「うん そうですね〜 でも たのしみですね〜」しか言わない今田美桜
あのしょうもないコメントの時間をCMに当てて競技を全部放送してほしい…
病態ログ@更新しません。
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線維筋痛症で絶対言われたくない言葉第一位
"年取るとみんなどっかしら痛いもんだよ"
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Lチキレッド@ASD
@asd_chicken1
発達障害で絶対言われたくない言葉第一位
"みんなそうだよ"
【線維筋痛症】は全身に激痛が生じる難治性疾患です。水に触れたり服が擦れるだけで痛みが生じ、痛みによる抑うつや不眠、希死念慮に苦しめられ、生活は大きく制限されます。難病指定外で、障害年金や手帳の取得も困難を極め、見えない痛みによって患者は孤立しがちです。社会の理解が求められています
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今手元に残っている数少ない手札、それも最悪の手札で、いかに自分の幸福度を最大化できるか…そのことだけに集中したらいい
他人の幸/不幸など気にする必要はない。それらと自分とを比べる必要もない
自分の幸福度が上がることによる副次的効果で他人もハッピーになればラッキー程度の心持ちでいい
『うつ病らしさ』『発達障害らしさ』『貧困らしさ』… どこまでいっても“らしさ”が付き纏い、その果てが【ネット上で繰り広げられる弱者同士のマウント合戦】
俺の方が…『病状が重い』『闘病歴が長い』『薬の量が多い』『障害等級が上』『借金が多い』
そんなものに振り回される必要はない
プランクは深層筋へアプローチする運動なので、それで腹直筋が発達したということは、骨盤の中立位をうまく取れておらず、ドローイングもうまく行えていない可能性がありますよね。
他の運動と合わせて腹筋が割れたのなら無問題ですが…。
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なずな
@_NzNzN_
プランクで体幹鍛えてるのは姿勢改善＝下半身痩せのためなんだけど、まさかここまで腹筋が割れるとは……って自分がいちばん驚いてるし感動してる
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病名告げられてホッとするシーンを観て「違うんだよ。この病名は現代医療の言い訳のための病名なんだよ。痛みはこれからも続くんだよ。ハッピーエンド風にすんなよ。」と思ってしまいました。
「障害年金の診断書書いて欲しけりゃ杖でもついて来い(要約)」
と、線維筋痛症の専門医である主治医から言われたんですが、私の場合、左半身に痛みが偏ってるので『左足を庇うために左手で杖をつくこと』ができないんですよね。
そんなことも分からないんですか？
言ったそばからCMいきやがった…
5000mとはいえ決勝だぞ？日本人出てるんだぞ？
今田美桜の「そうですねぇ〜 すごいですねぇ〜 楽しみですねぇ〜」のしょうもないコメントの時間をCMに当てろよ
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病態ログ@更新しません。
@FibromyalgiaTBO
女子5000m決勝 また途中でCM挟まないでくれよ？
PC画面に顔を向けたまま薬が効いてるかを聞き、次の予約日を決め終了。1分の会話
そんな奴に私の何がわかんねん…それでもそんな奴の書く(高額な)診断書で今後の生活が左右される。だから患者は必死で訴える
それが重荷なら、患者にヘイトを向けるのではなく、その制度を作ったお上に言ってくれ
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はぐP@対話は地球を救う
@toip_hokkaido
障害年金の申請や更新の話になると、途端にこんなに病状は重い生活ができないアピールが始まるのがしんどい。緊張感が走り診療が難しくなる。もともと統合失調症や双極症、重度のうつ病、知的・発達障害などで、そういうことができないくらいの人が対象者だったはずなのに。
それを患者に言って何になる
「障害年金の申請や更新の話になると、途端にこんなに病状は重い生活ができないアピールが始まる」と言うが、それが詐病や誇張だとでも言いたいのか？
現状一万円前後する診断書で支給/不支給が決まってしまう。だから患者は必死になる。それを“アピール”などとぬかすな
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はぐP@対話は地球を救う
@toip_hokkaido
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ヘイト？そもそもそんな短時間しかかかわれない医師に生殺与奪の権限と責任を負わせすぎなんですよね。さらに判定はいい加減な。刃が医師に向く事件が起こるのも時間の問題です。
「食事って何食べたらええんや」という疑問もあると思います。
小難しい理屈は抜きにして『線維筋痛症の人は特に意識して食べた方がいいんじゃね？リスト』を以下に置いときます。
(1/3)
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病態ログ@更新しません。
@FibromyalgiaTBO
ざっくり言えば脳のバグです。
脳の一部領域の萎縮または、肥大化、過剰化などが起きているというわけです。
対処法もざっくり言えば食事、運動、睡眠、朝日を浴びること…など、鬱病患者が寛解を目指す過程ですることと同じことをする。になるのだと思います。 x.com/FibromyalgiaTB…
線維筋痛症はその専門医すら『なんだかよく分からないけど、とりあえずリリカ出しとくか…』程度。
線維筋痛症とカテゴライズされた人々の訴える痛みの種類や度合いも様々で、本当に一つの疾患なのかも分からない。
だからこそ、自分で知識を蓄え、仮説を立て、自分の体で実験していくしかない。
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患者だってたいして会話もしない医者に命握られるのは嫌ですよ
年金事務所に取って来いと言われるからお願いするしかないのです
制度に問題があるのなら制度をかえましょうよ
線維筋痛症のフォロワーさんで『美容院討伐』してる方が何名かいらしゃって、私も触発されて今日やっつけて来ました。
じっと固まって座ってないといけないのがしんどすぎて、反動で今体めっちゃ痛いです。美容院強すぎます。
線維筋痛症の人、解剖学学んだ方がいい説。
利点：
①痛みを可視化できるようになる
②医師や理学療法士、作業療法士とのコミュニケーションが円滑になる
③なんちゃって整体師や治療家による、なんちゃってストレッチやマッサージに騙されなくなる
④少なくとも姿勢不良による痛みは改善できる
村竹ラシッドの決勝後のインタビュー「何が足りなかったんだろう… 自分の国で、みんなの応援がある中で、メダルを取ってみんなと一緒に喜びたかった… この足がある限り、何年かかっても絶対メダルを取ります」と号泣しながら語ってくれた。インタビュアーも泣いていた。高橋尚子も涙を滲ませていた。
『19番目のカルテ』というドラマで線維筋痛症が取り上げられたのをフォロワーさんのツイートで知り観てみました。(下にリンクあり)
私の場合、作中にあるような、軽く触れられただけで痛むとか、“割れたガラスが全身を走るような痛み”はないです。皆さんはありますか？
あと…以下ネタバレ含む
フォロワーさんが『キャップ開けるやつ』なる物を教えてくださり…
別のフォロワーさんがダイソーの『キャップオープナー』なる物をポストされており…
またまた別のフォロワーさんがその使用感をレビューしてくださいました。
全国の“キャップ開けられない界隈”に届け！
#線維筋痛症
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ちゃあーじん
@ojisannakama50
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DAISOの右の方が使いやすい。ただこれはペットボトルしか使えない。左はペットボトルと300cc位のアルミ缶は使える。
「線維筋痛症の人達に近づいて出会いを狙ってる」と噂を流してる人がいるけど…
冷静に考えてよ？自分の病気は自分が一番よく分かってるよ。自分と同じ病気の人と一緒になれるわけないじゃん。
情報がとにかく少ないし、周囲からも理解されない。だから情報交換したり、共感し合ったりしたいだけ。
血管の痛みではなく、そこを走る神経の痛みだ。と、わかったので、あとは神経が圧迫されやすい場所の筋肉と筋膜を重点的に緩めて、そもそもなんでその筋肉や筋膜が硬くなるのかを考えて足の接地、重心位置、日常動作の癖をよくモニターして体を動かす。ファンクショナルトレーニングを起こった。
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病態ログ@更新しません。
@FibromyalgiaTBO
適当に書いたけど、赤の線の部分が針に刺されたように痛む。
厳密には鎖骨の下、肘の横側、人差し指の先端、親指の付け根が痛む。
胸郭出口症候群だと思うんだけど、これも線維筋痛症なのか？
プレガバリン最大量になってたからこういう痛みが増えたのだけど、たまたまだろうか？
Twitter(X)って線維筋痛症のコミュニティないんですね。検索すると筋トレ系しかヒットしないです。英語で検索しても一つのみ。
情報を一つに集約する場があればもっと気軽に同じ疾患の人同士情報交換ができると思うんですけど、青バッチじゃないとコミュニティ作れないんでしたっけ？
『他者に理解してもらう努力』を疾うの昔に諦め、鉄板の壁の中に閉じこもってしまった自分が悪いのだけど、近しい人に誤解されるのはやはり胸にチクンとくる。
ペットボトルのキャップが開けられない… 痛いし、力が入らない… ちょっと前まで握力64kgあったのに…
てか、最近のペットボトルはやわいンじゃ
日本の論文(英語で書かれたものも含む)や厚労省がまとめた線維筋痛症に関する調査報告書は「ゴニョゴニョゴニョ…よくわからない。以上。」なのに対して、海外では線維筋痛症の痛みに関わる器官や炎症発生部位まで特定できていて「ならこれが効くんじゃね？」って考察も結構進んでる。
大谷翔平や山本由伸も凄いけど、遺伝子と養育環境に恵まれず、脳の萎縮/炎症/バグによる全身の激しい痛みに苦しめられ、治療法は確立されておらず、難病指定もされておらず、働けず、障害年金や障害手帳の取得も困難を極め…そんな環境の中でも今日を懸命に繋ぎ止める我々線維筋痛症患者も相当に凄い。
神経のことは勉強中(兎角、複雑で難しい)ので、分からない部分もまだ多いが…
どうやら神経の一部には『ストレスを痛みに変換する場所』が存在するらしい。
ストレスと言うと精神的ストレスを思い浮かべる人も多いと思うが、それだけではない。
以下にストレス要因をまとめてみる。
髪切りに行くハードル高いの線維筋痛症あるあるだったりしますか？
触れられるだけで痛い重度の方もいると思いますし、皆さんに比べて軽度(?)の私でも姿勢を固定されて座るのが辛いので、美容院から足が遠のいてます。
出来ることなら坊主にしたい。自分で。家で。サクッと。
“ペットボトル開けるやつ”なる物ってコレかな？
ダイソーの守備範囲よ…
かいまぁああ〜〜〜〜〜〜あ………
スｯ！！！
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suzu
@suzu882236
ダイソーでコレ買った！
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病態ログ@更新しません。
@FibromyalgiaTBO
25/7/14
天気：雨のち曇り
気温：30-25℃
湿度：76%
気圧：996.9hpa
風速：北西3m→南南西9m
痛みの強さ：2/5
だるさ：5/5
心的辛さ：1/5
薬：未
抗炎症系食品：コーヒーのみ
サプリ：未
風呂：未
運動療法：未
今の気持ち：ガチダル眠い死ぬ
#わたしの線維筋痛症ノート
線維筋痛症の専門を謳ってる担当医に「歩いて病院まで来れてるよね？(肢体の障害年金)は無理じゃないかな？精神でも頑張って3級じゃない？だって入院してないもん」と言われました。“専門医”にです。
①この動画にグッドボタンを押す
②この動画のリンクを各SNSや、家族、友人に“共有”する
そのことでYouTubeのおすすめに乗りやすくし、多くの人に『線維筋痛症』を知ってもらう…というのはどうでしょう？
みんなでやりませんか？
#繊維筋痛症を難病指定に！
youtu.be/E3JgdtPv6L4
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病態ログ@更新しません。
@FibromyalgiaTBO
『繊維筋痛症を難病指定にしよう』みたいなムーブメントってあります？署名活動とか…
また、こういうムーブメントに乗っかってくれそうな政党や議員さん、NPO法人なんかをご存知の方いらっしゃいませんか？
#線維筋痛症 #繊維筋痛症を難病指定に！
議員さんと話して来ました。
「それは酷い対応ですね…月曜に議会で話題にさせていただきます！その結果を持ってまたご連絡差し上げます。」と、言っていただけました。
『後進の方々が同じ思いをしないよう、よろしくお願い致します！！！』と震えながら伝えました。先輩がんばりましたよ！褒めて！
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病態ログ@更新しません。
@FibromyalgiaTBO
Replying to @FibromyalgiaTBO
議員さんからメールの返信をいただきました。
明日改めて話を聞きたいとおっしゃってくださったので、全国の線維筋痛症患者…否、全国の障害年金申請者を代表して(勝手に)言いたいこと全部言ってきます！ポイズン！
ワイドスクランブルで中野信子さんが『公正世界仮説』について触れていた
「世の中は公正にできていて、悪い結果(災難)に遭った人は、きっとどこかで悪い行いをしていたに違いない。」と考えてしまうバイアスのこと
すごく大事な話をされていたのに、スタジオの反応が冷たすぎて胸がギュッとなった
昨日より副作用マシなので、それでも外には出たくないので、折衷案としてYouTube観ながら30分間ステッパーふみふみしました。
無事、体が痛くなりました(オワタ)。
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※五大栄養素である炭水化物、タンパク質、脂質、ビタミン、ミネラルをバランスよく取ることが前提で、上記の物だけ食べとけばいいといった偏食を促す物ではありません。
※また上記の食品を取るべき根拠は個々にありますが、線維筋痛症に効くというエビデンスはまだなく、個人の考察の域を出ません。
線維筋痛症の人はみんな戦ってる。痛みに耐えながら、絶望しながら、それでも根っこでは諦めてなくて、勉強して、実践して… 前を向いて頑張ってる。
そういう人、私は好きです。
私も前を向いて頑張ろうと思います。できることから、一歩一歩。