希少がんと闘い22歳で亡くなった中山奏琉（かなる）さん。生前に予約してXに投稿された「最期のつぶやき」が感動を呼び、医療機関などへの相次ぐ寄付につながりました。「一度きりの『祭り』でも十分だけど、希少がんにもっと関心が集まる後押しになるのなら、インタビューにお答えしたい」。闘病の一方で学生生活を精いっぱいに楽しむ姿を見守った父親の和彦さん（48）が、感謝の思いと、未来に向けた願いを語りました。

やらない善より、やる偽善

　奏琉が、生前の予約設定で「グエー死んだンゴ」（冗談で死んだことを表現するネットスラング）と投稿したのは、亡くなった2日後の10月14日午後8時でした。

　17日の葬儀の際、奏琉の友達に教えてもらい、驚きました。奏琉と面識のない人たちが、ここまで共感してくれたり、お悔やみの言葉をかけてくれたりしたことは素直にうれしいです。一番最初に「寄付した」と表明した人や、葬儀後に新聞のお悔やみ欄の画像を投稿した人……。それぞれの善意や配慮がよく伝わってきました。

　奏琉はたぶん、意識がもうろうとしていた10日ごろ、死が近いと覚悟し、数日後の設定で予約投稿をしたんでしょうね。「最後に仲間うちで笑ってもらえるといいな」ぐらいの軽いノリだったのかなと。自分の死までネタにして笑わせようとしたのは奏琉らしいなと思いますが、それがここまで拡散するとは、本人が一番驚いているんじゃないかな。何より、北海道がんセンター（札幌市）にはお世話になったので、寄付が増える形で恩返しできたのは、すごく喜んでいると思います。

　奏琉が「偽善的な行為」のために利用されているのではないかと気遣ってくれる方々もいます。ただ、ぼくらとしては、それも含めてみんなに広まって、結果としてたくさんの人が良い方向で動いてくれたことを知っているので、うれしいなと受け止めています。誰かがXでも書いていましたけど、「やらない善よりやる偽善」ですよね。

「人を引き寄せる力がある」

　（遺影を見ながら）いい笑顔でしょう。

　水色のTシャツを着ていますが、通っていた北海道大学のボーカロイド（ボカロ、歌声合成ソフト）同好会の仲間とおそろいで着たものだったそうです。

　遺影の横にあるエレキギターやベースはその音楽活動で使っていたものです。同好会では会長も務めていました。友達のことが大好きで、彼らと一緒にいる時が一番笑っていたんじゃないかな。

　多くの友達に恵まれました。お見舞いでは、中学卒業以来会っていなかった旧友たちも来てくれたし、地元を離れて東京で働く中で飛んできてくれた人もいます。高校時代の同級生たちはお見舞いの隙間が空かないように調整してくれていたそうです。親ながら「こいつ、人望あるなあ」と思いましたよ。ボカロ同好会の仲間たちが「奏琉は人を引き寄せる力がある」と話してくれたのもうれしかった。

　奏琉は3人兄弟の次男です。長男の名前には「音」が入っている関係で、次男も「奏」を入れ、覚えてもらいやすい変わった読み方にしようと思いました。一度やると決めたらがんばる性格でした。ソフトテニスは高校まで10年以上打ち込み、中学では全国大会に出場しました。習字でも上級者の八段を取りました。

　1年間の浪人生活を経て、北大の総合理系に合格しました。家業の農業を継ぐとまでは言っていませんでしたが、「北大で農業機械や地中の微生物について研究したい」と言っていました。

　がんになったと発覚したのは、奏琉が1年生秋のことでした。夏休み中に背中の痛みとこぶに違和感を覚え、総合病院やがんセンターで精密検査を受け、2023年10月25日に診断を受けました。「類上皮肉腫」。主に手足や骨盤、背中など軟部組織に発生することが多い腫瘍（しゅよう）の一種で、年間でも20人ほどしか発症しないそうです。

　後に腫瘍とわかったこぶは握りこぶし大になっていました。本人は1年生の春ごろから、背中の痛みや腫れが気になってはいたそうですが、強い痛みはなく、重大なことだとは思わなかったようです。

楽観的に見ていたが

　がんだと知らされた時は、ドラマのセリフにあるような、「なんでうちの息子が」「代われるなら代わってやりたい」と。それまで一度も病気になったことがないくらい健康体でしたから。

【動画】中山奏琉さんの闘病の様子や「グエー死んだンゴ」の投稿などについて話す、父の和彦さん＝小川尭洋撮影

　腫瘍は、腰背部で筋肉と肋骨（ろっこつ）2本に付着していました。緊急で1週間後、腫瘍を切り取る手術を受けました。術後はまっすぐに歩けなくなる可能性もあったらしいのですが、リハビリを経て、歩ける程度には回復しました。テレビ局のアルバイトに復帰し、大学の授業にも行き始めました。車で送ろうとすると「そのぐらいの距離は歩けるよ」と、逆に怒られることもあるくらいでした。

　背中の筋肉が弱ったことで姿勢の維持が難しいといった困難はあったようですが、ぼくは「しばらくは大丈夫だろう」と、どこか楽観的に見ていました。

　ところが、手術から1年後の昨年11月6日、がんの再発がわかりました。周辺に転移し、すでにステージ4。1年後の生存率が50％だと。「やっぱりダメなんだ」と、がんという現実を突きつけられた気がします。

　奏琉が病気についてSNSに投稿していたことは死後に知ったのですが、このときは「運がなかった。嘆いて治るものでも無いのでネタにでも昇華しようと思います」（文章投稿サイトnote）とつづっていました。

　ただ、担当医からは「まだ諦めるのは早い」と言われ、さまざまな抗がん剤を試し始めました。がんが小さくなったことを確認できたものもあったのですが、心臓への負担が重く、投与を続けられずに終わりました。ぼくは飛行機や車で自宅（北海道津別町。札幌市の約300キロ東）と病院を行ったり来たりしていましたが、妻はほぼ札幌にいてくれました。そばにいても苦しそうな様子を見守るしかないのがつらかったです。

　副作用で吐き気などがひどかったようですが、弱音をはくことはなかったです。「薬を飲めば落ち着くから」「ご飯全部食べたし大丈夫」と。再発してからも、泣き崩れたりふさぎ込んだりすることはなく、あっけらかんとしていた。普段どおりの奏琉でした。

　奏琉はおもしろいことが好きで、周りにも楽しんでほしいと考える人。お見舞いに来てくれた友達もみんな、それが分かっていて、暗い雰囲気じゃなかったんですよ。くだらない話をたくさんして、奏琉を笑わせてくれた。みんなが普段と同じように接してくれたことも大きかったんじゃないかな。

「あと1カ月でも」希望捨てず

　体調が急変したのは今年8月9日でした。

　自宅で激しい動悸（どうき）と呼吸困難におちいり、病院に運ばれました。肋骨の内側にできた腫瘍が原因で出血し、血液で片肺が圧迫され、つぶれてしまったとのことでした。8月22日に手術を受けましたが、片肺はつぶれたままで酸素注入の機械が必要でした。出血は完全には止まらなかったものの、体は起こせるようになりました。「あと1週間くらいかもしれない」と医師に言われ、緩和ケア病棟に入りました。

　ところが1週間後、奇跡的に出血がおさまり、次第に元気を取り戻しました。食欲も少し出てきて、医師から「良い意味で長丁場になる」と言われました。最初はベッドから動けなかったのですが、車椅子が使えるようになり、リハビリで少し歩けるようになりました。9月10日にはボカロ同好会の仲間たちを誘って、オンラインゲーム「アモング・アス」で、夜遅くまで遊んでいました。友達とは「ワンチャン（もしかしたら）退院できんじゃね？」と話していたらしいです。「あと1カ月でも、あと2カ月でも生きたい」という希望を失ってなかったのかなと思います。

最期の日、30人の友達に囲まれながら

　そこからさらに1カ月、よく生き抜いたと思います。

　10月8日は妻に「絶対にリハビリに行きたい」と言って、がんばって歩いていたんですよ。でも10日午前、「多分そろそろ死ぬ」とXに投稿していた。この日、ぼくがLINEで「今日行くからな」と送ったのですが、既読になりませんでした。痛み止めの量を増やすと言われていたので、薬で意識がもうろうとしていたのでしょう。

　友達のひとりにLINEで連絡したら、友達が続々と来てくれました。最終的には病室だけでも30人、階下のロビーにも数十人が順番待ちしているような状況でした。

　薬で眠ったような感じになっていて、会話はできなかった。だから、友達だけで話している状況でしたが、「きっと奏琉も聞こえているよね」と口々に話していた。夜遅くまで一緒にいて、手をつないでくれたり、ハグしてくれたり。

　奏琉は一度だけかすかに目を開けた後、静かに息を引き取りました。友達のおかげで、いつもと変わらない雰囲気で最期を迎えられました。友達が好きな奏琉らしい、亡くなり方ができたのかなあって。

　がんが発覚してから、やりたいことはだいたいできただろうと思っています。ボカロ同好会のライブやイベントでDJを担当したり、エレキギターやベースを演奏したり。MMD（3Dキャラのアニメーションをつくるソフトウェア）で作品制作もできた。入院中は、長く会っていなかった友達とも会えた。高校時代の友達は、奏琉が好きな牛丼や焼き鳥をたくさん買ってきてくれて、「パーティー」を開いてくれました。

　家族にとっても、亡くなる数週間前に、5人全員（3兄弟と両親）でそろって過ごせたのは貴重な機会でした。奏琉に「あれ食べたいな」とお願いされたり、「だから違うんだって」とあきれられたり。いつもどおりの会話のひとつひとつが、大事な思い出です。

悲しい思い　少しでも減れば

　予約投稿への反響があってから数週間経ちましたが、いまだに寄付を報告する投稿は続いているみたいですね。一度きりの「祭り」でも十分ですが、今回のことをきっかけに息長く続いてくれたら、もっとうれしいなと思います。

　がんセンターでは、闘病中の若者や小さな子どもをたくさん見ました。引き続き、がん研究やがん検診に関心が集まり、ぼくらのような悲しい思いをする人が少しでも減っていけば、ありがたいです。がん、特に未知の部分が多い希少がんについて、国からももっと研究の後押しをしてもらえたらなと思います。

　また、今回の闘病を通じて抗がん剤治療の金銭的な負担の重さについても考えさせられました。奏琉が試した抗がん剤は3種類あって、1回あたり3万～10万円ほど（健康保険適用後の金額）。月2回ほどのペースで投与していたので、月20万円の支払いになったこともありました。奏琉の場合は効き目や体への負担を考慮して途中で投与をやめることになりましたが、もし何年間も払い続けていたら、さらに重い負担になります。

　ぼくらは何とか払い続けることができましたが、金銭的な理由で治療をあきらめる人もいると思います。受付で額面が奏琉の目に入ってしまう時もありました。気を使わせてしまったようで、気の毒でした。

　高額療養費制度（病院や薬局での支払いが月の上限額を超えた場合、超過分を払わずに済む制度）もありますが、抗がん剤治療のような長期的な治療は月々の上限額を超えない場合も多い。数年単位の長期的な治療については、新しい支援制度が必要だと感じます。