Autismus-Diagnostik bei Erwachsenen

Noch nie haben sich so viele Menschen gefragt: „Bin ich vielleicht autistisch?“ Autismus ist im gesellschaftlichen Diskurs präsenter denn je – in Medien, sozialen Netzwerken und Fachdebatten. Diese neue Sichtbarkeit spiegelt sich auch in einer grundlegenden Veränderung des Autismusbegriffs in den letzten Jahrzehnten wider: weg vom Bild einer seltenen, schwerwiegenden Entwicklungsstörung hin zu einem Spektrum neurodivergenter Merkmale, das auch bei Personen ohne kognitive Einschränkungen und mit guten sprachlichen Fähigkeiten auftreten kann.

Die Autismus-Spektrum-Störung (ASS) gilt als multifaktoriell bedingt mit starker genetischer Beteiligung. Charakteristisch sind Beeinträchtigungen in der sozialen Interaktion und Kommunikation, ein eingeschränktes, repetitives Verhaltensrepertoire und ein Fokus auf Spezialinteressen sowie Besonderheiten in der Wahrnehmung (WHO, 2022). Die aktuell berichtete Prävalenz liegt bei etwa 1–2 %, ein Anstieg um ein mehr als Zehnfaches im Vergleich zu den 1980er-Jahren. Besonders deutlich ist dieser Anstieg bei Erwachsenen ohne Intelligenzminderung, insbesondere bei Frauen. Als Hauptursachen gelten eine Erweiterung der diagnostischen Kriterien, ein gesteigertes Bewusstsein für die Vielfalt autistischer Ausprägungen sowie eine verbesserte öffentliche Aufklärung (Russell et al., 2022).

Mit der wachsenden Sichtbarkeit steigt auch die Nachfrage nach Diagnostik: Obwohl wir einen von Fachkräften aus dem psychosozialen Bereich (z. B. Psychiater*in, Psychotherapeut*in) attestierten Autismusverdacht für den Zugang zur Diagnostik voraussetzen, erhält unsere Spezialambulanz an der Humboldt-Universität zu Berlin derzeit regelmäßig über 1.300 Diagnostik-Anfragen pro Quartal, von denen wir lediglich ca. 35–40 annehmen und vollständig durchführen können. Aktuell bestätigt sich die Autismusdiagnose in ca. 40 % der Fälle (s. a. unten im Abschnitt „Allgemein-psychopathologische Befunderhebung“). Andere spezialisierte Zentren in Deutschland berichten von jahrelangen Wartelisten oder haben diese gänzlich geschlossen. Die diagnostische Unterversorgung von Erwachsenen mit Verdacht auf Autismus, insbesondere ohne Intelligenzminderung, liegt neben der gestiegenen Nachfrage auch daran, dass ambulant tätige Behandler*innen sich oft nicht ausreichend kompetent oder geschult fühlen, um fundierte Diagnosen zu stellen, und entsprechende Anfragen häufig ablehnen (Lipinski et al., 2022).

Gleichzeitig entsteht ein Spannungsfeld: Mit der zunehmenden Popularisierung des Autismus-Konzepts treten neue Deutungsmuster auch unter Fachkräften auf. Während einige Stimmen fordern, Selbstbeschreibung als ausreichendes Kriterium zu akzeptieren („Wer autistisches Erleben berichtet, ist Autist*in“), warnen andere vor einer inflatorischen Anwendung der Diagnose („Wer so hochfunktional ist, hat keinen Autismus“) und sprechen von einer Unschärfe zwischen psychischer Störung, die behandlungsrelevant ist, und neurodivergenter Identität, die nicht notwendigerweise pathologisch oder diagnostisch relevant ist. Tatsächlich betrachten manche Fachleute die steigende Zahl an Diagnosen als Ausdruck eines Trends oder ASS als eine „Modediagnose“. Diese Skepsis von Teilen der Fachwelt hat, in Kombination mit der fehlenden Ausbildung von Behandler*innen, jedoch potenziell gravierende Folgen für die Betroffenen: Vor allem Personen mit einer weniger sichtbaren, aber dennoch klinisch relevanten Form von Autismus laufen Gefahr, nicht diagnostiziert zu werden – und damit auch keinen Zugang zu notwendigen Hilfen zu erhalten.

Zudem wächst die Anzahl der Personen, die sich selbst als autistisch identifizieren. Für viele bedeutet die (Selbst-)Diagnose eine hilfreiche Erklärung für langjährige Schwierigkeiten; zugleich ermöglicht sie mitunter auch eine positive Identifikation, da die Neurodiversitätsperspektive eine ressourcenorientierte und entpathologisierende Selbstwahrnehmung ermöglicht.

Zugleich unterliegt das diagnostische System einem Wandel: Die ICD-11 trägt dem Spektrumsgedanken stärker Rechnung als frühere Klassifikationen. Dabei bringt die Zirkulation des Themas in digitalen und medialen Räumen sowohl positive Effekte mit sich – etwa im Hinblick auf Aufklärung, Ermächtigung und Entstigmatisierung – als auch problematische Tendenzen, da das Thema und die Diagnose nicht immer wissenschaftlich korrekt und differenziert dargestellt werden. Während ein wachsendes Bewusstsein für neurodivergente Vielfalt zu mehr Sichtbarkeit führt, halten sich zugleich überholte Mythen. Ein prominentes Beispiel hierfür ist die wiederholt geäußerte, jedoch wissenschaftlich widerlegte Behauptung eines kausalen Zusammenhangs zwischen Impfungen und Autismus (Hviid et al., 2019).

Der vorliegende Beitrag legt den Fokus auf die diagnostische Versorgung von Erwachsenen im Autismus-Spektrum ohne Intelligenzminderung. Ziel ist es, das Störungsbild der ASS differenziert darzustellen, den diagnostischen Prozess nachvollziehbar zu machen, zentrale Herausforderungen zu beleuchten und praxisnahe Empfehlungen zu geben. Nicht zuletzt möchten wir Psychotherapeut*innen Mut machen, sich der Diagnostik zu öffnen – und damit einen Beitrag zur besseren Versorgung einer lange übersehenen Patient*innengruppe zu leisten.

In der ICD-10 (WHO, 2019) werden unter dem Begriff „Tiefgreifende Entwicklungsstörungen“ noch verschiedene autistische Subtypen unterschieden: Frühkindlicher Autismus (F84.0), Atypischer Autismus (F84.1) und das Asperger-Syndrom (F84.5). Für eine ausführliche Beschreibung der Diagnosekriterien nach ICD-10 sei an dieser Stelle auf ebendiese verwiesen. Aufgrund theoretischer und praktischer Schwierigkeiten in der klaren Abgrenzung dieser Subtypen werden in der ICD-11 (WHO, 2022) – analog zum DSM-5 (APA, 2013) – sämtliche Erscheinungsformen unter der Autismus-Spektrum-Störung zusammengefasst (s. Abb. 1 für eine Darstellung der Diagnosekriterien gemäß ICD-11).

Eine weitere strukturelle Änderung der ICD-11 ist die Zusammenführung der zuvor getrennten Kategorien „Kommunikation“ und „Soziale Interaktion“ zu einem gemeinsamen Symptombereich. Zudem wurden sensorische Besonderheiten (z. B. Hyper- oder Hyposensitivitäten) explizit als diagnostisches Kriterium im Bereich „Verhaltensmuster, Interessen oder Aktivitäten“ integriert. Eine Subklassifikation hinsichtlich kognitiver Fähigkeiten und Sprachentwicklung ist weiterhin möglich, was der hohen phänotypischen Heterogenität von ASS Rechnung trägt. Eine weitere positive Veränderung ist die Möglichkeit, nun auch AD(H)S komorbid zu diagnostizieren – was nach ICD-10 explizit ausgeschlossen war, sich in der klinischen Realität jedoch als häufige und relevante Konstellation darstellt (s. u.).

Von besonderer Relevanz für die klinische Praxis ist der veränderte Umgang mit dem Symptombeginn und kompensatorischen Mechanismen: Es wird anerkannt, dass sich Symptome zwar „typischerweise in der frühen Entwicklungsphase“ zeigen, sich aber in manchen Fällen erst im späteren Verlauf voll manifestieren – etwa dann, wenn soziale Anforderungen vorhandene Kompensationsmöglichkeiten übersteigen. Das Phänomen des sogenannten „Camouflaging“ oder „Masking“ – also das bewusste oder unbewusste Verbergen und Kompensieren autistischer Merkmale – findet somit in der ICD-11, wie auch im DSM-5, erstmals explizite Berücksichtigung. Während die Berücksichtigung des Camouflaging eine Diagnosestellung auch bei Personen ermöglicht, die im direkten Kontakt kaum Auffälligkeiten zeigen, birgt die bislang mangelhafte Operationalisierung des Konstrukts – das derzeit lediglich über Selbstbericht erfasst wird – das Risiko interindividueller Variabilität in der diagnostischen Bewertung entsprechender Verhaltensweisen. Hinzu kommt, dass Camouflaging kein spezifisches Merkmal von ASS darstellt: Auch ein erheblicher Anteil der Personen, bei denen in unserer Spezialambulanz keine ASS-Diagnose gestellt wird, berichtet über entsprechende Strategien der sozialen Anpassung.

Hinsichtlich der formalen Struktur unterscheidet sich die ICD-11 vom DSM-5 dadurch, dass, analog zu vielen anderen Diagnosen, keine feste Mindestanzahl an Kriterien für die Diagnosestellung mehr vorgegeben wird. Stattdessen werden mit den Bereichen Soziale Interaktion und Kommunikation sowie den eingeschränkten und repetitiven Verhaltensweisen zwei sogenannte „essential required features“ benannt, die erfüllt sein müssen (s. Abb. 1), und lediglich eine Liste möglicher Beispiel-Symptome beschrieben. Die stärkere Individualisierung diagnostischer Prozesse trägt der Heterogenität von ASS Rechnung, erschwert jedoch zugleich standardisierte und nachvollziehbare diagnostische Entscheidungen. Damit steigt potenziell das Risiko falsch-positiver Diagnosen, eines weiteren Anstiegs der Prävalenzraten sowie eines erschwerten Zugangs zu spezifischen Unterstützungsmaßnahmen. In der Forschung wird dieser Wandel kritisch diskutiert (Frith, 2024), zumal der Fokus vermehrt auf Jugendliche und Erwachsene ohne sprachliche oder intellektuelle Beeinträchtigungen gerichtet wird. Hierdurch besteht die Sorge, dass Personen mit höherem Unterstützungsbedarf zunehmend aus dem Blick geraten.

Aus unserer Sicht erscheinen eine klarere Definition sowie eine ausführlichere Operationalisierung der diagnostischen Kriterien wünschenswert. Bis belastbare empirische Daten zur praktischen Anwendung der ICD-11 und zur diagnostischen Reliabilität vorliegen, wird insbesondere bei diagnostisch unklaren Fällen eine Orientierung an der strukturierteren Systematik des DSM-5 als sinnvoll erachtet, an dem ebenfalls der diagnostische Goldstandard der ASS-Diagnoseinstrumente (s. u.) orientiert ist.

Für die Abrechnung im Rahmen des Gesundheitssystems ist dabei jedoch weiterhin die Stellung von ICD-10-Diagnosen notwendig. In den meisten Fällen vergeben wir in unserer Ambulanz die Diagnose des „Asperger-Syndroms“ (ICD-10: F84.5), benennen die Diagnose in Befundberichten aber als „Autismus-Spektrum-Störung (Asperger-Syndrom)“, um den aktuellen Kriterien Rechnung zu tragen. Nur in Fällen, in denen bereits in den ersten drei Lebensjahren und danach eindeutige Entwicklungsauffälligkeiten in der sozialen Interaktion und Kommunikation, dem symbolischen Spielverhalten und der Sprachentwicklung vorlagen und auch aktuell – zusätzlich zu den weiteren Symptom-Clustern – „qualitative Beeinträchtigungen der Kommunikation“ bestehen (z. B. Echolalie, Unfähigkeit, einen sprachlichen Austausch zu beginnen oder aufrechtzuerhalten), sollte eine F84.0 („Frühkindlicher Autismus“) kodiert werden.

Ein zunehmend beachteter Ansatz in Wissenschaft und Praxis ist die Konzeptualisierung von Autismus im Rahmen des Neurodiversitätsparadigmas (Pellicano & Houting, 2021). Dieses versteht neurologische Unterschiede – etwa bei Autismus, ADHS oder Dyslexie – nicht als Defizite, sondern als natürliche Varianten menschlicher Kognition. Autismus wird dabei als eigenständige Form der Informationsverarbeitung mit spezifischen Stärken betrachtet, etwa erhöhter Detailfokus, Direktheit in der Kommunikation oder systematisches Denken. Einschränkungen entstehen aus dieser Perspektive primär durch Umweltfaktoren, etwa durch sensorische Überforderung in nicht barrierefrei gestalteten Räumen wie beispielsweise einem Großraumbüro mit konstantem Geräuschpegel, der für neurotypische Personen unproblematisch, für Autist*innen jedoch belastend sein kann.

Aus unserer Sicht eröffnet diese Perspektive eine bedeutsame Erweiterung diagnostischer und therapeutischer Zugänge: Sie hinterfragt dichotome, pathologisierende Kategorien wie „gesund“ versus „krank“ und kann zur Stärkung des Selbstwertgefühls beitragen – mit potenziell präventiver Wirkung hinsichtlich der Entwicklung psychischer Erkrankungen. Diese Verschiebung bringt jedoch diagnostische Ambivalenzen mit sich: Zunehmend begegnen wir z. B. durch Social Media gut informierten Personen, die sich positiv mit einem neurodivergenten Selbstbild identifizieren, jedoch zugleich den traditionellen Störungsbegriff und die Erfassung von Beeinträchtigungen kritisch hinterfragen. Dabei kann die idealisierende Darstellung insbesondere der positiven Aspekte einer ASS-Diagnose – etwa durch Mental-Health-Influencer*innen – auch zu verzerrten Erwartungen und Fehleinschätzungen bezüglich des Diagnostikprozesses und der eigenen Symptomatik führen. Unserer Ansicht nach ist diese identitätsstiftende Funktion jedoch nicht per se problematisch – im Gegenteil: Sie kann für viele Menschen eine wichtige und entlastende Selbstverortung ermöglichen. Ob eine unzutreffende Identifikation – etwa in Form der Selbstzuschreibung „Ich bin Autist*in“ – in Einzelfällen dazu führen kann, dass sich Menschen (unbewusst) weniger mit herausfordernden oder schwer veränderbaren Persönlichkeitsanteilen auseinandersetzen, wie es gelegentlich vermutet wird, ist unserer Kenntnis nach bislang nicht systematisch untersucht worden. Solche Einschätzungen beruhen eher auf Einzelfallbeobachtungen.

Eine grundsätzlich skeptische Haltung gegenüber Diagnosewünschen erscheint uns daher nicht angemessen und birgt die Gefahr, dass keine Diagnostik durchgeführt wird und sinnvolle Hilfen nicht eingeleitet werden können. Gleichzeitig kann auch unserer Erfahrung nach eine ausbleibende Autismus-Diagnose bei bestehender Selbstidentifikation als verunsichernd oder gar als invalidierend erlebt werden. Dies stellt auch Diagnostiker*innen vor einen anspruchsvollen Balanceakt: Einerseits ist es ethisch geboten, eine transparente Rückmeldung zu geben, wenn die Kriterien einer ASS aus klinischer Sicht nicht erfüllt sind – etwa, weil sich die geschilderten Phänomene durch andere Störungsbilder, wie ADHS, affektive oder traumabezogene Erkrankungen, besser erklären lassen, woraus sich dann auch die passenden Therapie- und Unterstützungsmöglichkeiten ableiten. Andererseits kann eine solche Rückmeldung für Betroffene den Verlust einer subjektiv sinnstiftenden Erklärung bedeuten. Hier ist es aus unserer Sicht wichtig, wertschätzend und konstruktiv Alternativdiagnosen zu besprechen und passende Interventionsmöglichkeiten aufzuzeigen (s. a. unten den Abschnitt „Aufklärung und Empfehlung“).

Die Diagnostik sollte sich an den evidenzbasierten S3-Leitlinien der DGKJP und DGPPN (2016; gültig bis 2021, derzeit in Überarbeitung) sowie an internationalen Leitlinien (z. B. NICE, 2021) orientieren. Empfohlen wird ein mehrstufiges diagnostisches Vorgehen: Auf ein initiales ASS-spezifisches Screening bei klinischem Verdacht folgt bei weiterbestehendem Verdacht eine vertiefende Diagnostik im Bereich ASS und allgemeiner Psychopathologie unter Einbezug strukturierter Diagnose-Instrumente sowie eine Abschätzung des Intelligenzniveaus. Den Abschluss bilden eine umfassende Befundmitteilung sowie eine Beratung hinsichtlich weiterer Therapieempfehlungen.

Die Diagnostik kann dabei auch entlang des verhaltenstherapeutischen Störungsmodells von Dziobek und Stoll (2024) verstanden werden, das drei miteinander verknüpfte Bereiche berücksichtigt: die autistische Kernsymptomatik, daraus resultierende allgemeine psychopathologische Belastungen sowie das kognitive Funktionsniveau als moderierenden Faktor. Letzteres ermöglicht eine Einschätzung individueller Kompensationsleistungen – die bei hoher Intelligenz stark ausgeprägt sein und späte Erstvorstellungen im Gesundheitssystem erklären können – und ihrer Grenzen und trägt so zu einer differenzierten Bewertung von Symptomausprägung und Leidensdruck bei. Wir empfehlen aus dem Grund, ein Intelligenzscreening (beispielsweise mittels Wortschatztest (WST) oder vergleichbarer Verfahren) in die Diagnostik zu integrieren.

Auch wenn die Autor*innen dieses Artikels einen verhaltenstherapeutischen Hintergrund haben, gelten die beschriebenen diagnostischen Prinzipien unseres Erachtens für alle anerkannten Richtlinienverfahren. Die Diagnostik einer Autismus-Spektrum-Störung kann grundsätzlich erfolgen, sofern sie sich an den evidenzbasierten Empfehlungen orientiert. Im Rahmen der Verhaltensbeobachtung können dabei auch spezifische methodische Zugänge der jeweiligen Therapieschule genutzt werden – etwa die Verhaltensanalyse in der Verhaltenstherapie oder die Einschätzung interaktioneller und emotionaler Muster anhand der OPD-Achsen in der tiefenpsychologisch fundierten Psychotherapie.

Trotz des im Vergleich zu anderen Störungsbildern höheren diagnostischen Aufwands erweist sich die umfassende und fachlich fundierte Abklärung einer ASS im Erwachsenenalter ohne Intelligenzminderung aus unserer Sicht als gut umsetzbar und wichtig.

Der stark wachsende Bedarf im Bereich der Erwachsenen ohne Intelligenzminderung bringt jedoch auch Herausforderungen mit sich. Die gestiegene Nachfrage scheint zunehmend Ressourcen zu binden – mit der Folge, dass Menschen mit stärkerer Beeinträchtigung und Intelligenzminderung teils schwerer Zugang zu spezialisierten Angeboten finden. Um eine ausgewogene Versorgung sicherzustellen, wären strukturelle Maßnahmen wie finanzielle Anreize für ambulante Diagnostik, klare Versorgungsvorgaben oder ethische Selbstverpflichtungen denkbar. Ebenso könnte gezielte Forschung zur Ressourcenverteilung helfen, den Zugang für Menschen mit höherem Unterstützungsbedarf nicht zu gefährden.

Für die Betroffenen ist eine frühzeitige und präzise Diagnosestellung von erheblicher Bedeutung – sowohl zur Erklärung individueller Besonderheiten und Schwierigkeiten als auch als Grundlage für die gezielte Planung und Einleitung geeigneter Interventionen. Die Diagnostik kann dabei bei der Klientel der Erwachsenen ohne Intelligenzminderung entlastend wirken, zur Identitätsbildung beitragen und den weiteren psychotherapeutischen Behandlungsverlauf sinnvoll strukturieren.

Nach unserer Erfahrung lässt sich die Diagnostik grundsätzlich im Rahmen von psychotherapeutischen Sprechstunden, probatorischen Sitzungen und Testdiagnostik realisieren. In Abbildung 3 haben wir eine beispielhafte Darstellung für die Umsetzung der Diagnostik in der ambulanten Praxis beigefügt. Abhängig von diagnostischer Vorerfahrung und vom Grad der Komplexität – etwa bei Vorliegen vielfältiger differenzialdiagnostisch relevanter Symptomatik –, kann die Diagnostik jedoch auch eine gewisse Herausforderung darstellen, da insgesamt relativ wenige Zeitstunden für eine umfassende komplexe Diagnostik zur Verfügung stehen. Um dem wachsenden Bedarf zu begegnen, sollten seitens des Gesundheitssystems flexiblere Rahmenbedingungen geschaffen werden – etwa durch Vergütungsanpassungen oder neue Angebotsformate –, um ambulante Kapazitäten zu erweitern und spezialisierte Zentren zu entlasten.

Auch wenn eine ASS-Diagnose (noch) nicht eindeutig gesichert ist, sollte geprüft werden, ob dennoch eine Behandlung begonnen werden kann – etwa bei begleitender depressiver Symptomatik. In den meisten Fällen ist dies möglich, und die therapeutische Beziehung kann zugleich genutzt werden, um weitere diagnostische Klarheit zu gewinnen. Wünschenswert wäre es, wenn sich auch Psychotherapeut*innen außerhalb spezialisierter Zentren zunehmend ermutigt sähen, zumindest eindeutigere Fälle selbst zu diagnostizieren. Dies ist grundsätzlich möglich, da approbierte Psychotherapeut*innen im Rahmen ihrer berufsrechtlichen Kompetenz zur Diagnosestellung auch im Bereich der ASS befugt sind.

Insgesamt möchten wir ausdrücklich dazu ermutigen, sich der Diagnostik von Autismus-Spektrum-Störungen zu nähern. Dabei ist es aus unserer Sicht von zentraler Bedeutung, dass die diagnostische Einschätzung einem fachlich vergleichbaren Standard folgt. In Abbildung 4 findet sich ergänzend eine Checkliste, anhand derer sich die Kernelemente des Diagnostikprozess strukturiert nachvollziehen lassen.

Wir würden uns wünschen, mit diesem Beitrag sowohl zu einer Verbesserung der Versorgungslage als auch zu einer Ermutigung von niedergelassenen Psychotherapeut*innen beizutragen. Die Arbeit mit autistischen Menschen stellt für uns eine große fachliche und persönliche Bereicherung dar. Der Austausch mit unseren Patient*innen eröffnet uns regelmäßig neue Perspektiven, regt zur Reflexion eigener Wahrnehmungs- und Verhaltensmuster an und vertieft die Kompetenz in Bezug auf Neurodiversität und Vielfalt menschlicher Erfahrung.

Im zweiten Teil dieser Artikelreihe werden wir auf das Thema „Psychotherapie bei Erwachsen mit Autismus“ fokussieren. Dabei sollen ein Überblick über psychosoziale Behandlungsmöglichkeiten, der aktuelle Forschungsstand zu Wirksamkeit, zentrale Herausforderungen in der psychotherapeutischen Arbeit sowie praxisnahe Empfehlungen für die therapeutische Begleitung autistischer Erwachsener ohne Intelligenzminderung dargestellt werden. Ziel ist es, einen weiteren Beitrag zur fachlichen Orientierung und zur Stärkung der therapeutischen Versorgung dieser im psychotherapeutischen Kontext noch unterrepräsentierten Patient*innengruppe zu leisten.