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【慢性疲労症候群ME/CFS)を知ってほしい】
主婦と生活者「CHANTO WEB」さんの取材受けました。
家事も就労も困難な重症患者の「原因不明の体調不良から、診断、その後」です。
病気を知っていただく機会にと願っています。
chanto.jp.net/articles/-/100
#chanto #慢性疲労症候群 #MECFS #コロナ後遺症
M. Sato ME/CFS 超絶リハビリ中
M. Sato ME/CFS 超絶リハビリ中
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M. Sato ME/CFS 超絶リハビリ中
@moana_lani
Tokyo
M. Sato ME/CFS 超絶リハビリ中’s posts
羽生がオリンピック金メダリストだからこそ、こういう状況で「棄権」することが大事。スポーツ外傷の適切な対処を見せることも、トップ選手の勤め。それを彼は知るべき。こういう無茶が、美談になるのは絶対に避けてほしい。 #フィギュアスケート #GPシリーズ
ああ…。2007年の大流行時を思わせる流れ…。麻疹(はしか)本当にめっちゃ怖いです。なめないで。ぜひ母子手帳で「ワクチン接種歴2回」あるか確認して！！フルマラソン走ってた30代から、麻疹入院後2年で退職、まさかの半寝たきり10年。私はワクチン2回目打ってなかった。
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堀 成美
@narumita
もう、沖縄訪問情報だけではおえないので、沖縄にでかけた家族や友人
同僚で風邪気味の人とか周囲にいました？って聞かないといけないフェーズ(._.)φ
日刊さん、ニュアンス伝わる記事感謝 #宇野昌磨
「言葉を丁寧に選びながら、批判したい訳ではないことを何度も伝えながら」
「もしこれが今後の基準になること全然オッケー…ただこの基準になるなら、ここが僕の限界でこれ以上に先はないなっていうのは思わされる試合だった」 nikkansports.com/sports/news/20
松岡修造の言うことが正しい。どんなに本人が出たがっても、頭部打撲があって、出血まであって、顔面蒼白になっている選手は、出場させるべきでではない。GPファイナルがかかっていようが。選手生命に関わること。 #フィギュアスケート #GPシリーズ
30代半ば、風邪すら滅多にひかない健康体がGW中に罹患。初日は風邪だと思い、駅伝大会に出てGW中日には出勤した。近所の薬局で発疹「麻疹かも」指摘された翌朝41℃超の高熱で意識混濁して入院。全身ひどい骨折レベルの痛みと悪寒で意識が戻るたび絶叫。それ以外記憶、ほぼなし
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堀 成美
@narumita
入院中の記憶がまったくない、という患者さんたちもいたな。
soarさんの記事。切り取っていただいた内容がどう受け取られるのか、とても、気になっています。3年近く社会と隔絶していたので…現状の社会の空気感が正直把握できておらず…
どんな感想でも結構です。引用RTでつぶやいていただけると非常にうれしいです。
2週間ほど「ご飯1回＋トイレ1回」くらいしか起き上がれない日が続き。体重と共に筋力が極度に落ち、MacBookAirのキータッチすらきついという情けない状況。
…から回復すべく体調のよい日にはTwitterでタッチ練習するかもしれません。レスは困難と思いますのでご了承ください。
問題の本質を取り上げた良記事。感謝。
「クリーンとされていたものが回転不足とされるなら、シーズンを通して競われるシリーズの大会で基準が安定しなければ、選手や指導者が目指すべき演技の拠って立つ土台が崩れる…ジャッジする側は、安定させるためにどこまで努めてきたのか」#フィギュアスケート
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JBpress autograph
@jbautograph
昨日まで開催されたNHK杯フィギュア。2位になった宇野選手だけでなく、特に技術審判において「厳しい」判定を感じる向きがありました。今回改めて浮き彫りになった、フィギュアにおける採点、基準の統一の問題とは？
#宇野昌磨 #松原孝臣 #フィギュアスケート #NHK杯
jbpress.ismedia.jp/articles/-/781
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M. Sato ME/CFS 超絶リハビリ中
@moana_lani
こうした情報募集をTVでやるのは意義がある。
WheeLogのアプリなくても8/31までは下記フォームで投稿できるそう
◾︎みんなでバリアフリーマップを作ろう！｜8/31(土)まで24時間テレビHP内の投稿フォーム(下記URL)から受付中
ntv.co.jp/24h/barrierfre
#WheeLog #24時間テレビ #嵐 #松本潤 #織田友理子
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本橋麻里選手はただの「控え」じゃない。LS北見は、本橋選手が8年前に得た『前回大会の経験もある私が、何かチームのためにすべきだったんじゃないか、という反省』から、オリンピックで勝つために自ら作ったチーム。自身もいつでも出られる準備もしている。#カーリング
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インタビュー記事はこちら↓
【安野モヨコ談１】心が折れてもいい。ただどうしたら元気になれるかを知っておこう wol.nikkeibp.co.jp/article/trend/ … 日経WOMAN Online #慢性疲労症候群
(「ワクチン未接種だった」なんてかっこよくないことは本当はあまり告白したくないけれど。でもワクチン打っていれば防げたあの悪夢の様な入院前後の日々と、仕事失って家にいる今を考えたら…昔の私のように「自分は健康だから…」と思ってしまいそうな人たちに、なんとか届けたいと思う。毎回。)
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麻疹は「免疫を持たない人が感染するとほぼ100％発症」「電車や飛行機などでは同乗者全員が高い感染リスクを負う(空気感染で感染)」ほどの強感染力。ワクチン以外防ぐ方法はなし
合併症出るのが4割、重症度と合併症発症リスクは関係ないとか…「はしかにかからない」のが大事
mhlw.go.jp/topics/2007/07
電動車椅子ユーザーが車椅子を降りて、自分で押して電車に乗せることもありますよ←自分。東京の大混雑する駅で車椅子用スロープ頼むと、電車乗るまで20分とかかかるので。歩行不能ではなく、体力消耗が激しすぎで電動使う人もいる。#困ってるズ
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森奈津子
@MORI_Natsuko
車椅子から立ちあがった人を見て「障害者のふりしてる奴がいた！」と騒ぐのって、「アルプスの少女ハイジ」の「クララが立った！」の影響ではないかと思う。車椅子から立ちあがれさえすればサクサク歩けるという誤解。実際には、たとえば十メートルまでしか歩けない人にも、車椅子は必要なんだけど。
”多くの患者は生活環境ストレスに伴い免疫力が低下…体内のウイルスや細菌が活発化し、それをやっつけようと免疫物質が作られ、これが脳の中にもできてしまうため、神経細胞の機能に障害”
慢性疲労症候群の診断基準、夏までに発表：朝日新聞デジタルasahi.com/articles/ASJ56
【麻疹】退院後も計12日休んでも悪寒治らず、トイレに行こうとして転ぶし、微熱引かず。その後出社してジョギングも再開。一時期走れたけれど、その後重症気管支炎にかかったり(生まれて初めて)体調悪化進み、今仕事失い半寝たきり。GW中接したワクチン済の人は誰も罹患せず
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堀 成美
@narumita
入院中の記憶がまったくない、という患者さんたちもいたな。
「慢性疲労症候群」という病名がもっと早くに診断でつく様になって、「『あなたはどこも悪くない』と言われて仕事休めない難民」が減ってほしい…
発症後1年間のことを思い出すと、まだあの時点に休職できていたら、もう少し仕事続けられたようにも思うので(実際どうかはわからないけれど)
北海道の人気納豆屋さんの「倒産危機」が、娘さんのツイートで起死回生遂げてる話。安藤優子さんも「本当においしい！」「持って帰りたい」
「今は注文殺到中なので、もう少しあとで注文を」とのことでした。 先生もオススメ
さっとんの演技。フラメンコの色香を体の美しい動きだけでここまで表現できるとは。
フィギュアスケートでジャンプもスピンもいらないと思ったのははじめて。ただただ美しかった。
これが見られるなら競技会ではないアイスショーも見に行きたい
#フィギュアスケート #NHK杯フィギュア #宮原知子 #NHK杯
はしかツイートを必ず打つ理由。当時の自分に戻ったとして、どんなにたくさんのツイートが流れてきても「自分が麻疹ワクチン打たなきゃ」とか「母子手帳確認しなきゃ」とはきっと思わなかったと思うから。他のワクチンはちゃんと打っていたから全部打っていると思い込んでいた。健康な人にこそ届けたい
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・フルーツダイニングパレット 8010
都内の物産展等に呼ばれまくる人気の品が「生フルーツサンド」の「いちごサンド」。
1,000円くらいするけど、その価値アリ！生クリームがおいしすぎ。個人的にはとちおとめのサンドがいちごの酸味・甘み際立って好き。
#栃木SC #グリスタ来たらここ寄っとけ
【ご挨拶】ブログ・Facebookではお知らせしてきましたが、この度、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)患者2名を中心に「Action for ME/CFS Japan」という団体として活動を開始しました。
ameblo.jp/actionforcfsja
自分自身、休職・退職のあとも「しっかり休めば当然就労できるだろう」と思っていた。
けれど、歩いたり階段昇ったりするとどうにも体調が悪化するし、外出歩行して失神→救急搬送→意識2時間以上戻らないとか(疼痛原因ではない)、あの「全然歩けない感」わけがわからなかった
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soar / ソアー
@soar_world
35歳のある日を境に、体調の悪い日が続くようになってしまったという佐藤まゆ子さん。発症したのは #慢性疲労症候群（#CFS）。ある日突然激しい全身倦怠感に襲われ、疲労感や頭痛が続く病気です。
佐藤さんにこれまでの経験や、症状との付き合い方を綴ってもらいました。soar-world.com/2019/11/21/may
だったら、あんな複雑な項目あげなければよかったのに。
しかも「五輪後も見据え若い世代を重視」って、そんなの選考基準にないですよね？？
3Aを国内選手権でSP・FS両方決めても210点に届かない選手が選ばれる理由がちょっとわからない(河辺選手のことは好きですが！)
#フィギュアスケート
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𝓕𝓲𝓰𝓾𝓻𝓮𝟹𝟼𝟻
@figure365
Replying to @figure365
女子3枠目は #河辺愛菜 #三原舞依 #宮原知子 #松生理乃 で協議。「（項目について）数が多ければ良いのではない。土台に乗るのが誰なのか」。最終的には五輪後も見据え、若い世代を重視。「SP、フリーと3Aを決め、競技力も申し分ない」と河辺を選出。五輪と同じ顔ぶれの世界選手権も同様の理由です。
個人的には、スタッフの方がXの投稿画像で
「今日は睡眠はちゃんと取った？」って聞いてくれたのが、結構ツボでした。
慣れない場所でも、眠そうにしない昌磨さん。
ちゃんと寝てきたんだって。
あと林先生、「解説は？」って聞いてくれたのも聞きたかったこと。
宇野昌磨の自由な解説、聞きたい！
GPで台乗りできるかは、参加する他のメンツによって変わりうる。だからこそ「シーズンベストスコア」とか「ワールドスタンディング」とか「ワールドランキング」とかを選考項目にあげたことは妥当だと思ったけど。全日本の結果と「若さ」重視とは…？？
#フィギュアスケート #オリンピック #三原舞依
こんな時間に置いても誰にも見られずに流れていきそうだが、ふっこちゃんの記事、Yahooだと全文読めるので置いておく。(脳科学者の茂木さんとかも参加して、結構ちゃんと(？)やってるんだよ…) #ふっこ旅
headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190222-
【慢性疲労症候群(CFS) 医療講演会 東京 サイト更新】
・医療講演会(倉恒教授)文字起こし cfstokyo2015.jimdo.com/%E8%AC%9B%E6%B
・質疑応答文字起こし(概要) cfstokyo2015.jimdo.com/%E3%83%86%E3%8
・動画
ME/CFSの患者さんだけでも、ごくたまにTwitter見ると「病院にたどり着けない」「障害年金申請どうすればいいかわからない」「必要な配慮がえられない」…たくさん見る
今は体調低迷気味だけれど、専門医にかかれたからこそ得られた生活上の具体的な細かなアドバイスとか…広く伝えたいこと山ほどある
Quote
工藤 瑞穂
@mimimizuho
soarが新しい取り組みを始めます
検索エンジンの向こう側の「困った」「知りたい」に応えたいという思いから生まれた、当事者・専門家の協働企画「soar dictionary」。
情報のセーフティネットを目指してがんばります！
soar-world.com/?p=19490
検索エンジンの向こう側の「困った」「知りたい」に応えたいという思いから生まれた、当事者・専門家の協働企画「soar dictionary」。
情報のセーフティネットを目指してがんばります！
soar-world.com/?p=19490初耳学の昌磨さん。
たしかに憧れていたのは大輔さん、それはずっと言っていたことだけれど、競技のモチベーションになっていたのは、ゆづとネイサンというのもずっと言っていたこと。
あの2人を追いかけて無我夢中でやっていたとき、そのときならではの楽しさ・やりがいがあったんだと思う。
これについているコメントが頭にくるのばかりなのだけれど。
人によっては
・昔働いていたときに買ったもの
・人にいただいたもの
を大事に使っている場合もありますので。
車椅子使ったりしていると、変な人がぶつかってきたりするんですが、ブランド物持つとものすごく端的にそういうのは減ります。
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山吹オルカ🅨オタク医師時々VTuber
@YamabukiOrca
うちの病院だけかもしれんけど、「なんかすごい全身ブランドものの患者さんが来たな」と思ったら自己負担0割だったりすることがちょいちょいあるんすよね。あれ何なんすかね？