死にてえーーーー

支離滅裂に適当に思うまま書く。
子どもが発達障害（おそらくASD（自閉症））だった。
なるほどな…人生こうきたか…という気持ち。絶望しかない。

正直、私は王道のレールの上を歩んできた人生だった。
小学校受験で有名私立に合格、習い事も複数させてもらい、中高は部活や生徒会に入り楽しく過ごし、大学受験も第一志望の早慶レベルに合格し、JTC総合職になんなく就職。
20代で結婚して帝国ホテルで結婚式を行いモルディブで新婚旅行、家を買って車を買い、不妊治療の壁はあったものの第一子を出産。
学生時代の友達も趣味の友達も途切れずたくさんいるし、新しくできたママ友も多くいる。仕事も不満はない。全部うまくいっていると思ってた。

この後は、そこそこの年収をさらにそこそこに乗せ上げるよう動いて、週末子どもをどこに連れて行こうかな、旅行はどうしようかな、みたいなことだけ考えてればいい…と思っていた、のに…。

自閉症か…。

なんなら「私たちの子はどんな天才になってしまうんだろう」「才能を伸ばす手助けをしなきゃ」とかいう親ばかなことを生まれる前から考えていたし、産まれてからは0歳なのに「習い事、何をやらせる？」「小学校受験どうする？」で夫と喧嘩していたりした。今思うと馬鹿すぎる。
普通に生まれて普通に育って普通に巣立つと思っていた。普通て。笑

妊娠中、出生前診断を20万近く払って実施した。検査可能な妊娠10週になった瞬間すぐにやった。金額が金額なので周りでもやっている人は少なかったと思う。
それでも、障がいを抱えた子を持つという勇気が私にはなかったから。

そのくらい慎重に慎重にやっていたのに、なのに…。

なんでこんなに落ち込むかって、発達障害は治らない。病気じゃなくて脳の特性だから。
世間で流行っている嫌な言い方を借りるとすれば「個性」だから。個性ってなんだよ、生きづらく理解されづらい個性なんてあるかよ…。

何から何までめちゃくちゃに調べてめちゃくちゃに勉強しなければ気が済まないので（こういう不安なことを、という意味です。なんでもかんでもは調べないし全然勉強しないです、すみません）、発覚した瞬間に全労力を費やして調べた。発覚した日に発達障害と名の付く書籍を50冊買って全部読んだ。今も日々買っている。
同じ状況の子どもを抱える親御さんがやっているyoutubeや、精神科医、言語聴覚士、理学療法士のやっているYouTubeも見漁った。お母さん方が何で苦しんでいるのかがあまりにも胸に響きすぎて、胸が苦しくて息ができなくなる時間が増えた。

そうか、治るとかないんだ。
そうか、一般企業に就職できる可能性はほぼゼロ、というか大学に行ける可能性もほぼゼロ、そもそも高校に入れる可能性もほぼゼロ、なるほど。
結婚なんてもってのほかか。
小学校の普通級と支援級、こんなに考えることあるのか。
支援級の枠がいっぱいで小学校に入れないとかあるのか。
小学校に入れたと思ってもつらくて不登校になっちゃうパターンもあるのか。そうか。

つらい。

ふとした瞬間に死にたくなる。この悩みを死ぬまで抱えて死ぬまで心配して死ぬまで対応しなきゃいけない、解決しない問題がずっと脳の片隅にある状況は全く気持ちが休まらない。ずっと考えなければならないことがある、今までの人生では考えられない。

ふと休めそうな時間が発生しても、つい調べてしまう
「自閉症　一般企業　普通に就職」
「自閉症　結婚」
「自閉症　治る」
「自閉症　別の病気　可能性」
「自閉症　療育　改善」
「自閉症　友達」

無理だ。早く自分の中で認めないと。
認めているのに認められない。わかっているのにわからない。
理解しているのに理解できない。

まさか私がという気持ちしかない。
それまでがプライドお化けで完璧主義だったから、さらに認められない。でも一秒でも早く受け入れないと子どもがかわいそうだ。

発達障害のお母さんたちがみんな言われてる「でも子どもが一番頑張ってるしつらいんだよ」って言葉、言ってる意味は分かるしその通りだと思うけど、でもお母さんたちもやっぱりつらいよ。というか、お母さんたちが一番つらいと思うよ。だって自分の一生の先の子どもの一生を考えなきゃいけないんだよ、自分が死んだ先のことが怖くて仕方ないんだよ。つらいよ。

でもやるしかないんだよね。
子どものことはめちゃくちゃ愛しているし、最高にかわいいし、日々の成長が嬉しくて仕方ない。毎日笑わせてあげたいし、毎日笑顔にさせてもらってる。絶対に私が守るって思ってる。大丈夫、できる、やるしかない。

区の相談も速攻いったし、大学病院にも速攻かけこんだ。
療育の見学も1か月で12個いったし、結果的に月18万療育につぎ込むことになった。役所の仕事が遅い時はあらゆる手を尽くして抗議し続けたし、先回りして療育施設と約束を取り付けたりした。

子どもとの関わり方を変えた。本に書いてあることはとにかく実践したし、子どもと向き合う時間を毎日作るようにして苦手なことに対応できるようにしている。楽しいと思えるようなことを見つけてあげようと手を変え品を変え多角的にエンタメを提供している。

代わりに毎日23時すぎまで残業しているし、心はどんどん死んでいる。
療育の送迎や面談で毎日数時間仕事を抜け出さなければならないので、4月からの昇給の話はなくなるだろうし、今いる部下からの信頼も失うだろう。

でも別にこの子の自閉症は治らない。なぜなら病気ではないから。
突然奇声を上げて鼓膜が破れそうになる日々も続くし、いつまでも下の子を押し倒す。どう頑張ったって会話はできないし、質問しても支離滅裂な歌が返ってくる。お友だちと手をつないで歩けないし、おとなしく外食できることなんてない。

このままあと何年生きていけばいいんだろう。何年たったら穏やかに呼吸ができるんだ。いつまで頑張ればいいんだろう。

死にたい。けど今私が死んだら子どもは生きていけない。生きるしかない。

全部夢だったらいいのに。

＜追記3＞
どんだけ追記すんだよって感じですみません。いかんせん書きなぐりなので恐れ入ります…。
進学できない、就職できない……の部分に関してはネットや本の情報をもとにそう思った、というよりは、診てくれたお医者さまにざっくりそのような伝え方をされた、が近いです。
発達障害を持つ全員がそうだとか、障害があれば全部だめ！終わり！みたいに思っているわけではなく、スペクトラムもグレーも諸々あるのは承知したうえで、あくまで我が子単体の話として読んでもらえれば助かります。

＜追記2＞

役所の件、大げさに書いてしまってすみません。
仕事が遅い！ということを抗議したというよりは、１ヶ月前から契約していて翌週からさあ通うぞ！としていた療育先が、役所の手違い（本当に先方が間違えてしまったらしく正式に書面で謝罪がありました）で他の子で手続きしてしまい通えなくなった、ということが2回続き、もう現時点では療育施設が空いてないし通ってもOKか判断する会議がだいぶ先なので通える場所がないです。ということがあり、療育施設ともだいぶ前から面談して通所日決めてやりとりしていたので手違いで…だけで来週から通えたはずのものが数カ月先（いつになるか未定）というのはつらいです、どうにかなりませんか…ということを相談し続けた、というような顛末です。激怒してもないし坦々と依頼と調整をお願いし続けたイメージです。
強火勢いで書いてしまってすみません、大げさでした。何も落ち度のない役所の方の仕事が遅い！と責め立てたというような意図ではないです…大変失礼しました。

＜追記＞
大前提！！！！！
子どものことはめちゃくちゃに愛してます。かわいいです。発達障害があろうとなかろうと、変わらず世界で一番大好きです。
私の不安や悩みは、私が人生のレールから外れてしまうことなんかではもちろんなくて、私の愛する子どもが笑顔で「幸せだ」と思いながら生きてほしいのに、その確実な手段が現状見つかっていないこと、です。

本当に愛しているので、幸せにしたくて、悲しませたくなくて、苦しい思いをしてほしくなくて、笑顔で生きていてほしいんです。でも調べても調べても調べてもつらい思いをしている当事者と親御さんの情報しか入ってこないんです。それが本当につらいんです。どうしていいかわからない。

少しでも生きやすくなるように、療育とかペアトレとか、全部においてできることは全力でやってあげたいしやってあげるつもりです。でも。「生きやすくなる」だけであって、「つらい思いをしない」「悲しい思いをしない」ではないんです。

それがつらい、ただそれだけです。私はこの子に幸せになってほしいんです。私がいなくなった世界でも、笑って過ごしてほしいんです。

その解決策がないことがつらくて、しんどくて、耐えられない。という意図のnoteです。推敲なんかせずに書いたせいで強い言葉になってしまった部分があったことは反省します。伝わってくれ。