同期年代で仲良くさせてもらっていた人がわざわざ出張時に迂回してお会いしてくれた。ここ数年、同期飲み会を催してくれて楽しくて軌道に乗ったところであったのに、私が離脱しなければならない羽目に陥った。病気のことはよく分からないとのことであったが、同じ理系だけにどういった状況や方向にあるのかはよく理解してくれた。仕事柄、方向性を見抜ける人なのだろう。
お会いした後にいただいたメッセージ
「体調がきつい中、会っていただいてありがとうございました。先を考えることはなかなか難しいと思いますが、想定外が連発する世の中です。何が起こるか分かりません。いい方に転ぶ事もあり得るかもしれません。私はそれを祈っています。お大事に。」
有り難うございました。圧倒的な症状の前になすすべもないのですが、中枢神経の再生や迂回路が作られたらいいのですが・・・。
今日は、陽気で天気もよいのだが朝起きてからも陰鬱であり、午前中もずっと寝ていた。以前にも書いたが、11月から眠れるようにはなっている一方、起き抜けに身体が悪くなっていることが瞬時に分かり、かつ立つと太ももや足裏の筋繊維が切れる感覚（実際、筋膜が切れていると判断する）が続いていて、相当に不快である。ゆえに目が覚めること自体が憂鬱で嫌になっている。それから起き抜けから日中は耳鳴りも轟音である（寝就く際は、耳鳴りが凌げているはずなので、神経の興奮に起伏はあるのだろうと思う）。昨日は公園でしばらく過ごしたが、平衡感覚が失われており、歩くので精一杯である。神経がそう感じているのではなく、既に全身の筋肉を失ったことによる物理的な障害とみている。自分で認めたくないので苦悶するのであるが、健常生活は無理なレベルである。座って首と指とお尻の痛さを我慢しつつこうしてタイピングしている。指の異常も進み、爪が薄くなり、縦縞がはっきり出て劣化している。また、爪の裏の肉がなくなり、その部分が干からび乾いてきているように思う。治らない、進んでいる。薬はない。いつもこの悲観の繰り返し。
腹も減り、寝ていても仕方ないので起きて、しばらくテレビを見てまた寝る。観たのは年末に録画しておいて見残していたＡＬＳ患者のドキュメンタリーであった。その人はほぼ私と同じ年で、自宅介護を受けていたが、最期は人工呼吸を拒否して亡くなってしまう。いつも笑顔の人であった。老父母が自分の介護に掛けていた時間を奪いたくない、生きたいが人工呼吸器をつけてまで生き延びたくはないという人であった。ＡＬＳになったことは天命と感じ、それを受け入れている人であった。生前に友人らと自分の葬式（お別れの会）までプロデュースしていた。
「病気になるまでは自分のことが嫌いであったのだが、病気になって人の好意や世話を受け入れるようになってから自分のことが好きになった。」と言っていた。意味がある言葉だと思う。
私自身は、人への奉仕、自身の成長をずっと第一義に考えてきたので、現状、こうなってからまだ、心から受容する段階に至っていないどころか、この期に及んで無念さが噴出してるような段階である。
その後、帰ってきた家内に素直に今の病状の解釈と心境を小一時間ぶつける。ドキュメンタリーの余韻もあっただろうが、病気への悲観、休職・社会離脱の無念、家庭への不貢献、子供への不憫さ、全て思いを吐き出して号泣した。家内の前でこれだけ号泣したのは今まで一度もなかったと思う。ＴＶのＡＬＳの人とは違い、自分自身は8ヶ月経っても、状況を受け入れることができないんだと訴えた。しかし、進行状況（勾配）は極めて厳しいと思う。泣いても本質が解決できないのですっきりは出来ないのだが。
「明日死ぬわけではなく、まだ、生き続けられるのだから、それまでできることをしてくれたらいい」ということであった。家内は私が心からのコミュニケーションを取ってきたことにむしろ気持ちも和らいでいたような印象をもった。仕事に邁進していた頃、生返事と「出掛けてくる」ばっかりであった。今、このような状況になってやっと本来のコミュニケーションができているように思う。それは休職後も何度か言われたことである。今日は「心から愛している」、私からそう言った。
ものすごく冷える日。大学病院の神経内科からたらい回しされた精神神経科での2回目の受診。医者は抗うつ薬の処方一点張り。投薬しか手段を知らないのが精神科医、心療内科医のほとんどで悲しくなる。
SNRIのサインバルタを処方し、「小麦粉だと思って飲んでみて」とのこと。形だけ受診し、診断書のためのつなぎなのでもらうだけもらって飲まない方針。
サインバルタは意識が飛んだり、シャンビリという典型症状でみんな離脱に苦しんでいる。薬を拒んでも、デパスを10年続けてしまった時点で既にアウトであったのだが。。。
デパスの減薬方針については聞いたが、的を得た答えが得られなかった。デパスを向精神薬とも思っていない態度である。再服薬量のベースラインや減薬スピードなどについても全く回答してくれなかった。
筋肉や歯肉の減少についてどう対応できるのかと聞いたが、これもはぐらかされた。医者自身の判断や第三者からの意見があって初めて真に受けてくれるようである。これも期待できず。
結論から言うと、紹介状に書かれてある「抑うつ」に対応すべく、抗鬱剤を幾つか試すという方針で、それ以外のことについては眼中にないという方針のようである。
大学病院が総合診療可能で、いい医師がいるという想像は、少なくとも私のケースでは完全に裏切られている。もっとも、診断が正当にされても治療はないと腹を括っているが。
口内の歯肉減少がひどい。歯肉もそうだが、歯や顎の骨の減りというか劣化が同時進行していることに気付く。骨、歯肉、歯は栄養供給や維持が同時に行われていることを実感する。歯はこのままいくと脆くなって欠けそうである。外見上も表面の目減りや劣化がはっきり分かるようになってしまった。
左足前足底の親指付け根だけでなく、他の指の付け根の骨も歩いていて地面に当たる感覚になってしまった。
生きている心地がしないまま、ストレスを背負って、生きているふりをしているようなものである。非常に不甲斐ない。
今日の足の写真を付す。指が細り、爪が隣の指を傷つける。指の付け根の肉が消えてしまった。足の甲の肉がなく、放熱のみ。これで絶望しながら数ヶ月過ごしている。
参照 精神科被害者の救済状況について[転載] - しおんの日々徒然 : http://blog.goo.ne.jp/shion670210/e/141c16b0b3b356045eed8f7cfc7dbc9e
http://blogs.yahoo.co.jp/fcspp267/20999183.html
