うめつえり💃Eri Umetsu

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うめつえり💃Eri Umetsu
@umeerin
難病 #SLE 生死を彷徨い寝たきり長期入退院から復活。痛みと闘いながら車いすで競技ダンスしてます💃世界大会に挑戦中! #パラダンススポーツ| #全身性エリテマトーデス| #ビヨンドガールズ→CD発売💿/病気障害オトナ女子コミュニティ主催 #otojo

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【ご取材していただきました!】 超ロングインタビュー記事‼️ 人の”可能性”に光を当てて誰もが自分の可能性を活かして生きる未来をつくるための活動に取り組んでいるNPO法人の「#soar」さん。 私のこれまでの病気の経緯や経験、現在に至るまでをWEB記事に掲載していただきました!
【soarさんに掲載されました✨】 WEBメディアsoarソアー さんにご取材いただきました! 寝たきりの闘病生活から現在に至るまでの経緯を語っています! 私の経験や想いが少しでも誰かのお役に立てれば幸いです✨ soarさんの素敵な記事に感謝! 是非ご覧ください💕
先ほど車いす走行中、前輪キャスターに足が入り込み、もつれて漕げず困って立ち往生していたら後ろから来た方が足を取り出してくれた。 しかもその前に「触っても良いですか?」 という丁寧な一言添えて。 かかともズレていたようでそれも直してくれたました🥹 なんと心優しい人、、、、。
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2/11手術無事成功✨ 9日の手術後、ICUから一般病棟へ帰還しました! 昨日は痛みで体を動かす事ができず苦痛でしたが今日は少し和らぎ回復に向けて日々良くなっている感じです✨ オペが始まる直前まで緊張していましたがたくさんの方の愛のある応援のおかげで頑張れました! ありがとうございました❤️😭
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12/15 リハビリ記録 ロフストランド杖で起立。 体重移行の練習。 左右交互に重心をかけながら反対の腕上げ。 歩くために必要な動作です。 姿勢や体感保つのがやっとでけっこう集中力もいる。 足がプルプル🦵 膝も曲がっているので要練習。
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最近のうめつ 皆さまの心温かい応援のおかげで体調もだいぶ回復しつつあります!大量のステロイド投薬も元気になっている要因ですが、みなさんの優しさがやっぱり1番の即効薬💕 改めまして心から感謝です✨ 人生思い通りにいかないけれど 今できることを頑張って新たな一歩を踏み出したいと思います✨
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メリークリスマス🎄 朝から痛みで荒れ狂っていましたが何とか荷物整理して帰り支度をしていただいています(4カ月分の荷物の量スゴイ) 夏以来、久しぶりの外の空気に触れるのが待ち遠しい。 ケンタも楽しみ! 痛いけど頑張って帰るぞー💪 皆さま良いクリスマスを❤️🤶 病棟の皆さまお世話になりました💓
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#結婚式記念日💒 2003年12月13日 今日は結婚式の記念日💕 この17年は波乱万丈! 想像していた未来とは違うけれど今も変わらず幸せであることは間違いない! 一緒に荒波乗り越えた戦友でもある夫 TKOに心から感謝✨ これからも人生の大波、辛い時もあるけど笑顔でうまく乗りこなしていこ! #ありがとう
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久々のリハ室へ✨ 痙攣で倒れた以降、病棟のみで行っていた #リハビリ ずっと行けていなかったリハ室でのリハは気分的にも頑張る意欲がUP! しかも平行棒で #歩行練習 もできるように! 数日前の寝たきりのあの状況から考えると正直こんなに早く回復するとは自分でもビックリ&嬉しい! 皆さんに感謝💕
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リハビリの合間に少しだけ日光浴☀️今日も暑いですねっ💦 連日のリハビリのおかげで少しずつ筋力ついているような…! 今度は体のあちこちの筋肉痛が酷くて相変わらず痛みと格闘の日々ですがなんとか元気に過ごしています💪✨ みなさんも暑さとコロナに気をつけて残りの夏をエンジョイしてくださいね💕
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8/7脱病院🙌 お陰様でようやく退院することができました✨ ハートオブゴールドのお2人の温かいサポートもあり無事に帰宅でき感無量!  しばらくは自宅療養で久しぶりの我が家を堪能したいと思います! Twitterの皆様、沢山の優しいエールをありがとうございました💗 夫婦共々心より感謝しております✨
無事帰還しました✨ 術後ICUにいる間と昨日はかなりの不調で意識も朦朧としていましたが今日から徐々に回復しつつあります! まだ痛みや色々な管も繋がっている状態ですが何とか生きてます! メッセージくださった皆様に心から感謝✨頑張るモチベーションになります! 応援ありがとうございました💓
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日々を生きるので必死でSNS投稿できていませんがお陰様で今のところ回復してきています✨ 皆さんに感謝😭 そんな矢先りょーこから緊急オペの連絡が。 祈るばかりで何もできない不甲斐ない自分が情けない。 でもきっと大丈夫、みんながついているからまた一緒にビヨンドしよう✨ 写真はICUで見た虹🌈
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映画館の #プレミアムシート について度々考えさせられる。 事前の連絡で「介助はできませんがそれでも宜しければ…」という返答が多い。 料金はプレミアムなのにシートは車いすシートもしくは前列の席で諦めるしかなくて毎回モヤる。
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中嶋涼子®︎Ryoko Nakajima
@NakashimaMinion
久々に悔しい気持ちになった。 今日は映画「#52ヘルツのクジラたち」を見てきたんだけど、トランスジェンダーの人が生きづらさを抱え差別を受ける話で辛すぎて発作起きるくらい泣ける映画だったんだけど、その後更に泣ける事があった。
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2003年5月20日に入籍をし今年20年目を迎えることができました!新婚2年で病気が発覚、寝たきり長期入院やオペなど波瀾万丈色々ありましたがいつも隣で支えてくれる夫と皆さんのおかげで今もこうして笑顔で生きています!  心から感謝です✨ 今後とも夫婦共々よろしくお願いいたします❤️ #入籍記念日
先日まで生死を彷徨っていた、病を抱えているからこそ私はこの世に未練たらたらで「もっと生きたい」という気持ちしかないけど逆に辛すぎるあまり 「もう生きたくない」と思っている人もいることを今回の入院中で学んだ。 だからこそ話すことの必要性を強く感じる。 #抱え込まない #笑い合う事の大切さ
夜中のトイレ移乗で失敗。立った時右足首が捻れて左足で支えきれなくなりそのまま床にお尻をついた。前にも同じ事がありそれ以降トイレ動作が困難になり自信をなくし落ち込んでいたらサポートしてくれたナースさんが「しっかりナースたちで支えますから頑張りましょ!」と力強い励ましに救われた。感謝
映画館の #プレミアムシート の件を伝えたかったけど、矛先があらぬ方向へいってしまい驚愕しております… 映画館のことだけ言うと、車いすの人でも 安全に移乗できるプレミアムシートがフラットな場所にあると選択肢が増えてありがたいという思いです。 現状では難しいとは思いますが将来的に。
嬉しい出来事もうひとつ😆 ICUはもちろん。 一般病棟に移ってからも車イスへの移行は常にナースさん2人体制で全体重を預けないと動けなかった。 体力が戻ると同時に見守り看護へ。 昨日遂に移動の際は1人でもオッケーに! 自分のリズムでストレスなく生活できるって素晴らしい✨ 怪我しませんよーに🙏
オペします! 先日の主治医との会議で年明けに腰椎の再手術をすることになりました。 手術をするという事はステロイド長期服用のせいで持病の膠原病 #SLE の再燃や感染症のリスクも高まり命懸け… 怖くて不安だけれど愛する人たちと一緒にもっと人生を謳歌したいので再チャレンジに向けて頑張ります✨
2020年8月22日のこと。 ちょうど1年前の今頃 #SLE が再燃。人生2回目の脳炎 #中枢神経ループス 発症。痙攣発作、意識不明で倒れた。 生死を彷徨っていた空白の2週間。 目を覚さない私に向けて夫が毎日声をかけてくれた言葉は(頑張ってくれて) #ありがとう。 これからは私が毎日感謝を伝えていこう。
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某楽器店にてドラム叩いてみた🥁 ド下手だけど今年挑戦したい習い事のひとつ。 全身の筋肉使うからかなりハード💦 でも出来たらカッコいいな✨ キックは足首動かないけど大腿筋鍛えたらなんとかイケるかも? バンドしたい! なんなら歌いたい! レベルupしたら誰かとコラボしたい! #バンドチャレンジ