はじめまして
毎日育児、ご苦労様です。

私は皮膚・排泄ケア認定看護師と言って、ナースの中でも皮膚トラブルに関しては、スペシャリストになります。
しかしながら、陽くんの病気、病態の事は授業では聞いた事がありません。

確かに珍しい疾患なのでしょうが、ならば尚の事、私達、全国にいるスペシャリストナースに情報を提供、ケアの仕方を教えて頂いていたら、陽くんのママさんにも手助けができたのかもしれないと、残念な気持ちでいっぱいです。

既にママさんは、色々なケアの方法を学んで獲得されているようです。
何かお力になれないかと思いましたが、かえって私が勉強させて頂いてます。

私にも娘がいますが、おかげさまで弱視がありますが、健康です。弱視とわかった時、やはり自分を責めました。
陽くんママの気持ち、察するに余りあります。

どうか、外野の意見に振り回されず、ご両親のお考えの元、ブログの運営をお願いします。

心無い言葉を書く方もいるようですが、その何倍も応援してくれる方がいらっしゃるようです。

これからも楽しみにしてます。

ニヤニヤ陽くん。頑張れ！

こんばんは！(*^^*)
いつもこそっと拝見しています
コメント…小さなお子さんの闘病を必死に支える若い新米のご両親の
何が気に入らなくて荒らす方がいるんでしょうね…
あなた方ご夫妻に何を望んでいらっしゃるのでしょうかー

この先陽君にもご両親にも今以上に辛いと感じるときが来るかもしれません
悲しいことですが成長と共にあることです

でもねこうしてblogででもご両親に陽君に味方がいることはそんな時にも支えになってくれますきっと
アメンバーにしてもいいと思います
ご両親の思いを吐露出来る場を大事にして下さいね
綺麗事だけでは子供は守れません。でもねパパさんやママさんなら泥水飲んでも頑張れます(*^^*)
bごめんなさいおばばの戯れ言です

アメンバーを申請させてもらった者です。お子さんと、我が家の息子がお誕生日が近く、関西弁に親近感をわかせながらひっそりと楽しみに拝読しておりました。アクションを起こす事は殆どないのですが、心無いコメント欄に言いようのない憤りを感じました。世の中にはとっても残念な受け止め方をする人が居るのは事実です。誰しも生まれた時は疑うより、信じる事しか持ってません。きっと成長する中で、そう感じる何かがあったのでしょう。
大人なご対応、そして私自身の育児をする上でとても考えさせてもらえます。本当にありがとうございます。乱文、長文失礼いたしました。これからもひっそりと確実に応援しております