子どもに発達障害があることが分かった件 頂いたコメントに関して①

先日の記事に多くのご意見をいただき、非常に参考になりました。ありがとうございました。
本当に気持ちが高ぶって数分でバーッと書いた記事だったので、諸々の配慮ができていなかった点に関しては反省しておりますが、同じ状況にいる方からの温かいコメントや、有識者の方からの様々な情報、厳しいご意見等も含め拝見させていただき、見識が広がったという点においては書いてみてよかったと思っております。
といっても引用RTだけで1,900件↑、コメント含めると2500件↑で数が多く、半分以上は見逃しているかと思うので悔しいですが…。

「今すぐ死ね」や「〇日に殺す」などのコメントはあったものの、他の方の批判的なご意見も納得のいくものが多く、大変勉強になりました。(「今すぐ死ね」と仰る方々に対しては、私の伝える力が不足していたのかなという気持ちです。子どもを残して絶対に死にたくないので。でもきちんと私を名指しして死に方まで提示しながら死を促す行為は推奨されないかと思います)


目に入って、なんとなく返信させていただきたいものについてだらだらと書いていきます。なんのメッセージ性もありません。

>経歴書く意味ある?
>私が、私が、ばかり
>子どもの視点がない

今回は子どもの人生に起こっていることと言う視点ではなく、自分の人生に起こったことと言う視点で書いたので自分目線になってしまった形です。
経歴は確かに書くことに意味はなかったかもしれない、すみません。
ただ、どなたかのコメントにあったように、今まで努力思考で「努力は報われる」精神だったため、努力ではどうにも報われないことがやってきたことに途方に暮れてる状態でした。そのため自身の努力の経緯を書きたくなったのかなと思いました。(なんか他人事な書き方ですみません、勢いで書いたのでそこに関して深い思い入れがないです)

また、いろんな方にご指摘いただいている通り、障害受容のプロセスにおける「混乱」期にあるのだなと気づきました。(ショック期→否認期→混乱期→努力期→受容期の順で受容できていくとのこと)
事実、現在まだ発覚から数か月ほどの段階になります。精神を押し殺して行動だけは一秒でも早くと動いていたのですが、押し殺していただけでメンタルは追い付いておらず混乱の最中にいる…という形です。
そのため、子どもの気持ちは~という記載ができる段階ではなく、発覚したばかりのぐちゃぐちゃの状態の記事ということでご容赦ください。これから勉強していきます、すみません。

ちなみに上記に関して、どのくらいで受け入れられたか書いている人が多くいて助かりました。1年、5年、まだ受け入れられていないなど様々なご意見ありましたが、私自身が1年後どうなっているかに期待いただければ幸いです。


>本やネットばかりではなく子供を見ろ
こちらのご意見に関してはごもっともです。
仰る通り、担当医や療育施設の先生方と共に、しっかりこの子と向き合っていきたいと考えております。
ただ、意外と本に関しては、「発達障害の子はこう!」という書き方ではなく、その子その子をしっかりみましょう、発達障害というくくりで観るのではなくその子の困りごとを見極めてあげましょう、という観点が主だったので、本を読みすぎて変な思考に固まることはそこまでないかなという認識です。
ただネットを鵜吞みにしすぎるなは肝に銘じます。ありがとうございます。


>あなたもADSです、受診するべき
このご意見も多かったです。(主に本を大量に読んだり、療育の見学に速攻行きまくったり、のところ)素直にそうなのかー!という気持ちでした。
一部の方も仰っていましたが、自分の子どもが発達障害に限らずなにか病気であるといったときには、誰でもできる限り調べたり、かかれる病院にいったり、役所の支援を求めたり、という動きはするんじゃないかなあ…と思った部分はありつつ。

現時点では対人関係にも仕事にも問題や支障が発生していないので、配偶者や友人に定期的にヒアリングして困りごとが発生したら診断検討します。ありがとうございます。
こちらに関しては、「お母さんがそうなら子供も大丈夫だろ」というお話もあったのですが、自身の両親に聞いてみても幼少期の様子で同様の問題があったようではないので、現時点私が子どもに抱えている問題や悩みごとの解決に寄与しないなと考えており、やはり別問題という認識です。


>嘘松乙
いや、これは本当に、私が一番そうだったらいいのになって思ってる。
嘘松する意味がない。有料アカウントじゃないし有料noteでもなんでもないのでお金も稼げないし、話題になった結果殺害予告が来るなんて割に合わないので。
主に嘘だといわれているところに関しては、多分記事の触りだけを読んでいただいてしまったのかなと思いました。

・高校いけないなんてありえない
追記に書かせていただいた通り、我が子に関してお医者さまから言われた内容であって、当然世の発達障害の方全員のことを指しているわけではないです。すみません。

・療育で中抜けしたり子どもと接する時間を増やしているのに23時過ぎまで残業は論理破綻している
テレワークです。

・本を50冊買ったり読んだりするわけない
元々かなり本は読むほうなのでこれに関しては「そうなんですか!?」という気持ちでした…

>療育に18万かかるのはおかしい。受給者証を取得していれば上限があるはず
これに関しては説明不足でした。(というよりも、説明する目的の投稿ではなかったので、状況について明確に記載しようという気持ちがなかったです)
カモられているのでは?という方と、嘘をかくな!と憤る方が両者いらっしゃたたので、軽く補足させていただきます。

①受給者証
取得済で、受給者証で通える療育施設も契約しています。(こちらに関しては仰る通り高額な金額はかかりません)
投稿に記載している通り大学病院にかかっているので、役所とも会話済みです。

②では18万とは何なのか
受給者証で通えない療育(完全自費)に数か所契約しているためです。
理由としては2つあります。1つ目は受給者証で通える療育施設では不足している支援をそちらで補完したいから、です。一応申し上げておくと12件見学していますし、それぞれの療育施設の方や担当医の先生、理学療法士の方や言語聴覚士の方、通っている幼稚園の先生等、自分の子を直接見ている人たちと会話して判断しております。
2つ目は、前回の投稿でも記載していますが役所の手違いで通えるはずだった療育施設に通えず、そちらの施設から「受給者証枠は埋まってしまったが、自費であれば案内可能」と連絡があったため、泣く泣く自費で通っているものになります。そちらだけでも月10万円かかっています。

③カモられているのでは?
これに関しては大丈夫かなと思います!!というのも自分だけで判断せず、専門の方(前述したとおり、担当医や理学療法士の方や言語聴覚士の方、役所の方、通っている園)にご教示いただきながらスケジュールを組んでいるからです。
怪しい民間療法に頼る気もないので大丈夫かなと思いますが、今後怪しげな匂いのする投稿をしてはじめたらぜひコメントください…!



書きたいことは多くあるのですが、今日は一旦こちらで①として
投稿させていただきます。恐れ入ります。


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コメント

21
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かたるこ|年収700万ワーママ|地方|障がい児の母のプロフィールへのリンク

境遇がほぼ同じです。 めちゃくちゃ気持ちがわかります。 子どもを愛していることは揺るぎない事実、だからこそこれまで努力して自信を持って歩いてきた自分の人生と、子どもが全く別ルートであることに強烈な不安を感じているんですよね。そして一生交わる可能性がほぼないことを突きつけられて、…

1
はやかわ いいね
ASD研究者、ASD児の父になるのプロフィールへのリンク

私も拝読して、素直に理解できる内容でした。常日頃というわけではありませんが、私も本当に追い詰められたときに、様々な考えが頭をよぎることがあります。でも、その考え、までも自由を奪われたら本当に息ができなくなってしまいます。色々な思いを抱えながらも生きていけたらそれでいいと思います。

1
はやかわ いいね
ぴよんそパパ | 発達障害児の育児日記📔のプロフィールへのリンク

コメント失礼します。 前の記事、とても共感できるし、はやかわさんがお子さんを愛していることも十分伝わってきましたよ。 可愛い我が子だからこそ葛藤してしまうんですよね。 僕も最初に子供の発達がわかったときは同じように、すぐには受け入れられませんでした。親も人間ですから、思い描…

2
はやかわ いいね
ミセスグリーン🍀のプロフィールへのリンク
ミセスグリーン🍀

コメント失礼します。 息子が不登校で反省していることがたくさんあります。 もしよろしければお読みになられてください。武田信子先生の記事です。 https://note.com/nobukot/n/nb006ff9147bc お子さま3歳なんですかね。 感覚過敏がなかったら、抱っこしたりハグしたり頭撫でたり、「大好き…

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はやかわ いいね
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