海の幸、山の幸、うちの幸

娘のヒナ（仮名）は、現在１６歳になりました。
都立高校の全日制普通科で支援員さんにお世話になりながら、
高校生活を送っています。

娘は生後半年を過ぎる頃から発達に異変が起こり、
４歳の時に「レット症候群」と診断されました。
診断までは、とても長いトンネルの中にいるような感覚でした。

このブログは、そんな時期も含め、
何かの役に立つことがあるかもしれない？？と思い、
些細な出来事を綴ってきました。

ブログは今月で、閉鎖になることになりました。
今まで娘のアレコレを一緒に喜んだり悲しんだりしていただき、
ありがとうございました。

お嬢さんの原因不明の発達の遅れが気になり、
このブログにたどり着いた方もいらっしゃったかと思います。
そして「レット症候群」と診断された方も、多かったかと思います。

レット症候群のお嬢さんをお持ちのお母さんへ。
だいじょうぶ。
お嬢さんは、あなたが感じているように、
すべてのことをちゃんと理解しています。
よく見て、
よく聞いて、
お母さんの気持ちも十分理解できています。

そのことだけは、いつも忘れないでいてください。

どんな専門家に「この子は理解できていない」と言われたとしても、
そんなことは絶対にありません。

人の気持ちをよく理解し、
色んな事を考えています。
遠慮や気遣いもしています。

だから、どうかこの子たちがのびのびと自由に心を表現できるよう、
いつも一番の理解者でいてください。

知的障害ではない、と感じている方も多いと思います。
たくさんいろんなことを学ばせてあげてください。
文字も、数字もきちんと理解できています。
ただ、理解できていることを表現できないだけなのです。

もうすぐ１７歳のレット症候群の娘を育てていて今思うことは、
娘を信じていてよかった。ということです。
信じて待つことが難しかったこともたくさんあります。
でも、娘はたくさんのことを吸収し、
表現はできないけれど、その内面は豊かになったと感じています。

この先、どんなことが起こっても、
私はずっと娘を信じていられると思っています。

だいじょうぶ。
あなたが思っているように、
お嬢さんはすべてのことを理解できています。
自信を持って、育てていってください。

長い間、ヒナの記録にお付き合いいただきありがとうございました。
いつか、どこかでお会いしましょう☺