Австрийский врач, одним из первых исследовавший аутизм, появился на свет 18 февраля 1906 года. В его честь назван известный синдром. Правда ли, что сегодня этот и подобные ему диагнозы в моде у молодого поколения и как отличить патологию от фантазии пациента? Объясняет Дмитрий Иващенко, доктор медицинских наук, детский психиатр «Клиники Фомина», ведущий научный сотрудник Центра предиктивной генетики, фармакогенетики и персонализированной терапии РНЦХ им. академика Б. В. Петровского.
Беседовала Наталия Лескова
— Действительно ли Ганс Аспергер описал этот синдром первым?
— Не совсем там. Или даже совсем не так. В его время очень многие исследователи осваивали этот участок науки о расстройстве личности в детском возрасте, конкретно — об изменениях шизоидного характера. Речь о замкнутых детях, не стремящихся к общению. Аспергер описывал детей, которые рано начали говорить, рассуждали по-взрослому, были очень аккуратны, предельно внимательны к деталям, но при этом у них задерживалось формирование навыка сюжетно-ролевой игры, что относится к расстройствам аутистического спектра.
Это не были аутисты в том смысле, в котором их описал его современник Лео Каннер. Долгое время в психиатрии царило понятие «каннеровский аутизм» — крайняя степень расстройства аутистического спектра, когда ребенок не контактирует с внешним миром, не заинтересован в нем, просто живет в себе. У него нет даже указательного жеста, нет реакции на яркие игрушки, на обращение по имени, речь у таких детей тоже не развивается. На сегодня от подобных классификаций отошли, и синдром Аспергера даже не включен как отдельное заболевание в Международную классификацию болезней 11-го пересмотра. В России мы пользуемся 10-м пересмотром, и там синдром Аспергера есть. А в мире от этого отказались.
Но вернемся к вашему вопросу про первенство в описании синдрома.
За 18 лет до Аспергера вышла публикация нашей соотечественницы, основоположника детской психиатрии в России Груни Ефимовны Сухаревой «Шизоидные психопатии в детском возрасте».
Она в 1926-м описала мальчиков, развивавшихся не совсем аутистически, но при этом они были отстранены от мира, замкнуты, не шли на контакт, плохо воспринимали социальный контекст, не понимали реакцию других людей, не распознавали, интересно окружающим говорить с ними или нет. Это именно то, что позже было названо синдромом Аспергера.
Но мне больше нравится термин «высокофункциональный аутизм». Он означает, что у человека действительно есть аутистические черты, но нет умственной отсталости. Публикацию Сухаревой не стали цитировать, хотя она вышла на немецком языке в статусном журнале Monatsschrift fur Psychiatrie und Neurologie. Есть мнение, что Аспергер не мог не читать этой публикации. При этом библиография Аспергера не внушает доверия.
— Почему?
— Дело в том, что Аспергер, кроме того небольшого труда, где он на нескольких мальчиках описал «свой» синдром, ничего нам по данной теме не оставил. Сухарева тоже описала этот феномен на шестерых мальчиках — выборки для научных открытий в те времена были небольшими. Но она сделала это раньше, и занималась множеством других вопросов детской психиатрии и неврологии, и оставила после себя огромное научное наследие. Однако именно Аспергера стали цитировать и приписали ему первенство в описании того самого состояния.
— А почему только мальчики участвовали в этих исследованиях?
— Мне это точно неизвестно. Вероятно, тогда это ярко бросалось в глаза именно среди мальчиков. До сегодняшнего дня существует проблема так называемого женского фенотипа аутизма. У девочек расстройство аутистического спектра менее заметно, чем у мальчиков.
Девочки более склонны к маскировке симптомов, они лучше чувствуют социальный контекст, даже если у них есть расстройство аутистического спектра.
Если мы говорим про мягкие формы аутизма, а синдром Аспергера — это мягкая форма, то девочка будет ближе к нормотипичному варианту развития, чем мальчик. Как психиатр, скажу, что с девочками вообще сложнее работать, какого бы расстройства психики мы ни коснулись. Девочка эмоционально сложнее устроена, чем мальчик.
— Трудно ли сегодня поставить диагноз «синдром Аспергера»?
— Сегодня расстройства аутистического спектра, РАС,— общепринятый термин. Раньше это называлось «детский аутизм», но выяснилось, что это целый спектр, а не что-то однозначное. Нельзя сказать про двух людей с диагнозом «детский аутизм», что он у них одинаково проявляется — они будут различаться.
Сегодня в международной классификации болезней 11-го пересмотра приведены градации РАС, согласно степени нарушения развития интеллекта и речи.
А термин «синдром Аспергера», по сути, был создан, чтобы описывать детей, у которых есть аутистические черты в виде нарушения коммуникации, стереотипного поведения, но нет речевых нарушений и умственной отсталости. Даже случается так, что симптомы аутизма присутствуют, а уровень интеллекта выше, чем у обычных детей. Это может проявляться савантизмом — гениальностью, когда у ребенка с высоким интеллектом есть аутизм, и это обычно выливается в какое-то узкоспециализированное хобби. Когда у человека вместе со специнтересом еще и высокий интеллект, он может достигать больших успехов.
— Для многих аутист — это «человек дождя». Какой именно диагноз вы бы поставили герою известного фильма?
— У героя фильма «Человек дождя» не Аспергер. На мой взгляд, у него расстройство аутистического спектра, но не высокофункциональное. В фильме человек скорее тянет на то, что мы сегодня называем по старинке типичным детским аутизмом.
— Но ведь он гений в счете.
— Да. Заметьте: у него есть специнтерес — считать числа, и в этой деятельности он достигает небывалых высот, но при этом у него сильная дезадаптация, он нуждается в посторонней поддержке и уходе, не может жить самостоятельно, общаться с людьми. У человека с синдромом Аспергера более высокая степень адаптации, при этом он тоже может уходить в свои специнтересы и быть замкнутым.
— Можно ли сказать, что погружение в интернет-среду и отсутствие необходимости постоянно вживую общаться друг с другом приводит к тому, что людей с синдромом Аспергера становится все больше?
— Синдром Аспергера — это не инфекционное заболевание и не приобретенная патология. Как и все расстройства аутистического спектра, синдром Аспергера продиктован наследственностью. Там роль генетических факторов занимает от 40 до 60%, а есть мнение, что мы просто еще не все открыли, и доля наследственных форм РАС чуть ли не 100%. Я с этим утверждением не согласен. Считаю, что 40–60% — это доказанные цифры, а все остальное «добивают» обстоятельства — внутриутробное развитие, изменившаяся экология. Мы вообще не знаем, как действует перманентный уровень стресса.
Да, сегодня аутизм диагностируют чаще, но исследования последних 30 лет говорят, что больше его не стало.
Его стали чаще устанавливать, потому что изменилась классификация, повысилась осведомленность врачей, и хорошо, что его выявляют и оказывают необходимую помощь. Но надо понимать: от того, что ребенку рано сунули гаджет, он в него уткнулся и не отрывается — аутистом он не станет. Если он им не родился.
— Есть ощущение, что сейчас аутизм — это модная болезнь, которой стало удобно прикрывать свое асоциальное, вызывающее поведение. Нынешнее поколение зумеров часто приписывает себе синдром Аспергера или аутизм…
— Думаю, что тут мы не должны говорить про аутизм вообще. Мы должны перейти к разговору о подростках. Что такое подростки? У них описана такая реакция, которая называется «эмансипация». Это означает «не такой как все». Описана она психиатрами в прошлом веке, но известна тысячелетиями. Все подростки переживают подростковый бунт, главная тема которого — отличаться от взрослых любой ценой.
Еще есть реакция группирования, когда подростки сбиваются в стайки по интересам, в субкультуры и стараются быть привилегированной группой по сравнению с окружающими. Несколько лет назад очень популярно было иметь биполярное расстройство. Все подростки сплошь говорили, какая у них «биполярка». Потом — СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности.— “Ъ”), аутизм, половая дисфория — это когда люди не принимают свой пол. Подростки каждый раз что-то новое придумывают. Я бы сказал, что это общее свойство подростков — стараться отличиться от взрослых и выделиться на общем фоне.
— Есть ли у вас пациенты среди подростков, которые приписывают себе аутизм? Если да, как вы себя ведете в этом случае?
— Да, такие пациенты встречаются. Я с большим интересом наблюдаю таких людей: они общительные, имеют много друзей — и при этом говорят мне, что у них аутизм. Я начинаю спрашивать. Ведь бывают же аутисты с мягкими формами. Но тут важен ранний анамнез: как рос и развивался пациент до трех-шести лет. Если он «стал не таким, как все» лет в 12, а до этого общался и все было классно, то мы называем такое состояние «пубертатный криз».
Когда у человека происходит половое созревание, как раз в 11–13 лет, он может сильно измениться по характеру, «испортиться», как говорят родители. В этот момент он и правда переживает бурю, у него наконец-то развивается абстрактное мышление, он погружается в рефлексию, в осмысление. Он может переживать, что стал «другим», и ему общаться может не хотеться, и люди его раздражают. Он идет в интернет, читает про аутизм, приписывает его себе. И тогда я, исходя из данных раннего анамнеза, из данных от родителей, говорю, что считаю это пубертатным кризом, а диагноз «аутизм» поставить не могу. Просто сказать: «Я не люблю людей, меня все бесит, одежда жмет, поэтому я аутист» — этого мало для диагноза, к сожалению.
— К сожалению? Подростка это огорчает?
— У меня был не один случай, когда подросток со мной не соглашался, даже требовал поменять психиатра из-за того, что я не ставлю «аутизм». Но были и другие случаи — когда ребенку аутизм выявляли в 16 лет. Он всю жизнь наблюдался, например с умственной отсталостью, или просто был странным, диагноз ему не ставили, ругали-ругали, а потом смотришь — да это же аутизм! И сразу понятно, как с ним взаимодействовать, как сделать его жизнь лучше и счастливее. А человек страдал, потому что ему никто не верил, говорили, что все это пройдет, перерастешь, мол. Так что есть разные случаи, и главное — направить ребенка к специалисту, детскому психиатру или детскому неврологу.
— Среди ваших коллег есть точка зрения, что если человек не соглашается со своим диагнозом, настаивает на своей болезни, то это — признак нездоровья, это не нормальная реакция. А вы как считаете?
— Не бывает совершенно здорового человека, особенно когда у него есть аутистические черты. Возможно, у него другое психическое расстройство. Бывают люди с депрессивным эпизодом, с тревожным расстройством, с формированием пограничного личностного расстройства. Это все — диагнозы, им всем нужна помощь. Здоровый вряд ли пойдет добиваться у психиатра выставления диагноза «аутизм».
— Раньше попасть к психиатру считалось чем-то страшным и постыдным, люди этого боялись. Сейчас ситуация изменилась?
— То, что ни один ребенок к психиатру якобы сам не попросится — это из старых времен, когда слово «психиатр» было клеймом. Это была реально хорошая «лакмусовая бумажка»: если человек сам пошел к психиатру, значит, «дожало». Сегодня, чтобы пойти к психиатру, никто не ждет до последнего.
Сегодня вся информация доступна, и поход к психиатру перестал быть нонсенсом. Человек реально ищет помощи, потому что родители от него отмахиваются, он сам прочитал в интернете и обратился к врачу.
Бывает и по-другому: пациент действительно может бояться пойти к психиатру, а у него есть расстройство. Но этот вариант встречается намного реже, чем даже десять лет назад. Стигматизация психиатрии среди подростков сегодня низка как никогда.
— То, что ваши пациенты стали более образованными, хорошо или плохо?
— Это однозначно хорошо, но это осложняет нам диагностику. Я бы на месте врача задумался: если пациент с ним спорит, в чем же проблема этого пациента? Если другой проблемы я не вижу, не ошибаюсь ли я? Может, я не вижу чего-то, что беспокоит пациента, может, это мне не хватает знаний? Я часто себя так спрашиваю.
Я люблю, когда ко мне приходят с тем, в чем я не могу разобраться. У меня такое бывает раз в несколько месяцев. Приходит ребенок, и я честно говорю родителям: понятия не имею, что с ним, впервые такое вижу. И разбираемся… Я рад, что такие случаи у меня бывают, это, на самом деле, помогает развиваться. Так что, отвечая на вопрос, что делать, если пациент настаивает на диагнозе,— необязательно надо обвинять пациента в том, что он что-то выпрашивает или выдумывает. Надо задуматься, нет ли тут незамеченной проблемы.
— Мне кажется важным вопрос о мере ответственности молодых людей, которые прикрываются своим якобы синдромом Аспергера, чтобы иметь право говорить и делать все, что им в голову взбредет.
— Это очень странно звучит. Людей, которые хотели бы иметь диагноз ради того, чтобы говорить все что угодно, я не знаю. Сегодня, как никогда, подросток может говорить все, что хочет. Дети защищены со всех сторон. Попробуй на ребенка посмотри косо — уже прибегут и полиция, и опека, и прокуратура. Поэтому я не думаю, что детям сегодня так уж надо иметь синдром Аспергера, чтобы прикрываться им для своей свободы слова. Скорее, наоборот. В семьях детям часто не разрешают говорить все, что они думают, и, если у них при этом диагноз, их обесценят еще сильнее. Им скажут: «Да ты же ненормальный! Чего тебя слушать!»
А если речь идет про стремление просто говорить гадости и прикрываться этим, мне кажется, это совсем неактуально. Я лично таких примеров не знаю. Ведь мир дает очень хорошую обратную связь. Если ты пришел на детскую площадку, там твои сверстники тусуются, ты их обложил матом, потом достал справку — спасет тебя справка от возмездия? Я думаю, не спасет. Если ребенок взрослого обложит матом, его не побьют — со справкой или без нее. А если мы говорим про неадекватных взрослых, то со справкой или без — тоже не поможет.
— Но вы сами говорите, что эти диагнозы стали привилегией. Разве это нормально?
— Да, это правда: люди жаждут привилегированности за этот счет, пусть дешевой, искаженной, но привилегированности. Она нужна им не для того, чтобы преодолевать какие-то барьеры. Наоборот — чтобы чувствовать себя по-другому. Может быть, более уверенно.
Что самое страшное при таком подходе? Когда мы вообще так ставим вопрос: «они прикрываются», «они не хотят брать ответственность». Я знаю детей, у которых есть реальные проблемы и которых не слышат взрослые. Я знаю детей с настоящим СДВГ, с настоящим расстройством аутистического спектра, которым взрослые говорят: «Ты просто лентяй. Если бы у тебя был огонь в глазах, ты бы смог учиться, полюбить учебу». Я знаю детей, которых бьют родители, а они не виноваты в том, что у них не получается быть удобными.
Если хотя бы одному такому ребенку наличие справки от врача облегчит жизнь, я буду счастлив.
У меня встречаются случаи, которые называются «невозможно разбудить человека, который притворяется спящим». К примеру, на приеме я говорю родителям: у ребенка есть проблемы, у него действительно психическое расстройство, ребенок не виноват в том, что с ним происходит, ему нужна поддержка. На что мне отвечают: «Доктор, он просто притворяется и врет, а вы ему верите!» И ребенок возвращается в свой персональный ад. Вот это меня беспокоит гораздо больше, чем мифические, в моем понимании, подростки, которые «навешивают» на себя справки, чтобы громко материться.
