こんなにもやるせない気持ちになったのは久しぶりだった。

Twitterのタイムラインに流れてきたかなり重度のアトピー性皮膚炎を発症している赤ちゃんの画像。

その投稿は、皮膚科、小児科の先生にアトピー性皮膚炎治療の正しい情報を啓蒙してほしい。という内容のツイートだった。

というのも、アトピー性皮膚炎の特効薬的な働きをするステロイド外用薬を使用しない「脱ステロイド」療法を希望している患者さんが増えているのだそうです。

・ステロイドは怖い薬という誤解
ステロイド薬が使われて半世紀以上の使用実績があり、まず安全な薬といえます。薬ですから「副作用」を伴うのは当然です。しかしステロイド外用薬の副作用に関しては、専門医であれば適切な対応が可能な範囲内での現れ方で、その頻度も高いものではありません。
「ステロイドは副作用があって怖い薬」という話は噂が一人歩きをして拡大解釈され「世論」として定着しました。
http://www.nihonatopy.join-us.jp/padyna/chiryo/steroidprotopic.html　（特定非営利活動法人 日本アトピー協会）

アトピー性皮膚炎に関わらず、病気や怪我の治療は患者さんごとの症状や体質などに合わせた適切な治療が必要なため、一概に「この治療が正しい・間違っている」ということは言えないですが、皮膚が腫れてただれている状態の赤ちゃんに薬を与えず自然治癒に任せるのは素人目に見ても正しい治療法には見えませんでしたし、まだ意思表示がはっきりとできない赤ちゃんが苦しんでいるのに自分は何もできないことがもどかしくて、悔しかった。

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僕は生まれて間もない頃にアトピー性皮膚炎を発症して今でも月に1度、皮膚科に通院しています。

ここ数年は、以前に比べるとかなり症状が落ち着いてきましたが、それでも塗り薬は手放せない状態です。

小学生の頃はかなり症状が重く、歩くとひざの裏の皮膚が割れて痛いので通学できず欠席したことも何度かありました。

例えようのないほどの痒みと痛みに四六時中襲われる辛さは耐えがたいものがありましたが、それ以上に見た目に症状が出たり、他人と同じように生活できない辛さの方が大きかったように思います。

小中学生の頃は、自分がアトピーであることを隠して学校生活をおくることが大変でした。

痒くても掻いているところを見られたくないし、できるだけ肌が出ないようにして、服に血がついていないか何度も確認した。

修学旅行では、寝ている間に掻いて布団に血がつかないか心配でほとんど寝られず、２日目には寝不足とストレスで体調を崩しみんなと別行動。

自分がアトピーであることで、親に迷惑がかかっているのではないかと思うと申し訳ない気持ちでいっぱいになった。

当時、僕の周りにアトピーの人がいなかったので（気づいていないだけだったかもしれないけど...）"自分だけが他人より劣っている"と思い込んでいた。

もし、あの頃、自分と同じアトピーの辛さを共有できる友達がいたら...もっと楽になれたと思うし、きっと僕と同じような辛さを抱えながら学校生活をおくっていた子もいたと思う。

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そんな自分の辛い体験を思い返しながら、アトピーの赤ちゃんのツイートを見返して「この子のアトピーを治してあげることはできないけど、もしかしたら自分のように劣等感や孤独感に悩まされない生活をおくるための手助けはできるかもしれない」と思った。

そうするためにはどうすればいいか...と考えたときにsoarのことが思い浮かんだ。

あの頃の自分と同じような悩みを抱えている人は、きっとどこかにいる。

「自分に何ができるかはまだ分からないけど、ほんの少しでも病気や障がいで悩んでいる人の力になれるのなら...」という気持ちでsoarサポーターになろうと決めました。