呼吸が苦しいときが多くなり、足にも力が入りにくくなり、神経筋障害症状がついに次のステップに進んだという感がある。症状の進行感を懸念する段階から、実際にはっきりした進行と動作上の支障を感じる段階になってしまった。休職してちょうど半年、当初の予想通り、「やはりなるようになってしまったか」という思いが強い。また、半年、もんどり打って苦悩し続けた自身を労いたい。生殺しの期間を半年はきつかった。あと、半年の生存はなかなか困難で、生存したとしてもQOLが大きく低下することが予想される。回復を信じてくれている家族や親のことを考えると本当に辛い。
今後、大学病院の神経内科での検査を入れなければならないが、治療に至る術がないことはこの手の症状を知る人にとってはよく分かっていると思う。神経内科－入院というのが最後の段階になると思う。この段階になっても、きちんとした診断がされず、したがって客観的な情報を周囲に与えられず苦悩が増すという悪循環、医療とはそれくらいのものだという認識を読者はもってほしい。医者は決して万能ではない。科学と同様で分からないことが山のようにある。薬を盲信しないでほしい。
服薬の経緯や恨み辛みを書くよりも、身体がまだいうことを聞く時間内に家族や親族、友人にどのようなメッセージを残せるかという心境に入りつつある。無邪気な希望のある日常が一方にある中で、幕を隔てた一方に自分がいる。いつもこのギャップがもの凄くつらい。この経験が以降の人生に活かせないということがもっとつらい。一人自宅にいて家族の持ち物を見ていることは堪えられないつらさがある。死ぬときまで克服はできないだろう。
こうやってブログに向かう時間や人と会って話をする時間にしか有意義さを見出せない。可能な限り、思っていることを書いて更新してゆく。
11/28の朝の症状
手のひらに強い粘つき（筋肉が壊れて成分が分泌されているのか）、息切れ
