人生の変転・下山日記

父母は人間ができているのか、過重労働になってこんなことになったとしても人を恨むなと言いました。前から、「仕事はどうでもいい、いい加減でいいから身体に気をつけて」と口を酸っぱくして言っていましたが、私は体力、気力に任せて「大丈夫」と聞き流していました。手遅れですが。

私は恨みが生きる張り合いになるのなら、人を恨んで恨んで恨みまくります。それでよくなるわけでもありませんが。

伝説上の人物に等しいですが、その生い立ちから冷遇され、保元の乱で流罪になった崇徳院（崇徳上皇）のように髪を振り乱し、劣化した歯を剥き出しにして憤怒のさまで恨みや怒りをぶちまけます。

立場や状況が異なりますが、崇徳院の無念さ（社会脱落）が、このような状況になって本当によく分かるのです。私には皇室を引き合いに出して自身に投影する資格はありませんが。。。

日本はまだ、病人や私のような境遇になった人を十分、ケアするような体勢にはなっていません。しかし、アジアの某国などであれば、私のようになったら精神異常者とか廃人というレッテルで忌避及び遺棄されるでしょうね。

周りの人は私をどうにかしようと努力してくれます。しかし、だんまりを決め込んでいる輩を見逃すわけにはいきません。まぁ、負け犬の遠吠えなので書かせて下さい。

 

崇徳院はこんないい歌も残されています。

瀬をはやみ 岩にせかるる 滝川の われても末に あはむとぞ思ふ

脇腹に例の発疹が出てきました。これが出ると下部の筋肉がごっそりなくなります。

歯肉と歯の痩せがスピードアップしています。耳鳴り（脳鳴）は変わらず轟いています。

 

私は今でも、起こったことが悔しくて悔しくて仕方ありません。薬を副作用も知らずに自己判断で処方を受けて飲んでいたのは大バカです。それを仕事をこなすのに利用し、いましっぺ返しを受けています。しかし、副作用が出てきて、人一倍苦しみ抜いてきて、それでも時間と共にどうしようもなくても、どうにかしたいと思ってはいます。行動もし始めました。身体がついていくかどうかは分かりません。

自分でコントロールできないことには悩まなくていい、コントロールできることに最善を尽くすとイチローや松井秀喜は言っています。その通りですが、コントロールすべきだったところをスルーして、アンコントローラブルにもっていってしまったことが自分としたことがショックでずっと引きずっていました。これからも引きずるでしょう。

このブログで弱音を吐くのも、本当は恥もいいところだと思っています。しかし、そうなるという実例を知ってもらいたい。プライドももはや、ある面はズタズタです。でも、まだプライドは持っています。

メンタルが弱いとか、心が折れるという言葉は大嫌いです。そんなものを絶対的に評価できる訳がない。境遇は人それぞれです。くそったれ。

私からの往信、知人からの返信の順で加工後、貼り付けています。

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Subject: ご相談

 

○○様

 

二伸です。お手間でなければお読み下さい。減薬、薬害の専門医が見つかっていないので手探りで対応しなければなりません。

信じられない症状に戸惑い、絶望した年末、年始に比べて、ある意味症状に慣れ、これ以上の無為な休職を避けて社会復帰を目指したい者の建設的な取り組みとしてお読み下さい。ヒプノセラピーとの相談のための備忘録としても書いています。

  

私に現れている顕著な症状は、現在下記です。

・睡眠障害（疲れを感じないという神経系の異常と連動。昼寝はできず。毎日夢を認識するので、REM睡眠と思われる。当初の完全不眠から、11月以降は意識を失っている時間帯が数時間はある。早朝覚醒はある。そういった状況で不眠、睡眠不足の状態を1年継続しているが、生きている）

・耳鳴り（24時間確認できる。静かなところでは集中や睡眠の妨げになる。低音で音階が変化する。起き抜けには強く、交感神経系との関わりが大きい）

・全身筋肉系の減少（頭部から足の先まで筋肉マスが失われた。足裏、甲や手の指先など通常の痩せでは考えられない部分まで痩せる。筋力低下もそれにともなって生じている。強く痩せを感じる部分が時期によって異なる。現在は歯肉や口内と胸から脇に掛けて。体幹維持ができないほどにはまだ筋力が冒されていないが、ふらつきを若干感じるときがあり、あと数段階進めば支障が出るだろうと思われる。）

・皮膚、毛髪、爪、歯（顎の骨も）の劣化（栄養摂取にもかかわらず、不良）

・腸、皮膚、毛髪の不調は、昨年の休職時にほぼ一変し、それからは悪いままである。週1－2度の下痢は確実、便質が悪い。

・思考・感情（正常もしくはそれに近いと判断する。知人との面会は週2－3回程度で支障なく行っている）

・体重は従来比1－2キロ減ですが、筋量減少、脂肪増加で推移していると考えられます（人間ドック結果）

・パニック発作は昨年7/18の1回のみ。おそらく絶不眠とベンゾを急に抜いたせいだと思います。以降は、予期不安も含め一切なし。

 

相談事項ですが、○○さん（知人）が仰る悪性症候群に当てはまる症状は私にはないと思います。悪性症候群の定義をWikiのそれとすれば。

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%82%AA%E6%80%A7%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4

 

劇症的に現れているものではなく、早ければ週、月単位、ほぼ季節（数ヶ月単位）で第三者からも認識されるスピードでの進行です。

 

相談事項ですが、Cross taperingを今さら行うかどうかです。

 

私の歯肉や思考の不調等は、おそらく2012年頃から感じられていたように思います。

このときの服薬量は変化させておりません。2014年5月ころも同様の服薬量（デパス0.25 2-3錠／日）でそれが効かなくなってきました。したがって、減薬に伴う離脱症状ではなく、常用量離脱と考えています。

 

悪性症候群の症状ではなく、確実に進行する体表、筋肉の異常（減少）と疲れを感じない神経系の異常感が主訴です。これらは昨年5月に劇的に悪化し、それ以降、そのまま、あるいは徐々に進行しているところがあり、減薬とは無関係な気がしています。本年1－3月にデパスを再服用（0.25 mg 2錠／日）している際に、進行が遅らせたかというとそういうことはありません。進行は厳然と進んでいるようで、強く神経損傷を疑っています。

 

典型的な離脱症状、振戦、痛み、アカシジア、触覚、音への過敏等のビビッドな症状は自分にはない。耳鳴り、不眠、筋痙攣という共通症状はありますが、重篤なのは筋減少、歯肉縮退、皮膚等の体表異常であり、それらは服薬量の増減等に影響されず、徐々に月もしくはそれ以上の時間単位で「緩慢」に進行しているものと思われます。

 

そのような中で、あえてデパスを過去の服用量まで増やして、症状の軽快を観察する必要性があるか、そこからジアゼパム等に置き換えて減薬してゆく過程を踏むべきか相当に悩んでいます。一旦減らしたものを増やすという抵抗感、減薬しか道はないという世間常識のせいでもあります。

 

・既成事実として、デパスは現在0.25mgを1錠あるいはなし（週3－4錠程度）で維持しています。それによりビビッドな離脱症状が出ることはありません。

・デパスを連続服用している状態から抜くと、ほとんどの場合不眠が現れます。

・新たな離脱を招きたくないという思いがありますが、現在の筋減少等が減薬に伴うものかどうかという判断は自分の中ではつきません。このことで再服薬、増量をして、症状軽快をみてから、徐々に減薬を行うという方針の方が寿命延長にとってはよいのかということを悩んでいます。

・巷でいう離脱症状と自身の症状は共通点もあるが、何か本質的なところで違っており、それが神経変性により引き起こされているのではないかという疑念が絶えません。ノイローゼではなく、勘のよかった理系としての自身の推測です。

 

また、続けて後で書きます。ASK DOCTORSの猫山さんに聞いてもいいですが、症例をお持ちではないかも知れません。私は症状を同じくする人3－4名とコンタクトを取れましたので、この病態の事実については確信を抱いています。

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以下、返信

 

症状理解しました。

○○さん（私）の現在の症状はWikiにあるような悪性症候群ではないと感じます。

年越し前の状況において、私もそのような可能性を考えましたが、その後の推移や検査結果、そして以下の説明をみる限り悪性症候群には該当しないと思います。

 

これはもう直感的に申し上げますが、すでに良くも悪くも急性的な症状から遠ざかっているのであれば、いまさらCross taperingをしても、しなくても大きな変化はない

のではないかと思います。もしCross taperingをするならば、それこそ１年ぐらい前が良かったのではないでしょうか。確か○○さん（私）自身も以前電話で話したときに、そうおっしゃってましたよね。私も口には出しませんでしたが、そうかもな、と思いました。想像でしかありませんが、もしCross taperingをしていれば途中のパニック発作や睡眠障害の‘過度の悪化’を抑えつつ、結局今のような状況に‘Landing’したのではないでしょうか。

 

すなわち‘Landing’するまでの苦痛を減らすための技としてCross taperingは使えそうな気がしますが、おっしゃるような筋肉の異常減少、皮膚・体表部の劣化・代謝異常については、Cross taperingが改善策となるかどうかは不明だと思います（その根拠があまり見いだせません）。すでに効果があると分かっていればいいのですが、多分そういう例はないですよね。以前と違うことをいっているかもしれませんが、現時点における率直な感想はこんなところです。

 

今回、例のヒプノセラピーを挙げたのは、非投薬的なコントロールで少しでも効果が期待でき、また仮に効果がなかったとしても失われるものや副作用がない治療法・治療方針という観点からです。食事療法についても同様です。

 

変性した神経やその支配領域（一部の筋肉、器官）がダメになっても、変性していない神経や非支配領域も存在すると思います。そこの部分を賦活化し、全体のバランスが少しでも回復されるような治療法（リハビリ法）があれば、それが良いのではないかと思います（全く抽象的な表現で申し分けありませんが）。

 

患者の実態を知らず、専門外の人間が色々と勝手なことを申し上げ、かえって迷惑やご気分を害していないことを切に願っております。

ヒプノセラピーに関しては、先生のコメントや治療方針から、かなり実直な方であるとは思うので、直接質問をぶつけてみるとよいのではないかと思います。

Subject: 食事療法と代替療法

 

ご無沙汰しております。

忙しくてなかなか行く機会、お会いできる機会がありませんが、ブログは引き続き拝見しております。

 

最近のブログを読んで、食事療法が重要ではないかと思いました。

BDZ薬害の作用機序から推察して有効かと思われる食事療法を検討しました。

添付書類で送ります。

  

すでにいろいろご検討のこととは思いますが、何かのご参考になれば幸いです。

 

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情報有り難うございます。

私の現在の状況ですが、常時起こる痛みはありません。したがって現段階でペインクリニック等を受診する必要は感じていません。

 

観察事象を端的に言えば老化（筋肉減少、器官縮退）と栄養失調（爪や毛髪、皮膚の異常）ということができます。

70代くらいの老人の体力と運動能力といったらいいでしょうか。そこまでは確実に体力が衰えています。

 

「BDZの投与を中断する」とありますが、常用量服用で既に上記の兆候は見出せていたと考えます。歯肉縮退、皮膚のシミ、筋肉減少、視力低下等は、昨年5月に顕在化する数年前から何となく進行していて変だと感じていました。潜在的に徐々に進行していたものと踏んでいます。服用量の減少で離脱が強くなったとはどうしても考えられません。飲みながらにして進んだのです。現在も頓服によって、耳鳴り（マーカーとなりうる）が軽減することはありません。服用の多幸感で、紛らわせるだけだということが分かっています。よって、現方針（極小量の頓服）で行きます。ネット等で書かれている起こっているとされる離脱症状を紋切り型に理解したのでは、私の症状は説明できません。神経変性が生じたものと確信しています。ある意味、死を覚悟です。筋肉の凝りや平衡失調といった離脱特有の不快感は私の場合は一切ないのです。

 

3－4月にかけて筋減少を同じくする方々、3名のコメントをいただいて神経変性の可能性をより強く信じるに至りました。うち、2名の方はもうメールベースで連絡がつきません。自死を強く示唆されました。私はできるだけ生きていたいと思います。

 

アシュトンマニュアルは、時間と共に回復するといった記載に終始し、楽天的です。神経変性の可能性は不明としか書かれていませんが、最悪のことの記載を避けているようにも取れます（薬剤メーカー側との取引？）。別に悲観的のみに考えているつもりはないのですが、そう書いてしまうと取り返しがつかない患者さんを絶望させるからあえて避けているような印象を持ちます。

 

神経変性が決定的になる際に、精神不調は確かに存在しました。今はただ、筋肉や歯肉が減り、皮膚や歯、爪と言った関連器官が劣化する、それにより運動性が制限されるという現象に尽きます。こうなると心療内科の範疇ではないのですが、やむを得ず受診するしかありません。再三、言っているように神経内科では取り合わないし、解決不能です。漢方は微塵の可能性を期待して飲み続けていますが、本質病を解決はできないでしょう。

 

栄養については参考にします。既にナッツ等は継続して摂っているのですが。栄養と運動はあれほど気をつけて、それでも薬に負けてしまったという感が強いです。

 

ご厚意を否定するわけでは決してありません。参考にできるところはします。しかし、再増量服用はやりません。変性した神経の支配領域（一部の筋肉、器官）が滅んでも、非支配領域も存在するならば、進行はどこかで止まるかも知れない。しかし、現実は厳しいことをこの筋減少に伴う運動性障害や耳鳴りの継続から思い知らされています。

 

精神的に行く末の受容についてはだいぶ、できるようにはなりました。痛み等が出てくればこの限りではありません。

今後も宜しくお願いします。生きられるところまで生きます。