仕事中に居眠り…それ、病気かも? 過眠症“ナルコレプシー”の女性、YouTubeで発信 「やばい完全に私」共感の声『every.特集』
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■確立されていない治療法…葛藤も
しかし井上医師によると、ナルコレプシーを完全に治す治療法はまだ確立されていません。ゆえに、こんな葛藤もあるといいます。 あこちさん 「薬を飲んでいれば起きていられる。そればかり見られちゃうんで、『できるじゃん』『起きてるじゃん』と思われる」 井上医師によると、ナルコレプシーと生きるためには薬と合わせて、夜間の睡眠時間を十分に確保し、規則正しい生活を保つことが重要です。日中の計画的な短い仮眠も有効ですが、学校や職場の理解を得づらく、悩む当事者も少なくありません。 また薬への習慣性・依存性ができないように、医師から薬を飲まない「休薬日」を設けるよう言われる場合もあります。 あこちさん 「(薬を飲んで)無理して起きていた分、一気にしんどさが休薬日に来る」 休薬日は体が重く、倦怠(けんたい)感に襲われるといいます。火を使う料理は一緒に暮らす家族にお願いするなど、サポートを受けながら過ごしています。
■あこちさんを突き動かす、当事者の声
それでも体調が許す時は、動画の編集を進めることもあります。突き動かすのは、あこちさんの動画を見た当事者からの声です。 「やばい、完全に私だ 病院行きます ありがとうございました」「自分のせいじゃないかもしれないと思ったら泣きそうになりました ありがとうございます」 あこちさんはこれからも、願いを込めて発信し続けます。「ナルコレプシーも含めて、過眠症をまず知ってほしい。寝ちゃっている子を偏見・決めつけで見ないでほしい、その子のことをもっと知ってあげてほしい」 (11月17日『news every.』より)
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