はじめまして。先日テレビで拝見し、息子さんのことを知りました。
私の娘も生まれて直ぐに魚鱗癬症の疑いがあると診断されました。息子さんのように酷いものではなく、乾燥肌が気になる程度なのでと、確定診断もされていないのですが…
娘は今年小学校に上がりました。担任の先生には魚鱗癬症の疑いがあると言われていること、皮膚の乾燥が強く、保湿剤をこまめに塗っていることなどを説明しましたが、クラスのお友達に落屑が汚い、気持ち悪いと言われたと帰ってくることもあります。
親としてもっと娘にしてあげられることはないだろうかと思う毎日ですが、自分の個性として体質についてお友達に伝える努力をする娘の逞しさに救われています。
今回娘だけでなく、他にもこうやって自分が病気と向き合いながら生きている子がいると知ることができてとても心強いと思い、コメントさせて頂きました。

がくくん、がくくんのお母さんお父さんこんにちは(*^^*)
いつもYouTubeが更新されるのを楽しみにしています。そしていつも心暖まり、こちらまで笑顔になる動画に癒されています。私は今第1子を妊娠中で来年の1月に出産予定です。つわりでしんどかった時も、布団に横になりながらがくくん家族の動画を見ては元気をもらっていました。今ではがくくん、がくくんのお母さんお父さんの大ファンです♡私も子供が生まれたら、全力で子供のことを愛しどんな状況でも全てを受け入れて育てていこうと、がくくんの御両親を見て思います。これからもYouTubeやブログ、お腹の赤ちゃんと楽しみにしてます！ずっと応援しています！！がくくんと、がくくんのお母さんお父さんがずっと笑顔で幸せに過ごせますように☆

がくくん
パパと一緒に
作った
お団子🍡
上手にできたね

とても
美味しそう🍡


がくくんの姿が少しでも見れると嬉しいです☺️

更新ありがとう
ございました。

がーくんファミリーの記事を見て、いつも元気をいただいて、ほっこりしています☺️
お団子、とっても美味しそうですね！私も真似したくなりました✨✨


心ないことを書いている方がいますが、なんだか怒りを通り越して可哀想になってしまいますね。小さな子相手にこんなところに書き込みして…幸せじゃないのでしょう。

がーくんファミリーは素敵です。ずっと応援しています❗️

季節の変わり目、体調崩しやすいですが、皆さんお身体に気をつけてくださいね✨

はじめまして。
ﾃﾚﾋﾞ、YouTube、ﾌﾞﾛｸﾞを見させて頂いてご両親の苦難やお子様への愛情は素晴らしいです。
息子さんはご両親に守られて、すごく前向きに楽しそうに日々を過す事ができて嬉し涙がでます。
私は20年前と8年前ぐらいに2回身体を全身魚鱗状態になり苦しんだ時期があります。現在57歳です。皮膚のケアについては色んな事を施しました。私にも家族がいて母であり家事をこなしてきました。
今回ﾃﾚﾋﾞ等を見て以前の自分と重ねてしまう嬉し涙です。
私の今は少しまだ症状はありますが元に戻り始めています。鈴鹿に住んでいます。えっすごく近いじゃないと思い思いきってコメントにかかせてもらいました。
頑張ってくださいね。と終わりにしたくなくて(^^; お母様とお会いしたいです。