Pinned
会で過眠症に関する相談を受けていて、まあだいたいが診断前の人が多いのだけど、私のお勧めは診断だけはきちんとした専門医にして貰うことをお勧めする。
ちゃんと診断ができる専門医は全国でも30名ほどしかいないと言われていて、その多くが都内に集中している。
あと秋田大学と久留米大学は→
Noriko Komazawa
Noriko Komazawa
78.6K posts
Noriko Komazawa
@NK3737
【ツイートに関しては所属には関係なく、あくまでも個人的意見です】人に誇れるようなことはあまりなく、よく眠っている子だった。小学生時にナルコレプシー(type1・オレキシン0)という希少疾患を発病。以来、45年近く病と共に歩む日々。最近、2型糖尿病も併発。井上洋治神父主宰の「風の家」出身。両立支援コーディネーター。
Noriko Komazawa’s posts
「働きたい」の中に「働かないと生活できない」がかなりのウエイト占めていて、この問題は切り分ける必要が絶対にあると私は感じる。
社会参加のための就労なのか、生活のための就労なのか。
大抵一緒くたにされるよね。
ADHDの方は脳内のオレキシンが上手く働いていない可能性があるかもしれないです(因みにナルコレプシー1型はオレキシンが作り出せなくなっている)。
そしてオレキシンは食欲にも関係するホルモンではあるので何らかの関係性はある気がします。
Quote
野次牛＠ADHDサバイバー
@yajiusiyajirusi
これ自分もわりと本気で考えてて、ADHDの空腹状態ってコンサータと同じくらい効果があるんじゃないかって個人的に仮説を立ててる。
むしろADHDを集中させるのは空腹状態が主で、コンサータが副だったりしないかなって。コンサータ服用で空腹と同じ状態にして、それによって集中させるという仮説。 x.com/hattatsukoryu/…
「コンサータは自分の寿命を売る代わりに普通の人間に近づける薬」と言っているポストを発見し、ナルコレプシーでリタリンを何十年と服用し続けている私は一体…となってしまった。
寿命が短くなることはないと思うけれども、服用してもなお普通の覚醒度にはならないということだけは確かかな。
田中さん、私を演じて下さって有難うございます
再現の演技はきっと大変だったと思います(脱力発作は難しかったでしょう)。
演じてる方とまさかTwitterでやり取りできるとは。
多くの人の手を通して出来上がったことを実感します。
さりげなく、ナルコレプシーの啓発もして下さって有難いです
再現の演技はきっと大変だったと思います(脱力発作は難しかったでしょう)。
演じてる方とまさかTwitterでやり取りできるとは。
多くの人の手を通して出来上がったことを実感します。
さりげなく、ナルコレプシーの啓発もして下さって有難いですQuote
田中梨瑚 Riko Tanaka
@T_rikoriko
1/28 明日の21時から日テレで始まる｢ザ！世界仰天ニュース｣の再現VTRに出させて頂いてます！
“ナルコレプシー”は演じているだけでも辛さが分かる大変な病気です。
この病気がもっと理解されていくことを願います。
是非観て下さい！！
ついに念願の睡眠科設立。本当に嬉しい。
これで医学部での睡眠医学のカリキュラム化も望めるし専門医療機関が確実に増えます。
そのため専門医を目指してくれる医師も増えることでしょう。
「睡眠科」を診療科名に追加へ、０８年以来の見直し…
Replying to
正直、国は社会参加のための就労くらいにしか考えてはいなくて手軽な安い労働力と考えている。
それでいながら、就労だけで補えなかった分を何とかする気はあまりない。
しかし、就労しないと社会参加できてないと判断される社会ってどうなのとも私は思いますけれどね。
ADHDの新薬のニュースのコメントに大麻よりもヤバい薬って書いてる人がいて、大麻と覚醒剤の違いも分からない人だからこんな発言するんだろうなと思った。
無知による偏見の恐ろしさとはまさしくこれだわ。
もっと知識を深めてからコメントしましょう。
無能さを自ら露呈していて恥ずかしいですよと。
まあ仰天ニュースでまた私が晒されるわけですが、ちょっと飽きてきたので、そろそろ違う方が出ても良いと思うのです。
ただ今回は医療監修が入ったので、私が出ざるを得なくて出ました。
私のケースだけでナルコレプシーとはこんなもんだと思わないでもらいたいなと思います。
#ナルコレプシー
#一般の方が時々誤解しておられること
人間は睡眠と覚醒を意識的にコントロールすることはできない。
ということで、居眠りは『怠けている』わけではなく、夜間の睡眠が足りていないか、病的なものなので『気合い』とか精神論的なものでは決して解決はしない。
Replying to
でも、もし仮に過眠症(ナルコレプシーや特発性過眠症)でなかった場合、治療次第では治る見込みがあるからである。
過眠症の診断は非常に難しいということだけは皆さん認識して頂きたいということ、そして、一番の近道は近くのあまり知識のない専門医にかかるよりは、思い切って遠方の知識の豊富な→
もう『身体』と『精神』分けるの止めてほしい。
そんなの分けられないはずなのに、両者にすごい溝があるんですけど。
すっぽり抜け落ちている気がするんです。
睡眠とか睡眠とか睡眠とか。
あと「睡眠障害」でも二次障害じゃない「睡眠障害」もあるの知って欲しい。
学術集会において、多かれ少なかれこのようなことが起きる可能性を私は感じている。
当事者に安易に学術集会の門戸を開くことで、逆に当事者を傷つけることになる場合があって、開催側はもっとしっかり倫理面を考えて当事者を迎える必要があると感じる。
Replying to
元に行って診断してもらうことを私は強くお勧めする。
何故かと言うと、日中の眠気を症状とする疾患は沢山あり、色々なパターンを除外して初めて最終的に過眠症と診断するべきだと私は思っているからである。
過眠症は基本的に治癒することはない。薬も今のところ対症療法しかないのが現実である。→
Replying to
臨床研究を長らくしてきた実績がある。
それ以外は大阪、長崎、札幌にほんの少しという感じだろう(他もなくはないが、診れるのは典型的なナルコレプシーtype1くらい)。
ということで、挙がっていない地域に住んでいる人は初めの詳細な問診&睡眠表分析→検査→診断…ここまでは以上の地域の専門医の→
ナルコレプシーの車の運転云々言っている人がおりますが、それを言うなら、この睡眠不足大国の日本の問題を語ったほうが良かろう。
睡眠不足で車運転してる人は山ほどいるから、そっちのほうをまずは気をつけましょう。
睡眠不足で運転してたら、それは病気で薬服用してる人よりずっと危険なのである。
ナルコレプシー当事者です。
嬉しくなって脱力しているのならそれは眠っているのではありません。
感情の起伏で筋力が働かなくなっているだけで意識はあります。
犬にとっては非常に辛いことだから薬飲ませてあげて欲しいです。
疾患について理解して欲しい。
当事者の立場からしたら虐待に感じます。
Quote
難聴うさぎ®︎
@yuixrab
【保護犬
ナルコレプシー犬】嬉しいことがあるとすぐ眠っちゃうワンちゃん...!!癒しの対談です
youtu.be/somokFaaokQ
ナルコレプシー犬】嬉しいことがあるとすぐ眠っちゃうワンちゃん...!!癒しの対談です
youtu.be/somokFaaokQ
先週末6000校に送った過眠症のパンフレットの反響が続々ときている。
追加申込みで興味深いのは、全校生徒に配布したいとの声が多いこと。
とりあえず1校につき50部以上は用意がないので、今考えているのはデータとして送り活用してもらうかなと。
これをきっかけに睡眠に興味を持ってもらいたい。
モディオダールの規制に関して皆さんはどう思いますか？
私はモディオダール服用してませんが、薬価は高額、その上規制まで厳しくなったら、もうどうかしてる案件としか思えないんですが。
何故にここまでして眠気を抑える成分の薬が集中砲火を浴びないとならないのか、私は本当に納得いきません。
少なくともナルコレプシーは脳のオレキシンという神経細胞が欠損しており、それによって睡眠発作が出るのである。
精神的な問題ではない。
カウンセリングやるなら、そのくらいの知識なくてどうする。
眠いんだから寝かせてやってくれ。
Quote
心のセラピー占い
@therapy_uranai
「過眠症（ナルコレプシー）」のセッション中にクライアントが寝そうになったら、そのままだとカウンセリングが出来なくなってしまうので、「そうやって現実から逃げないで、ちゃんとツライ事にも向き合って行こうね」と励ましながらカウンセリングを進める。
そして何故か「人権」とか「権利」って日本ではすごくイメージが悪い。
単なるクレームと一緒にされてる感が否めない。
たぶんクレーマーくらいしか「権利」という言葉を言い出す人がいないからだと思う。
Quote
野口晃菜 Akina Noguchi
@akinaln
障害者差別解消法の話、人権の話ではなく「誰だって感謝の気持ちが大事」って話に矮小化されるあたりに日本の道徳教育で学んだことが反映されている感じがしてる...
「人権」について学ぶのになぜか「思いやり」の話に終始するような。人権を学ぶ機会が本当に必要。
Replying to
にもかかわらず、何の公的な支援もないということは、リタリンさえ飲めば普通の元気な人と変わらないと社会からは判断されているということなんだろう。
本当に納得がいかない。
リタリン服用したところで私のオレキシンは0のままなのに。
そんな薬で代替可能ならオレキシンなど必要がなくなる。
#どこにもない国 を見ているが、原作者が父と3日違いの生まれだった。
試しに父にドラマを見ているか聞いてみたら『満州引揚げの記憶があるから見たくない』とのことだった。
今まで満州引揚げについて父はしたことがない。小さくて記憶がなかったのかとずっと思っていたがそうではなかったようだ。
本来のナルコレプシーは続けて起きていられないし、続けて眠れない疾患。
夜間の睡眠が不足にならないようにするのは大切だけれどもそれだけでは厳しい場合も多い。
そのため医者以外の人間が言うことではない。
健常者とは脳の状態がそもそも違う。
Quote
@NBpxgSLuGk72341
ナルコレプシーの人が6時起き0時寝って言ってたけど、そもそも6時間睡眠ってかなり少なくない？
仕事中眠くなるのにここの改善はしなかったんだ
Quote
𝐲𝐚𝐧𝐠𝐢
@goyangi_chi
「クズに引っかかりたくないなら早起きな人と付き合え！クズは継続的な早起きができない！」は全人類が知っておいて損がない最強の説だと思う。
当事者会で傷の舐め合いが嫌という人が最近は割と多いが何でそんなに嫌悪感感じるのだろうと私は思う。
舐め合い上等だと思うけれどな。
要はそういうネガティブな部分に向き合いたくないからでは？
そうやってネガティブな部分を完全に消し去ろうとすると逆に問題が起きやすいと私は感じるけどな。
昨年くらいから、一日の労働時間8時間というのはやはり適切ではないと感じている。
というのも、文明が高度化し情報速度が格段に上がった世界は、ただでさえ、ものすごく脳を疲労させているように感じるからだ。
昭和の時代の8時間とは全く状況が違う。
単に過去の労働時間のデータで比較するのは→
一日8時間勤務が正規雇用の基準であることを今一度多くの方に問直してもらいたい。
そもそも睡眠時間や睡眠リズムに個人差があるのに、勤務時間の部分だけ一律なのは納得がいかない。
Quote
野口晃菜 Akina Noguchi
@akinaln
Replying to @akinaln
補足②
そもそも障害者手帳や診断がなくとも、多様な人が働きやすい職場を実現していく必要がある。一日8時間という前提をなくしたり、季節によってたくさん働く季節とそうでない季節があってもよくしたり。
本日54才を迎え、ついに母が亡くなった年齢を越すことができました。
この年齢まではとにかく生きようと思っていたので達成できて大変感慨深いです。
元旦から大変な想いをしている方多いですし、社会情勢も日々厳しい話題が多い中、多くの方がほんの僅かでも希望の光を見いだせる様願っております。
過眠症状の鑑別は思いの外難しい。
あらゆる選択肢が否定された場合のみナルコレプシーや特発性過眠症の可能性がでてくる。
日中の眠気という症状だけで即ナルコレプシーの可能性を考えるのは大変安易である。
Quote
てんねんDr.「子どもの発達障害がよくわかる本」発売中
@adhdsavetheplan
Replying to @k_art_may9
うーんうつ病による過眠症状とかもあるので本当に主治医でないとなんとも言えないですね。
Replying to
この状況で普通の元気な人と同じパフォーマンスでいけると思っているのか？と思う。
ただでさえ誰もが高いパフォーマンスを求められている昨今、これについていけるとはとてもじゃないが考えられない。
もう少し体調に合ったパフォーマンスで暮らしていきたいと私は望んでいる。
パラリンピックなんか見ると、障害や病気になっても余裕のある生活できるんだろうなと思い込む一般市民の方々が多いと思うけど、全くそんな状況にはならない。
そこまでの保障はされないし(全く保障ない場合もある)、だからみんな就労に悩む。
そうでない人はたまたま恵まれた環境にある人だけです。
過眠症に苦しむ人を「薬規制」がなお悩ませる訳（東洋経済オンライン） - Yahoo!ニュース news.yahoo.co.jp/articles/6b3c6
NPO法人日本ナルコレプシー協会の副理事であり当事者です。
#カタプレキシー という発作は命の危険はありませんが大変辛い発作なので(眠っているのではありません)動物病院に連れて行って治療(クロミプラミンに症状を抑える作用がある)だけはするように飼主さんに教えてあげてください。↓
Quote
難聴うさぎ®︎
@yuixrab
【保護犬ナルコレプシー犬】嬉しいことがあるとすぐ眠っちゃうワンちゃん...!!癒しの対談です
youtu.be/somokFaaokQ
ナルコレプシー犬】嬉しいことがあるとすぐ眠っちゃうワンちゃん...!!癒しの対談です
youtu.be/somokFaaokQ