昨日の午後、一本の電話から始まった嵐のような18時間。
【参議院予算委員会参考人招致】というパワーワードのまえに、「はい」か「Yes」しか選択肢はない。
そこから数々の書類手続きで、終わったら既に夜。
次なる課題は雪。
タクシー予約も空きがない。
8時に参議院に行けるのか。
轟 浩美（Romi）
轟 浩美（Romi）
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轟 浩美（Romi）
@mametaro63
2016年に夫をスキルス胃がんで亡くしました。 2025年10月、自分が胆嚢がんステージⅣであることがわかりました。胃癌患者会一般社団法人igannet代表理事・全国がん患者団体連合会事務局長などをしています。がんに罹患したからこそ見えてくるものがあり発信していきたいです。親を火事で亡くす体験もしています。
日本 東京
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数日前から話題になっている「血液クレンジング」
これも、私が夫にさせてしまったもののひとつです。
後悔は今も深く、記事を読みながら、あの時の自分を振り返るのは辛い。
それでも、私は経験者として伝えたい。
noteに書きました。
note.mu/mametaro63/n/n
このように受け止めていたのかと思うと、心底悲しくなります。
私は父を大動脈瘤乖離で、母を火事で喪っています。
5分後に、自分の身に何が起きるかわからないのだということを体験してきました。
手交する際、私に『予算委員会に来てくれてありがとう」とおっしゃってくださり、面談後は『遠くから来てくれたんでしょ？呼んだのに水も出さないですみません』とおっしゃいました。
やはり心を感じるのです。
【さらなる全力を出す場面がきた】
人生、何がおきるかわからない。
なんと、明日、3月5日㈬から始まる参議院予算委員会の参考人招致として、
超党派全会一致で、私が参考人として国会に出席することになりました。
参議院予算委員会9時開始質疑者 田名部匡代議員の質問時間に
とうとう東京都医師会が！
Quote
天野 慎介 Shinsuke Amano
@shinsuke_amano
【緊急声明】高額療養費制度の凍結について（東京都医師会）
「東京都医師会は、役員一同の総意をもって、今回の『高額療養費制度』の自己負担上限額引き上げなどの見直し案に反対し、凍結を求めます」
tokyo.med.or.jp/37657
どうしてなのかな…と悲しくなる。
かかってくるメディアからの電話は
「この新型コロナウィルス感染症の影響で、がん治療で困っている人を紹介してください」という内容のものばかり…。
医療現場では息もつかない状態で、患者さんに不安を与えないよう、治療を継続できるように頑張っているのです。
ちょうど10年前、夫がスキルス胃がんの告知を受けたとき
「世界のどこかに、彼を助けてくれる人がきっといる」と必死に検索をしました。
「科学的根拠」を理解していなかった私は、検索するほどに情報に溺れ、私の「心」に対して優しい言葉を言ってくれる情報にすがってしまった後悔があります。
【3月7日夜時点のご報告】
未だかつてない全力疾走、しかも一回スーツケースに飛ばされ転けながら、新神戸行き最終新幹線に飛び乗りました。
様々なニュースに流れているとDMで教えていただき、（ああ、そうか）と思いつつ、個人的には脱力。
新幹線内で本日の参議院予算委員会参考人招致の部分を視聴しました。
昨日、衆議院予算委員会で高額療養費限度額引き上げ第一回が8月に行われることが含まれた予算案が可決された後、
高額療養費制度を守りたいという想いは同じですが、日頃接している現場が違うのだろうと拝察します。
私が胆嚢がんステージⅣ患者となり、覆われたのは経済的なことを含む社会的痛みです。
『空気のように』高額療養費制度を使用して支払いをするという感覚とは程遠いです。
Replying to
夫を亡くした直後、「彼は充実した人生だった」「あなたにはまた素敵な出会いがある」等の言葉がいくつも届きました。
こんなことを言えてしまう人の「寄り添い」は刃でしかないです。
受け入れないと恩知らずみたいに言われたし。心からやめて欲しい。
国会本会議でスキルス胃がんに触れ、高額療養費制度限度額引き上げが及ぼす影響について言及してくださいました。
これがスキルス胃がん患者会代表である私に連日届いている悲痛な現状です。
私は夫をスキルス胃がんで喪いました。
医療費で治療を諦める社会を絶対に防ぎたい。
全力で頑張ります x.com/emil418/status
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みなさまの署名の力で、報道各社も取り上げてくださるようになりました。
本日の「日曜討論」でも高額療養費制度負担額引き上げについても話されましたが、「いのちを守るためにいったん立ち止まるべき」という声をあげたのは2つの政党のみです。
Quote
共同通信公式
@kyodo_official
がん患者、治療継続に不安訴え － 高額療養費引き上げは「残酷」
nordot.app/12586802015553
空気のように治療費を支払う…
記事を読んで言葉を失いました
私は現行の制度下でも厳しいですし、現役世代はさらに厳しいというのが患者会を通じて見ている現場です。
Quote
天野 慎介 Shinsuke Amano
@shinsuke_amano
いわゆる現役世代でがんや難病の治療を受けている患者さんで、「空気」のように高額療養費の上限額を支払っている患者さんが、いったいどれくらいいるのでしょうか。少なくとも僕は知りませんし、限られた生活費の中でぎりぎり、治療費などを支払っているがんや難病の患者さんが多いように感じます。 x.com/asahi/status/1…
昨日、日本難病・疾病団体協議会（JPA）と全国がん患者団体連合会は、高額療養費制度限度額引き上げに関し、みなさまから寄せていただいた声を届けるべく、記者会見を行いました。
記者会見に関し、今朝のNHKニュースでも報道されました。
【ご報告】
日本臨床腫瘍学会患者アドボケートプログラム（PAP）運営時に急遽ご連絡をいただき、東京に向かっております。
総理との面談に繋がったのは、一市民に過ぎない私を参議院予算委員会初日冒頭に超党派全会一致で参考人として招致してくださったこと、多くの方が
2006年、自ら国会でがんを公表して、がん対策基本法の成立に命をかけた故山本孝史参議院議員夫人のゆきさんと傍聴している時に、総理のキムリア、オプジーボ発言が目の前であったのです。
傍聴時は声を出すことも音を出すことも禁じられています。
私はあまりの衝撃に涙が後から後から出ちゃいました。
10月2日に胆嚢がんステージⅣの告知を受けてから1か月が経ちました。
多発性リンパ節転移を伴うことからも、来年自分はいないかもしれないと状況を受け止め、家族が片づけなくてはならないことを可能な限り減らすことと、自分の毎日を大切にする作業をしてきました。
現地で傍聴いたしました。
言葉だけで終わらせないで欲しいと切に願います。
みなさまの署名が力になっています。
引き続き宜しくお願い致します
高額療養費制度の見直し 石破首相、患者団体への意見聴取を検討(毎日新聞)
#Yahooニュース
news.yahoo.co.jp/articles/8ae08
【ご報告】
衆議院予算委員会での議員からの質疑で、やはり私たちの要望がどこかで変わって総理に伝わっているのかもしれないと思いました。
『患者会に会う余地はある』との総理自らのご発言がありながら、患者会の要望は多数回該当だと思われているようで、何度か首を傾げていらっしゃいました。
【今の私】
昨日は、自分が壊れてしまうんじゃないかという不安に時折、押しつぶされそうになっていました。
【メンタル】
私指名であった超党派全会一致の参議院予算委員会参考人招致で限界を超えていました。
私の一言で全てを台無しにしてしまったら…。
全国がん患者団体連合会を信じ、声を寄せ、署名をしてくださったみなさまが動かした山です。
本当に手交するまで、気は抜きません。
ぜひ、引き続き宜しくお願い致します
www3.nhk.or.jp/news/html/2025
先ほど、日曜の番組でも高額療養費について取り上げていただきました
コメンテーターの方々、特に若い方々からも、なぜここに手を付けるのかという意見が出ていました。
連日、高額療養費制度についての投稿ばかりで、目に触れて（またか…）と思われる方もいらっしゃるかと思います。申し訳ございません。
このような発信をしていると、政治的思考が強く、または全国がん患者団体連合会がまるで圧力団体のようにお感じになる方もいらっしゃるでしょう。
一日にして10,000を超える署名をいただき、胸が熱くなっております。ただ、総理、厚生労働大臣にみなさまの声を届けるには、まだまだ多くのお力添えが必要です。
どうか、署名・拡散に引き続き応援をよろしくお願いいたします。
全国がん患者団体連合会は、高額療養費制度における負担上限額の引き上げの検討に関する要望書を、12月24日付けで提出いたしました。
zenganren.jp/?p=5092&fbclid
高額療養費制度は命に関わる疾患の治療を受ける上で、高額な治療費が家計を逼迫しないように設けられている国民の命綱と言える制度です。
