めていまして。
まぁ気持ち分からんでもないけどさ。
➡︎Replying to
つまり何が言いたいかというと、
妊娠出産はこの世で最高にhappyなことなんだから上に障害児がいようがいまいが「おめでとう、お身体だいじにね」以外に外野がとやかく文句言うんじゃないよ、あなたが考え得る悩みぐらいとっくに考えてるんだよ。っていうこと。
おしまい。
長女の中学の合唱コンクールを見学。各クラスごとに発表して、支援級（長女はここ）の発表があって、最後に音楽の先生から総括があったんだけど、全学年全クラスそれぞれにコメントして最後に支援級への…コメント…だけ…無かった…いやあの…私はまぁいいんですけど…でも本人達はどう思うかなって…
どんな障害児もきちんと育てろ、親として責任を果たせ。それは第三者の正論。長女と2人で出かけてそのまま二度と帰らない方がいいかなと思ったこともある。妻と次女だけならやっていけるだろう、でも自◯だと保険金出ないからどうしよう、とか真面目に考えた。障害児育児ってそれくらいギリギリだよ。
障害児がいるのにふたりめ作るのあり得ないというご意見、
また障害児かもしれないし定型だとしてもその子が上の子と一緒だと可哀想とか、まぁ言いたいことはわかるよ。
でもね、障害児の親は「普通の子育て」がしたいんだよ。
それでなくとも、妊娠出産はこの世界で一番尊いことだと思うよ。
小6の娘は知的障害者だし、強度行動障害でクッソ育てにくいし、育児じゃなくてもはや介護だし、一緒に死んだほうがいいかなとか考えたこともあるけど、
娘が道端でいきなりレイプされて一生傷が残るようにしたかったとか言われたら、どんな手を使ってもそいつを殺す。必ず。
小6だけどサイズ的にもう大人だから、暴れたりわざと漏らしたり吐いたり、その規模も大人なわけよ。
これを介護と呼ばず、なんと呼ぶ？
癇癪がない日もあるよ。でもそれは家族が必死で、彼女が癇癪しないように日々環境を整えて、たまたまうまくいっただけ。薬のおかげもあるし。
普通に暮らしたい。
きょうだい児はどうしたって可哀想だから障害児が産まれたらもう産むべからず、と言う意見に関して。
我が家は長女が生後すぐにミオクローヌスからMRI→脳梁欠損が判明して「おそらく何かあるだろう」→予想通りいやそれ以上に癇癪が酷い→中度知的障害、強度行動障害判定、となったわけですが、
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これから12年間ムスメにお弁当作れるかも〜、とか無邪気につぶやいたら、やってから言えや的な反応もいただいてしまって…あの…すいません調子乗って…反省してます…でも一応申し上げておきますと当方ここ13年間毎朝４時半起きで家事育児しており妻へのお弁当も２年ほど作っておりまして…
さーせん
さーせんQuote
ヒロシ
@maru_chino_papa
娘（年少さん）に私立小学校を受験してもらうか？、という話の中で妻が「そうなると高校まで12年間毎日お弁当だから、よろしくね」と言ってきたので、ここは一家の大黒柱としての威厳をはっきり示さねばならぬと固く決意し快諾しました。毎朝娘にお弁当作れるなんて楽しみすぎる。
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酒もタバコもやらないし、昔だったらお茶断ちとか聞くけどそれは難しそうだし、でも大好きなものじゃなきゃ意味ないし、チョコなら食べなくても生きていけるかな、って思ったから。
あれから12年。
長女がひとりでチョコを作れる気配はまるでない。それでもいいんだ。きっと神様はいる。
「うちの子は他害なんてしない子に育てました」
そらそうだよ。他害するように育てる人なんていないだろうから。
どうやったって他害する子はするし、しない子はしないよ。
だから我が子が他害して親が自責しすぎる必要ないし、
他害しないからってあんたの功績じゃないよ。
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そうなのよ
夫の側からしても、「あぁ妻に気を遣わせちゃってるな」とか思うし、お互いのためにそれがいいと思うのよ。
墓参り、一族揃って、しかも酷暑真っ只中に、
っていうのは、どうにか変えた方がいい伝統だと勝手に思ってる…
ご先祖さまをだいじに想う気持ちは必要だけれど…
妊婦体験ね。やったなぁ、13年前に。たいていの男性は「そうか、ベースがこんなに重いんだな。でもって、お腹痛かったり気持ち悪かったりするのが10ヶ月、それは相当キツいな。俺が労わらねば」って感じるものだと思ってたけど。単に重さだけ感じて「意外とイケるじゃん」とか、想像力無さすぎでしょ。