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Berlin
Queerbeauftragter Pantisano spricht von seiner schweren Erkrankung
In einem Zeitungsinterview reflektiert der SPD-Politiker über die anhaltende und teure Behandlung seiner seltenen Lebererkankung. Ein neues Medikament kostet rund zwei Millionen Euro pro Jahr.
Dieses Bild von sich nach einer Lichtherapie an der Charité postete Pantisano am Donnerstag bei Instagram
- Heute, 19:01h 3 Min.
Es war Mitte Februar, als sich der Inhalt des Instagram-Profils1 des Berliner Queerbeauftragten Alfonso Pantisano plötzlich änderte: Statt queeren und politischen Inhalten zeigte der SPD-Politiker nun Fotos von sich in der Charité, berichtete über schwere Schmerzen in den vorherigen Wochen, über unendliche Untersuchungen, eine zunehmende Erschöpfung und gelbe Haut und vor allem einen "Juckreiz am ganzen Körper, wie ich ihn noch nie erlebt habe".
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Gegenüber der "Neuen Osnabrücker Zeitung" (Bezahlartikel4) hat der 51-Jährige nun näher über seine Erkankung gesprochen und über die extrem teure Therapie und weitere Umstände reflektiert. Pantisano leidet demnach an einer seltenen Form der Cholestase, einer Lebererkrankung, die zu einem Stau von Gallensäure im ganzen Körper führe. Das Resultat sei der ständige Juckreiz.
Durch ein neues Medikament gehe es ihm nun besser und er sei wieder zuhause. "Ohne das Mittel würde ich mich wahrscheinlich rund um die Uhr wundkratzen, könnte nicht schlafen und würde psychisch krank werden", so Pantisano in dem Interview. "In medizinischen Berichten wird geschildert, dass Menschen mit diesem extremen Juckreiz Suizidgedanken haben. Es ist absolut lebensnotwendig."
"Ich schlucke pro Tag 5.400 Euro"
Da die Erkrankung aber selten sei – aktuell rund 20 Fälle in Deutschland – und das Mittel neu zugelassen, schlage dies aber mit fast 27.268 Euro für fünf Tage bzw. fast zwei Millionen Euro pro Jahr zu Buche. Gedanken von Gesundheitsminister Hendrik Streeck, ob hochpreisige Medikamente ab einem bestimmten Alter nicht mehr von den Kassen getragen werden sollten, fände er aber "grausam": "Jeder hat das Recht auf ein lebenswertes Leben. Wenn ich mit 90 Jahren wieder so einen Schub bekomme: Sagt man mir dann, ich soll mich zu Tode jucken, weil zwei Millionen Euro zu teuer sind? Wenn die Medizin helfen kann, ist die Solidargemeinschaft in der Pflicht – egal, was es kostet."
Er schätze sich glücklich und "privilegiert", dass hier die gesetzliche Krankenversicherung für solche Leistungen aufkomme. Dennoch sehe er Reformbedarf, etwa gegen die gefährliche Praxis, dass eine Apotheke auch bei solchen Höhen in Vorleistung gehen müsse. Forschung müsse sich stärker auf Symptome wie Juckreiz fokussieren ("der oft belächelt wird, aber lebenszerstörend ist"), so Pantisano. Und ganz praktisch habe er selbst erlebt, wie der Mangel an Klimaanlagen auf Leberstationen durch Hitze das Leiden noch verstärke.
Der Kampf gegen die Symtome geht weiter
Ergänzend zu dem Zeitungsartikel betonte Pantisano bei Instagram, dass er natürlich auch privat vieles für seine Gesundheit zahle, für Cremes, Massagen und weitere Behandlungen: "Alles nur, damit meine Haut sich erholen kann und die Symptome wenigstens ein bisschen erträglicher werden." Derweil würden weitere Behandlungen erprobt, darunter eine Kortisontherapie oder in Kürze eine erneute Dialyse, um das Blutplasma zu ersetzen.
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"Wir sind im Angriffsmodus", so Pantisano, "nach über 2 Monaten Krankheit versuchen wir alles, um die Symptome zu stoppen." Noch immer finde er kaum Schlaf, was ihn zermürbe. Am Donnerstag berichtete7 er von seiner ersten Lichttherapie an der Charité. Danach sei er zur Arbeit gegangen. (nb)
Links
- https://www.instagram.com/alfonsopantisano/
- https://www.instagram.com/p/DVAPh3eDIDr/?utm_source=ig_embed&utm_campaign=loading
- https://www.instagram.com/alfonsopantisano/p/DVAPh3eDIDr/
- https://www.noz.de/deutschland-welt/panorama/artikel/interview-so-fuehlt-sich-ein-patient-mit-2-mio-euro-medikamenten-50478739
- https://www.instagram.com/p/DW4LSScjJXj/?utm_source=ig_embed&utm_campaign=loading
- https://www.instagram.com/alfonsopantisano/p/DW4LSScjJXj/
- https://www.instagram.com/alfonsopantisano/p/DW6E5btjF1L/
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