私の友達は外見の特徴があり、今まで何度も辛い言葉を
かけられてきたそうです、でも強い絆で結ばれた友達が
いつもかばってくれてたそうです。これからたくさんの
素敵な人との出会いがきっと陽ちゃんの人生を豊かに
してくれると思います。お父さんやお母さんの人柄から
陽ちゃんもきっと私の友人のような豊かな人間関係を築いて豊かな人生を送ると私は思います。

不安ですよね
陽ちゃんのこれからのこと、心配と不安でたまらなくなる気持ち、お察しします。
うちの子も魚鱗鮮で顔がボロボロになるので、周りの目が気になることが多いです。特に小さい子は、正直に物を話すのでドキッとしますよね。お姉ちゃんの保育園お迎えに連れていった時には、お姉ちゃんがかばってくれてました。
因みに、塗り薬は何をお使いですか？型にもよるかもしれませんが、うちはオキサロールが著効しました。ずっとプロペトベタ塗りでやってきたのですが、ステロイドは初めだけ効いて次第に肌が固くてマダラに剥がれるようになってしまいました。
昨年末よりオキサロールを試してみたところ、肌のターンオーバーが遅くなり正常な肌が出来てくるようになりました。
息子はもうすぐ2歳です。陽ちゃんの少し下かな？ワンダーの映画を最近見て、少し勇気をもらっています。

脳天気
本人が、笑って突っ込めるわけがないでしょ。
親ができないことを子供に求めるな。

仮にそんな日がくるとしても、幸か不幸か知能・理解力は普通(？)の本人は、その日まで何百回、何千回と傷つき打ちのめされることでしょう。

そもそも、姿写真を見せず、それでいて｢こんな病気があるんです、どうか理解を‼️｣なんて無理でしょ。

映画 ワンダー
こんにちは。
私の中2の娘は口唇口蓋裂という疾患があります。

何年か前にワンダーという本を読み、去年映画が公開され、観ました。

映画も本の内容を崩さない内容でしたので、子育てお忙しい中、長い本を読むより、映画のDVDがおススメです。

顔に疾患のある10歳の男の子が、自宅学習を続けていたのですが、初めて、学校に通う。
というものです。

途中で何度も辛い場面がありますが、それ以上に暖かい映画です。

小2の下の娘でも観て内容を理解していたので、ぜひ全国の小学校で上映して欲しいなと思っていたところ、町の人権映画会で上映されました。

陽ちゃんのパパママも是非観てみてください。

周りに何を言われても、ぶれない家族からの愛情、思いで、きっと乗り越えていってくれると、娘もまだ多感な時期ですが、私はこの映画で勇気をもらえました。

きっと大丈夫
時々ブログ拝見してます。

うちにも末っ子…小学生の男の子が居ます。私が我が子3人育てた印象なのですが。

小学生って…中学生も同じですが、心は見た目より、大人が思うより、柔らかいというか、無垢というか、単純というか。その分周りに影響されやすく、きれいな色にもなるし悪にも染まりやすいです。残酷な事も言うけど、理解できれば見返りの無い優しい気持ちも持てる。

きっと陽くんを理解し受け入れて友達になってくれる子って、必ずいると思いますよ。陽くんと一緒にいて楽しいとか嬉しいってわかったら、きっと大丈夫。
陽くんだって、普通の男の子だから。

色んなことが、「ふつう」になればなあ
と思いますね
こどもの言葉って、傷つきますね
きにしないで、いいと思いますよ
わたしは、ブログを読んでいますから、陽くんのかわいさに癒されています
大人はこども達の反応にドキッと、すると思うんですけど、大人達の様には思っていないと思います
だからと言って、急に何かすることもないと思います。すこしづつ、変わると思いますよ

いつも拝見しています。
子どもって正直に感じたことを声に出しますよね。でも関心をもってもらって初めて理解が生まれると思います。見て見ぬふりをしたりコソコソ陰で噂する大人の方がずっとイヤですね。
なぜ僕と見た目が違うの？なぜ同じようにできないの？なぜ突然大きな声を出すの？なぜちゃんと喋れないの？たくさんのなぜに大人がしっかりと向き合い答えていくことが必要なんだと思います。
「重い病気の障がいの○○さん」ではなく、「○○さんはこうゆうキャラクターの人で、△△という病気でこんな手助けが必要です」とみんなと違っても同じ社会で生きていける、そんな未来が理想論じゃなく実現したら幸せですね。