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僕は27歳、妻は16歳と25歳の時にがん罹患しました。2人とも同じような治療を経験し、患者支援活動を通じて知り合ったので、互いのがん経験について「言わなくてもわかる」面がありますが、普通は夫婦や家族でもそうはいきません。患者には患者の、家族には家族の、相手に伝えきれない辛さがあります。
天野 慎介 Shinsuke Amano
天野 慎介 Shinsuke Amano
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天野 慎介 Shinsuke Amano
@shinsuke_amano
2000年27歳リンパ腫。薬物療法、放射線療法、移植、透析。一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン理事長、一般社団法人全国がん患者団体連合会理事長、厚労省先進医療技術審査部会構成員、東京大学医学部非常勤講師、朝日がん大賞受賞。がん相談支援を24年、産業カウンセラー、心理相談員。ツイートは個人見解。講演依頼はブログで。
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妻ががん治療中の夫から「妻が抗がん剤治療中で食事を作るのが辛いと言う。自分の食事をどうすれば良いのか」とご相談を受けることがあります。そのつらいお気持ちをまずは受け止めつつも、最終的には「自分のメシくらい自分で何とかしてはどうか」とはお伝えしますが、女性は本当に大変だと思います。
既に多くの方々が指摘していますが、今回の高額療養費制度引き上げは「所得が低い方が大病でより困窮する可能性がある」というだけではなく「現役世代で中間層の方々が大病になると一気に困窮する可能性がある」現役世代のセーフティネットが失われることが問題の本質です。
昨年12月に高額療養費引き上げに関して大臣宛に要望書を提出した際は、メディア各社が全く関心をもってくれなくて、記者さんからは「もう決まっていることですよ？」「政府に逆らうんですか？」「社会保障のことわかってます？」などと言われ、NHKさんが何とか報道してくれるという寒い状況でした。
【緊急署名・拡散希望】「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい
▼オンライン署名はこちら▼
change.org/fxx4u23vz6
27歳で血液がん治療で入院してた時、病棟で「若くして死ぬことになっても充実して生きることは出来るのだから、あなたも頑張りなさい」と別の高齢患者さんから言われたことがあるのですが、大きなお世話だと思いました。今も患者さんにこういう助言をする方がいるのですが、控えてほしいと思います。
厚生労働省より連絡があり、明日厚生労働省にて、高額療養費制度の引き上げに関して、本件を所管する厚生労働省保険局の方々と面談することになりましたので、取り急ぎご報告します。私たち全国がん患者団体連合会と日本難病・疾病団体協議会が面談予定と聞いています。皆さんの声を伝えてまいります。
本日の衆議院予算委員会で、総理にやり玉に挙げられていた高額薬剤キムリア。私の隣の女性は悪性リンパ腫で再発を繰り返し、移植後も再発してしまい、キムリアを国内治験最初の患者として北海道大学で受けて完全寛解となり、9年経った今も再発もせずにお元気です。高額薬剤の先には、命があるのです。
金曜日の衆議院予算委員会で、キムリアやオプジーボを高額薬剤としてやり玉にあげた総理の答弁を視聴した患者さんやご家族から「傷ついた」「ショックを受けた」などコメントをいただいてます。今この治療薬を使っている、命を救われた患者さんとしては、心情的にも許容し難い発言だったと思います。
日本乳癌学会が「高額療養費制度上限額引き上げに関する緊急声明」公開しました。
「自己負担上限額が引き上られれば、治療継続をためらう患者が出ることが懸念される。早期治療の機会を逃すことで、患者の予後は悪化し、さらなる高額医療費が必要となる可能性や社会的負担が増大する可能性がある」
思わぬ方向でバズっていました。
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@osibt1123
朝たまたまニュース番組見てたら
どっかで見たことある背景だなと思ったらこれだった。
ミリシタの素材を活用してる事例を初めて見た、しかも全国ネット番組で x.com/imasml_theater…
「努力は必ず報われる」と語った池江璃花子選手。多くの血液がん患者にも感動と希望を与えてくれた。一方で「あなたも池江選手のように頑張りなさい」と言われる血液がん患者さんもいると聞く。彼女はトップアスリートの身体と超人的な努力もあったはずで、それが難しい患者がいるとも理解して欲しい。
【緊急声明】高額療養費制度の凍結について（東京都医師会）
「東京都医師会は、役員一同の総意をもって、今回の『高額療養費制度』の自己負担上限額引き上げなどの見直し案に反対し、凍結を求めます」
tokyo.med.or.jp/37657
「がん患者などで作る団体が、医療費が高額になった患者の自己負担を抑える『高額療養費制度』の上限額の引き上げを見直すよう求めていることを受け、福岡厚生労働大臣は今後、団体から直接、意見を聞いて、合意形成を図っていく考えを示しました」
→動きました！皆様の声をお届け出来そうです！
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NHKニュース
@nhk_news
厚労相 高額療養費制度上限額見直し “団体と話し合意形成へ”
www3.nhk.or.jp/news/html/2025 #nhk_news
高額療養費の上限額引き上げに関する石破首相の答弁、ゼロ回答でした。日本では年間約百万人が新たにがん罹患しています。強行すれば、今闘病中の患者はもちろん、これから罹患していくがん患者や家族、難病その他の疾病の患者や家族、特に現役世代に大きな災いをもたらす致命的な失政となるでしょう。
昨夜フジテレビの取材を受け、今朝9時から情報番組で高額療養費に関して取り上げていただいたのは有り難いのですが、がん患者の困難について冒頭だけ僕のコメントを紹介して、その後は「高額療養費のお得情報」がメインになっていたので、もう少し背景を勉強と取材してから放送して欲しいと願います。
今回の高額療養費引き上げに関する政策決定プロセスで、多くの問題があったことが既に指摘されていますが、昨日の衆議院予算委員会の質疑で「厚生労働省社会保障審議会医療保険部会委員に示された引き上げ幅は15％、実際の政府案の上げ幅は73％」であったことが明らかになりました。
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立憲民主党 国会情報+災害対策
@cdp_kokkai
Replying to @cdp_kokkai
そういうような数字をお示しをさせていただいております。
川内博史議員
だからその上げ幅は何%ですかと聞いているんです。
厚生労働省
23日の医療保険部会の場でお答えしているわけではございませんが、計算させていただきますと、先ほどの数字は73%の引上げになるというものでございます。僕がテレビに映っているのを見た、というがん専門病院の医師からお電話をいただきました。「天野くんをニュースでみて、高額療養費の値上げ幅を確認したら、腰を抜かした。とんでもない上げ幅。治療出来なくなる患者さんが出てくる。応援している」とのことでした。ありがとうございます。
先ほど厚生労働省より連絡があり、本日18時55分より石破首相と官邸で、全国がん患者団体連合会（全がん連）日本難病・疾病団体協議会（JPA）との面談の機会をいただけることになりました。全がん連役員は神戸で開催中の日本臨床腫瘍学会学術集会に出席しておりましたが急遽、今から東京に戻ります。
NHKの病院ラジオ。医療関係者や患者支援者がこの番組をどのように視聴しているかはわからないのですが、僕はサンドウィッチマンの2人の傾聴の仕方にいつも学びを得ています。あの2人くらい上手に「共感的理解」「無条件の肯定的関心」をもって傾聴が出来ている人は、なかなかいないと思います。
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NHK PR
@NHK_PR
【病院ラジオ】
今回は、福岡市にある「九州がんセンター」で、患者や家族の言葉に、サンドウィッチマンの2人が耳をかたむけます。
もちろん、リクエストにも答えます。
「瞬き」「道化師のソネット」「僕が一番欲しかったもの」などを♫
29（月・祝）午前8:15［総合］
nhk.jp/p/hospital-rad
人生には上り坂、下り坂、そして「まさか」があると言われますが、僕自身も27歳で血液がんと診断された時は、健康だった自分がまさか…と唖然となりましたし、がん治療は厳しいものでした。現役世代の「まさか」のセーフティネットを守るため、高額療養費引き上げは勇気をもって立ち止まってください。 x.com/tbsnewsdig/sta
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横浜市でも高齢者へのワクチン接種を進めているわけだけど、余ってしまうアンプルを基礎疾患を有する患者さんにも接種して良いかとクリニックが横浜市に確認したら、高齢者のみ接種、余ったワクチンは廃棄せよと言われたとのこと。行政の杓子定規な運用でワクチンを無駄にするのは避けてほしいところ。
高額療養費問題、かなり報道されるようになりましたが、知らない方々も当然もいます。がんは年間約100万人が罹患しますが、いま高額療養費を知らずに暮らしている方々が、これからがんや様々な疾患で高額療養費の対象となった時、初めて自己負担の重さを知るのかと思うと、暗澹たる気持ちになります。
なんというか・・・
20代で血液がんで入院していたとき、同じ病棟で頑張っていた20代の血液がんの女性があっという間に亡くなり、言葉もないというか、神も仏もないというか、本当に悲しいと涙も出ないというか。
あれから20年経ち、また20代の患者さんが亡くなり、また同じ気持ちです。
前にも記しましたが、WHO（世界保健機関）は「手取り額から生活費を引いた額で、医療費の割合が40%を超える」場合を「破滅的医療支出」と定義していますが、今回の高額療養費引き上げが行われた場合、多数回該当を除き、全ての収入で破滅的医療支出を超える水準となる試算が出ています（グラフの青線）
厚生労働省にて。これより署名を呼びかけた全国がん患者団体連合会、日本難病・疾病団体協議会、慢性骨髄性白血病患者・家族いずみの会にて、厚生労働大臣に面談してまいります。3,623名の皆様からのアンケート、135,287筆のオンライン署名を手交してまいります。署名簿は6冊になりました。
【高額療養費制度引き上げ反対】緊急署名開始から18時間、約15,000人の皆様からご賛同いただきました。皆様のお気持ちに心より感謝申し上げます。署名には麻倉未稀さん（歌手、乳がん経験者）秋野暢子さん（女優、食道がん経験者）木山裕策さん（歌手、甲状腺乳頭がん経験者）も賛同人になっていただい
いわゆる現役世代でがんや難病の治療を受けている患者さんで、「空気」のように高額療養費の上限額を支払っている患者さんが、いったいどれくらいいるのでしょうか。少なくとも僕は知りませんし、限られた生活費の中でぎりぎり、治療費などを支払っているがんや難病の患者さんが多いように感じます。
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朝日新聞(asahi shimbun）
@asahi
「空気」のようになった高額療養費制度 治療や薬…患者にできること asahi.com/articles/ASTB0
日本で2人に1人（男性は3人に2人）年100万人が新たにがん罹患しています。がんや難病その他の傷病でこれから高額療養費の対象となる方々は、対象となって初めて厳しい現実に直面することになります。現役世代のセーフティネットを守るために、高額療養費引き上げは勇気をもって立ち止まってください。
高額療養費引き上げ。ここまで言われて、厚生労働省の皆さんは、何も思わないのでしょうか…
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藤ノ木優 「スウィッシュ！」10月24日発売
@kyusan_obgy
高額医療費改悪のなにが狂気かって、
過剰医療に対する受診抑制効果ではなく、本来必要な医療に対する受診抑制効果を目論んで、しかも試算まで出してるところだよね
官僚ってもはや数字しか追ってないっしょ
神戸から東京に到着しました。本日18時55分からの石破首相と全国がん患者団体連合会、日本難病・疾病団体協議会との面談の機会をいただいております。3,623名の皆様からのアンケート、135,287筆の署名も総理に手交してまいります。
以前の専門委員会で「自分が使った医療費を自覚することが少ない」「医療制度に甘えている」という趣旨のご意見が出た時は、一つのご意見として委員会で拝聴いたしましたが、その話の延長で今度は「高額療養費制度が空気のようになっている」という記事が出てきました。
しかし今回の総理の発言、仮に官僚が後ろから差し入れたペーパーを総理が読んだだけであれば（この発言はまずいとわからなかった総理にも問題はありますが）、総理が炎上しようが政権にダメージとなろうが関係ない、とにかく必ず高額療養費を引き上げるんだ、という官僚の強い執念を感じさせますね…
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ぱっぷりん
@pappurin
厚労省からのレクをそのまま話したのだとして、命を守る薬の名前まであげたら国民の怒りは真っ直ぐに首相に向かうのは当たり前。なんで分からんのだろ。慎重なのが取り柄とか全然あきませんやん。もうニンではないのだからさっさと辞めろ。
1月23日に開催された厚生労働省第192回社会保障審議会医療保険部会議事録が公開されました。高額療養費の政府当初案が厚生労働省より示され、部会長より「報告事項ではございますけれども、御意見等がございましたらよろしくお願い申し上げます」とあったものの、委員より反対意見はありませんでした。
【新年度予算案の衆議院通過を受けて】
Quote
NHKニュース
@nhk_news
【速報 JUST IN 】新年度予算案 衆院本会議で可決 国会での修正は29年ぶり
www3.nhk.or.jp/news/html/2025 #nhk_news
記事中「制度が始まったころは、いったん3割などの自己負担額を窓口で支払い、その後に上限を超えた額が戻ってくるしくみでした。このため、制度を利用している実感がありました」をわざわざ引用されているということは、朝日新聞記者さんも同様の認識の可能性があると考え、あえて指摘いたします。
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田伏 潤（記者）
@Jun_Tabushi
制度が始まったころは、いったん3割などの自己負担額を窓口で支払い、その後に上限を超えた額が戻ってくるしくみでした。このため、制度を利用している実感がありました
「空気」のようになった高額療養費制度 治療や薬…患者にできること：朝日新聞 asahi.com/articles/ASTB0
【高額療養費制度引き上げ反対】緊急署名開始から24時間、約22,000人の皆様からご賛同いただきました。皆様のお気持ちに心より感謝申し上げます。新たに原千晶さん（タレント・婦人科がん患者会よつばの会代表）友寄蓮さん（モデル、白血病経験者）も賛同人に加わっていただきました。