息子①が「抱っこして」と言うので抱っこしていたら、その横に息子②がやって来てニコニコしながら座っているので「どうしたの？」と聞くと小さい声で恥ずかしそうに「じゅんばん まってるの」。
かか
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一人目二人目は里帰りしていたので、新生児育児が初めての夫に夜を任せたら「………………新生児の赤ちゃんて…こ…こんなに……夜…寝ないん…だ…ね……」と言い残しこと切れたのであった。
よく頑張った！！！あとは７時間寝たここのオレに任せとけぇいｯｯ！！！！！！！！
これは息子②の福祉用具の見積書です。
上２つが足につける装具、下が車椅子。どちらも息子には無くてはならない物です。足の装具は大きくなるので半年程で作り替えが必要です。
合わせて約120万円です。
所得制限の方はこれが全て自費、自腹なんだそうです。
障害のある方が芥川賞を受賞されて「芥川賞でも重度障害者の受賞は初でしょうが、どうしてそれが２０２３年にもなって初めてなのか。それをみんなに考えてもらいたい、と思っています」という作者の方の言葉に「そんなの今まで障害のある人でそこまでの力がある人間がいなかったからだろう」
出掛ける10分前にパジャマでテレビを見ながらコーヒーを飲む夫と遊んでいる子供×２を横目に、洗濯したりﾊﾞﾀﾊﾞﾀ出掛ける持ち物準備したりの私が「もうすぐ出発時間だよ？」と言うと夫は「大丈夫俺5分で準備終わるから
」と言うので「このパジャマの子供が見えてないのすごくね！？！」って叫んだ
」と言うので「このパジャマの子供が見えてないのすごくね！？！」って叫んだ私、時短勤務。
上司が「かかさん残業できますか？」と聞いてくると横から可愛くて性格良しの23歳ちゃんが「かかさん残業しなくて全っっっ然大丈夫です！私がその分働きますから！早くあがってお迎え行ってください！」と言ってくれる。そっち側に給付金渡す方がよくない？そしたら時短側も働きやすい
小児病棟の他の病室から「お家に帰りたいぃぃぃ～～～～!!!!!!」と魂の叫びが聞こえる。それに釣られてうちの子も小さい声で「ｵｳﾁｶｴﾘﾀｲ...」とｼｸｼｸ。また違う病室から「やだよぉ～～～やだよぉ～～～」のコーラスで、本当に早く皆が元気になりますように。
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というコメントがいっぱいあって ...あぁ何か ...もう ...そうなんだけどそうじゃないというか。
何故障害のある人はそこまでの力を持つ事が出来ないのか？障害や病気のせい？理由はそれだけじゃないよっていう事だと私は思った。これは当事者側じゃないとわからない事かもしれない。
なんで障害のある子や寝たきりの子は、生きてる意味とか生きてる価値がと言われるの？
みんな自分の生きる意味や、生きる価値を考えながら生活してるの？
私はそんな事ほとんど考えないし、ましてわざわざ人から問われた事ないよ。それでも普通に生きてるよ。それじゃダメ？
夫が出張行くんだって。わかってるんだけどさ？仕事なのはわかってるんだけどさ？大変だよね？でも嘘偽りのない素直な気持ち言うね？？？あああ〜うらやましい〜〜〜〜〜激しくうらやましい〜〜〜〜〜〜私も仕事して出張先の美味しいもの食べてホテルのベッドで自分一人だけで大の字で寝たい〜〜〜〜〜
息子②を保育園に入れたくて初めて市に相談に行くと、息子のような肢体不自由児で頭に機械が入ってて(水頭症のシャント)持病がある子は『前例がない』と言われたとき
「へぇ～～～...
じゃあ前例になってやろうじゃん」と思う位にはわたし負けず嫌いですね。
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夫は視力が低く、遠い所から我が子と似た感じの子だったので間違えたそう。肝心の我が子は撮影できていない事が判明。私が別角度から撮っていて命拾いしたよね。
息子②入院している大部屋。うち以外は１～３歳位のお子さん達。みんなママがトイレ等でちょっとでもいなくなると「ママ!ママ？ママァァ？...ママァァァ～～～～ママァァァァ～～～～～」の阿鼻叫喚で代わりに抱っこしてあげたいけどできないし我が子にくっついたらめんどくさそうに払い除けられて塩。
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たくさん『いいね』していただきどうしたらいいのかｱﾜｱﾜとなっています
みなさん息子の事を可愛いと言ってくださりありがとうございます
そうなんですうちの子可愛いんです!!!ｴｯﾍﾝ。(ｳｿﾃﾞｽｳｿﾃﾞｽ。ｳｿｼﾞｬﾅｲｹﾄﾞ。親ﾊﾞｶなんですｽﾐﾏｾﾝ)
みなさん息子の事を可愛いと言ってくださりありがとうございます
そうなんですうちの子可愛いんです!!!ｴｯﾍﾝ。(ｳｿﾃﾞｽｳｿﾃﾞｽ。ｳｿｼﾞｬﾅｲｹﾄﾞ。親ﾊﾞｶなんですｽﾐﾏｾﾝ)Replying to
当事者じゃないなら黙ってろと言われるかもしれないけど、当事者だけじゃマイノリティだから皆で声をあげないと変わらない。
他にもあるけど福祉は線引きしないで欲しい。いつ自分や家族が線の外側になるかわからない。
息子①が３歳くらいの頃急に「生まれてくる前にね、僕のうしろに弟くんがいて弟くんのうしろにもう１人ならんでたよ」と話したことがあってその時は「へー(空想かな？)」としか思わなかったんだけど、今になって夫とあの時のあの話って…となっているわけです。
息子は障害児なんだけどさ、私、幸せなんだよね、今。
子供達がさ、私にたくさんくれるんだわ、愛をね。
生まれてきてくれただけで親孝行なのにさ、別にあの子達は私の子供に生まれたかったわけでもないだろうにさ、毎日私に幸せをくれるんだよ。
すごくね？そしたら私だって幸せにしなくちゃじゃんね
子供達を保育園に迎えに行ったとき頭が痛かったので『お母さん頭が痛くてご飯作れないからマックでもいい？』と申し訳ない気持ちでマックを買って帰った。
次の日迎えに行くと息子①『お母さん頭痛い？』とモジモジして聞いてきた。
心配してくれるの？と思ったけどちがう。
マックに行きたいんだな!?
障害のある息子②を保育園に入れる時保健師さんに「お母さん色々お調べになったんですね～凄いです!」と言われ来年の就学に向けて去年から動いて就学相談も学校見学も申込んだ話を市の方にして「去年から!お母さん凄いですね!」 と言われて凄いですねじゃないよ自分で調べないと何も教えてくれないから
息子②が『今日かけっこしたんだよ』言った。息子は障害があるので歩けない。どういうことかと思ったら保育園の先生が後ろから手を持って引き上げて息子の身体をちょっと浮かせてみんなと一緒に走ってくれたようだ。
それを洗い物をしながら聞いてお母さんはちょっと泣いてしまった。
嬉しかった事。
息子達がバスに乗りたいと言うからと夫と上の子と息子②は車椅子で路線バスに乗りに行ったそうな。
今まで車椅子でバスに乗った事はない。夫はちょっと心配になりバス会社に「ｸ...車椅子でバス乗れますか？」と電話して聞くとバス会社の方は「乗れますよ！」答えてくれたそう。
電車で座っていて目の前に妊婦さんが来た。席を譲った。別の日、杖をついた若い男性が来た。席を譲った。また別の日足の装具を付けた女性が来た。席を譲ろうと声を掛けたが大丈夫との事だった。
私はかつて妊婦だったし息子は車椅子で装具を履いていて杖も使う。大変さを知っていたから声を掛けた
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いやいやいやあなたも同じチームですけど？？？って思う、というかその場でツッコミます。妻&子供チーム、夫チームに勝手に分けないで？？？？
認知症の義母のとこに食料を買って行きご飯炊いてお喋りして来た日、夫も仕事帰り義母のところへ寄ってから帰宅。夫曰く義母が「昼間誰だかわからないけどすごく親切な人が来て色々買って来てくれてご飯まで炊いてくれてすごく親切な人だった」と言っていたそうで、それ私(嫁)だな!??よかった。
優しいみなさん
ありがとうございます。
先ほど手術室まで送ってきました。
何回経験してもこれはやっぱり慣れないね。息子の前で泣かないようにするのが精一杯。
いってらっしゃい。
待ってるよ。
気づいた。我が家の車を停めている駐車場。我が家の両側の車の方達、いつもうちの車側をなるべく空けるように停めてくれている ...と思う。
車椅子の息子②と一緒の時にお会いしたのは１、２回。お願いしていなくてもそれだけで空けといた方がいいだろうとそうしてくれている。優しいなぁ。嬉しいなぁ
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何と声をお掛けしたらいいか言葉が見つかりません。何度もリプを書いては消してを繰り返しています。ただただ悲しいです。一緒に泣く事しかできず、すみません。
ご冥福をお祈りします。
可愛い娘ちゃんおかえりなさい。
頑張ったね。えらかったね。
嬉しいよぉぉぉ(涙)。
近所のママさんから「何かお手伝い出来る事があったら言ってください(お節介だったらスルーしてください)」とわざわざご連絡頂いた。
私が毎日息子の車椅子を押して付き添い登校しているのを見て連絡をくれた。わざわざ声を掛けるのって勇気がいるよね。優しくされると泣いちゃう
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「バス楽しかった！」「運転手さんかっこよかった！」と教えてくれた。
私はその日の内にバス会社に御礼の言葉を送信した。『運転手の方にすれば当たり前の業務だったかもしれませんが、私達にはとても嬉しい事でした』と。
本当にうちの子に優しくしてくれて、ありがとうございました。
息子②急遽午後ｲﾁで手術する事になりました。何となくそうかもとは思っていたけれど動揺が隠せないね...さっきトイレでこっそり泣いてしまった。
でもやると決まったからには一生懸命支えよう。一緒に頑張るよ。
息子②の手術無事に終わりました。「頑張ったねえらかったね」と声を掛けてそのまま一緒にいたいけどタイミング悪く明日は上の子の初めての授業参観。付き添いは夫と交代。「お母さん行くね」と言った約束は破れないし上の子も私の大事な大事な子なんだ。何で私もう一人いないの。
息子②が保育園で高校球児並みに真っ黒な泥んこにしてくる服をゴシゴシ洗うのが未だに嬉しい。
こんなに汚れてるってことはお友達や先生と目一杯お外で遊べたんだよかったねって。
障害がある故に保育園に入れたくても入れられなかったあの頃は息子の泥んこの服を洗うのが夢だったのよ。
息子と療育に通っていた時、そこは発達障害から寝たきりの子まで色々な病気や障害のある子がいた。本当にお子さん達が皆可愛くて私が息子と同じ年の男の子に「おはよう！今日も可愛いね～」と声を掛けるとその子のママが「えーﾌﾌﾌ今日も ...可愛いだって ...」と笑いながら涙ぐんでいた。
」と声を掛けるとその子のママが「えーﾌﾌﾌ今日も ...可愛いだって ...」と笑いながら涙ぐんでいた。息子②が産まれてNICUからGCUに移ってから面会に行くと息子がコットにいなかった。どこか検査とかに行ってるのかなとｷｮﾛｷｮﾛしていると横の部屋から主治医が息子を抱っこしてﾆｺﾆｺ現れて「抱っこしてないとずっと泣き止まなくて抱っこしてたんです」と息子を渡してくれて完全にLOVEだった。
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でも知らなかったら声も掛けなかったかもしれない。知らないだけって結構ある。電車の座席に限らず色んな場面の色んな人の不自由がみんなが知る事で不自由じゃなくなるといいな。私ももっと知りたい。
えぇーーーーーーーーー！！！！！うっっっっそ！！！！ねぇちょっと私もにわかには信じられないんだが！！！息子②(６歳脳性麻痺あり)がずっとずっっっ～とゆるくトイトレ中なんだけど！！さっき！！！生まれて初めてトイレで！！！ウンチ！！！！できたの！！！！！！泣きそう。てか泣いてる。
障害児の息子の保育園入園を断られた時、困り事があって助けを求めたら行政は助けてくれるものだと勝手に思い込んでいた私は心底驚いた。自分の世間知らずさに恥ずかしくなった。五体満足健康で生まれ大した不自由なく生きてきた私は、息子を生んで初めて差別される側になって衝撃だったな。
恐れていた事が起きてしまった。いつかはありそうだと思っていたが、息子①が同じクラスのお友達の水筒を壊してしまった。相手の方に即電話し誠心誠意謝罪し新しい物か代金をお渡ししたい旨を伝えると、代わりの水筒がいつくかあるしうちの子も傷付いているだろうから大丈夫ですよと言って頂き優しい
息子②(７歳)
●26週4日1116gの早産→脳出血
水頭症やてんかん等あり
▼支援級に車椅子で通う、杖歩行もいい感じになってきたリハビリ頑張る小学２年生
■主婦を何年やっても夕飯を作りたくない母(私)、父、兄(小３)のメンバーでお送りします!!!いくぞー!!!おー!!!
#難病児ツイオフ自己紹介
息子の福祉用具もっとある。
○歩行器 ８万円
○座位保持椅子 ７万円
○杖 ７千円
○カーシート ５万円
成長過程で作り替える物、修理もある。
子供にかかるお金を出し渋る癖に、もっと子供産んで欲しいとか「ｵｲｵｲどの口が言ってんだ」とは思うよね。
あちらはもう追えていません。ごめんなさい。