同じ病気をして完全寛解した俳優やスポーツ選手の存在は励みになるし目標にもなるけど、自分がネガティブなときには彼らに妬みのような感情を抱いてしまうこともあって自己嫌悪してしまう。
Bear@ALL
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@K7567246454418
30歳代の会社員。急性リンパ性白血病 Ph+ ALL。2025.4寛解導入、5〜地固め、2026.1〜維持療法。
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血液検査で芽球20%以上。いままで0%だったのに急にどうした。白血球は日々上昇しているけど好中球0.00。
退院予定がなくなり、急遽明日骨髄穿刺になった。。。
白血球が低下中なのでクリーンルームにいる。
静かな病室で過ごしていると、ふと自分は何故こんなところにいるんだと思う。治療のためなんだが。
ジョブズが好きなので、今の状態も“Connecting the dots”であり、唯の点の１つ。この後の人生のどこかで点と点がつながって実を結ぶと信じている。
退院した！嬉しすぎる…！
毎回だけど荷物多すぎて次は身軽に行こうって思うが、3週間近く入院だとそんなわけにゃいかないんだよな。
備品レンタルすりゃいいんだけど、レンタルパジャマは制服感が強くてなー。
1か月後くらいに子ども産まれるんだけど、妻が完全ワンオペになる期間があるの心配すぎるよ。早いとこ治療終わらせたいねえ。仕事復帰するまでは育休みたいな感じで子育てに集中できそうなのはいいな。
入院して4ヶ月経つが友達や親族は適度な距離感で心配してくれて本当ありがたい。
民間医療とか四毒とか言い出したらどうしようかと思っていたけど良識的な人ばかりだ。
後者についてはその概念を知ったときに腹が立ちすぎて涙が出てきたよ。
身近にガン患者いない人はこういう考え出来んだな。まあ自分も自身がならなきゃガンのことなんて知らんし、以前、職場の上司のお父さんがガンになったって言われてもそっかで終わってたしな。何事も相手の立場、気持ちにそって、わからなきゃ調べて、思いやりの気持ちを持たないと、と自省します。
久々の外食でラーメン食べたけど味を感じなかった。最近病院食がおいしく無かったのは味付けが薄いからだと思っていたけど、自分に味覚障害があるんだろう。
とんこつで味濃いめなのに、まるでお湯に味の素を溶かしただけのような…。全てが終わったら味覚も戻って欲しいなー
移植なし予定で地固め終わったらアイクルシグ一本で再発抑えていく、と主治医にいわれている。
地固めは年内に終わる予定。
いつごろから職場復帰できるんだろうか。
幸いに現状は病状安定しており、体力さえ戻れば仕事できそうではあるのですが…。
母は小さい子ども２人いる状態で旦那をガンで亡くして、再婚して離婚して、息子１人白血病でもうひとりも別の大病してる状態なんだが
昔からずっとポジティブな人間で元気にやってるからすごいよ。強すぎる。人間としてのエネルギーが違う。ああなりてえ。
今日の採血の結果で今日退院か来週退院か決まる。再入院日は再来週と決まっているので、病院に泊まる期間が金土日月火と5日も変わりますよ…。好中球よ、まじで増えててくれ…。
エンドキサン3日連発後は毎回吐き気がすごいなー。
プリンペランはあまり自分に合わず。
信頼しているナゼア飲ませてもらった。
マシになりゃいいなあ。
舌打ちする人って怖くないですか。同じ部屋のおっさん、気分を害する事があるとしょっちゅう舌打ちするんですけど自分はそれ聞くと嫌な気持ちになるんですよね…。
またいつものごとく数日間だけ退院している。
おととい、買い物で少し立っていただけでダウン。体力落ちたのか白血球低いのか。
昨日は一日中横になっていた。今日は投票いこうと思うけど、頑張れおれの体・。
一年で一番自死が多い日。学生時代〜無職時代は常時死にたいと思ってたくらいネガティブなおれだったけど、
今の病気治療中でもうすぐ子どもが産まれてくる身となっちゃ死なんか考えられんなぁ。死んでる場合じゃねえ。
環境によって思考は変わりますね。
禍福は糾える縄の如し
人間万事塞翁が馬
白血球と好中球実数が下がったので大部屋から個室へ移動。ラッキー。と思いきや、個室は外的刺激がなさすぎてボーッとしてしまう。時間の流れが早いのか遅いのかよくわからない、不思議な感覚に。音とかトイレとか気にしなくていいのはすごく良いんだけどなあ。あれだ、独房に入ってる感だ。…そうか？
治療進捗。地固め（HyperCVAD/MA）1クール当たり21日x8クール＝168日（予定）。今日で11日目/168日（約6.5%）。先がなげえ…。
久々の気持ち良い目覚めでした。顔を洗いコーヒーを飲みながら本を読んでいます。これが出来るのって幸せなんだなと実感。昨日までは目覚めてすぐに世界を恨んでいたよ…。
ジョブズもガンだったんだよな。すい臓ガン。彼は東洋思想の影響を受けていたことでガン発覚初期は標準治療を拒否。スピリチュアル系のアレで治そうとしていたらしい。自分も最近仏教思想関連の本読んでるけど「西洋のように安易に身体を切り刻むのはよくない」的な教えが多いわ。標準治療最高なのにな
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【治療進捗】地固め 5クール2日目。今日で86/168日（約51%）症状→指先の痺れ（少しピリピリ）。痺れもだいぶマシになってきた。数日後のオンコビンでまた痺れるんだが…。やっと折り返し地点。前クールとの間で運動と筋トレができたから体力は少しだけ戻った。維持、向上していきたいな。
いままでは現場仕事で片道通勤20分。これからは事務仕事で片道通勤1時間。
どっちが良かったんだろうな。しかも東西線とかいう日本トップクラスの乗車率を誇る満員電車に乗らなきゃ行けなくなったので…。
まぁ休職明けに再度異動あるかもしれないし。もう会社の意向に逆らえる身でもないし。
今年の4月、門外漢の部署（直接→間接部門）へ異動になった直後に入院したので、職場に復帰しても何の業務をするかさっぱりわからん。新上司から「あなたの職位だと◯◯くらいの資格は持っていたほうがいいですね」と言われていたので受かるようにシコシコと勉強しています。
アイクルシグをずっと飲み続けていくの、当然薬代だけで高額医療費の限度に達するよね…。多数回該当あるし、所属の健康保険組合は付加給付あるから（ありがたい）実質25,000円程度を毎月負担か。社会保障、本当にありがたい気持ちしかないけど、毎月二万五千円かー
まだ病気になったこと友達の誰にも言ってない。言い出すタイミングとか全然思いつかない。個別で報告？何か誘われたときに実は…って言うのか？
ライングループの「GWにBBQ行ける人〜！」に対して「おれ白血病になったんで行けねえ」って発言するのか？全く思いつかねえ。
タバコも昔はアホみたいに吸っていたけどコロナにかかったのきっかけで辞めた。タバコ吸いに長期入院きついだろうな。入院患者にも喫煙者いるだろうに、みなさんどうしてんだろ。病院敷地内は当然禁煙だしな。近くのコンビニまで行って吸うのかな。大変すぎる。タバコは本当辞めてよかったな。
クールの谷間で1週間の退院中。
懸垂、今までは10回以上出来てたのに1回も出来なくなってた…。運動（筋トレ）していなくて自然に筋力落ちたのか抗がん剤の影響なのかわからん。
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【治療進捗】地固め 4クール15日目。今日で78/168日（約46%）症状→指先の痺れ（ビリビリ）。指先の感覚はないが体調は良い。血球低下中。クリーン管理。早く退院したい。家帰りたい。もうすぐ子どもが生まれる。お腹の大きい妻が心配。妻には色々と申し訳ない。生まれてくる子が唯一の希望。
骨髄穿刺の検査結果がもうでたようで（普段のBCR-ABLの残存見るやつとは違うみたい）。
再発ではなさそうとの事でした。とりあえず一安心。
明日退院。週明けまた入院ですが…。
点滴を受けていると空腹を感じない理由。
空腹感とは血液の中に栄養物質が溶け込んでいるかどうかを脳が判断した結果であり、点滴を受けていれば血液の中に栄養があるのでお腹が減らない。らしい。雑学本より。
絶食期間中、点滴ずっと受けてたけど空腹感あったな…。
久々にひどい吐き気がなく起きれたな。それでも多少ムカムカする。看護師さんのススメで普段とは違う吐き気どめを飲んだ。
今後のことを考えると気が重くなるけど、前向きにならなきゃなあ。
同じ部屋のおっさん、声に出して英語のスピーキングをする。Duolingo的なやつを。普通外でスピーキングやらんだろ。スピーキングをスキップする、的なボタンでてくるもん。おれはスキップボタン押してやってるよ…？別に迷惑じゃないからいいんですけど、自分よりおっさんの方が上達するだろうな
親父は20代で癌で亡くなってるんだけど、自分もこれから子供産まれてくる状態で癌になると当時の親父の気持ちもわかるってもんだな。妻と子を残す気持ちは居た堪れかったろうなー。
2種類の治療クールを繰り返していく治療計画なので、クールごとの何日目にどんな症状が発生したかを表にした。前回の箇所を見てなんとなく症状が予見出来るようになってきた。まあこの通りに行くわけじゃないが…
そろそろ地獄の吐き気がくる…
来春受験予定の応用情報。試験対策本と過去問回してなんとなくこなすよりも、時間もたっぷりある事だし理解してから合格しようと思ってセクションごとの基本書を何冊か買った。基本情報は過去問周回とプログラミング対策本一冊でいけてしまい知識がさっぱりなので…。
抗がん剤治療あるあるだと思うんですけどキーボードのFとJについてる出っ張りの感触がわからず、ホームポジションを崩してしまってタッチタイピング出来なくなりますね。
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【治療進捗】地固め 3クール14日目。今日で56/168日（約33%）症状→指の痺れ（オンコビン減量とプレガバリン増量で治まってきている）。味覚復活。輸血は未だなし。吐き気の山も超えて快調。血液検査の結果次第で退院見込み。
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すべての食べ物が無理になりますよね。
私はお米がNGなので代わりに素麺にしてもらい素麺だけでも食べるようにしています。
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【治療進捗】地固め 5クール8日目。今日で92/168日（約54%）症状→指先の痺れ（少しピリピリ）。
吐き気がやっと抜けた。前回、前々回よりかなり酷かった。先生いわく骨髄に負担が蓄積〜との事だったが機序はわからない。ただ次回は別の吐き気止めを試してくれるようだ。ありがたいね。
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消灯時間はすっごい静かに意識して食ってるのわかるから全然いいんですよ。咀嚼の音すら殺そうとしてるの、感じる。
今日は初めての腰椎穿刺と髄腔内注射。神経に触れると痛いとネットのどこかで見ていていざその瞬間は心拍数が上がった。ただ思っていたより…というか全然痛くなかった。麻酔はいつも通りちくっとしたくらい。先生の腕がいい気がする。
ただ自分は学生時代に総武線各駅停車の錦糸町→両国（当時全国トップの乗車率400%）を乗り切っている。
1番やばかったとき、足が床から離れて宙に浮いたもん。人がパンパンすぎて。ありゃ酷かった。
担当の研修医先生が良い人。無知なおれに症状や検査結果を噛み砕いて説明してくれる。これまで身近にいないようなハイスペックな人なのに、人当たりも抜群にいいから。当直もあるって言ってたし体力も必要だよなー。医者ってすげえ。
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【治療進捗】地固め 4クール10日目。今日で64/168日（約43%）症状→指先の痺れ（ビリビリ）。抗がん剤の吐き気終わり。あとは白血球が下がりきるの待ち。久々に凪の時間。
汚い話なんだけど、抗がん剤入れ始めてから便の匂いが明らかに変わった。いまはアイコスみたいな匂いがする。誰かトイレでアイコス吸ったのか・・・？って大部屋の人を疑ってたけど原因オレだわ。
がんになってわかった お金と人生の本質/山崎元
読み終わった。著者の別の本（ほったらかし投資術）読んだことあったけど癌になってたとは知らなかった。
金や時間に対しての現実的な考え方に共感する。人生の「持ち時間」について意識していこう
夜中に大声で独り言をしゃべり、センサー付きベッドなので1日50回はナースコールを作動させ、トイレに入りゃ汚し放題、もちろんテレビは最大音量で音漏れガンガン。彼が昨日退院してったから部屋内がだいぶ平穏になったわ。