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星のミライチャンネル 動画をご視聴いただきありがとうございます。 おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫ URL:https://ameblo.jp/shinomon72/ 当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。 hoshino.mirai.0110@gmail.com 【おもちくんについて】 2023年1月生まれのおもちくんは お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました お顔について ・上下まぶたの欠損 ・両目が離れていて、低位置 ・両耳が小さく低位置、後方回転 頭蓋骨について ・頭頂部〜おでこの骨の欠損 ・目の周りと頬骨の欠損 ・下顎が小さい ・鼻骨が短い 下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました 飲み込む力も弱い為、お口から入っている胃管でミルクを飲んでいます おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触 目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます 今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが 日々を一生懸命生きて いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています 「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」 少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事 それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が 少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています このチャンネルを通して おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると これ以上ない幸せです おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻 #気管切開 #赤ちゃん #医療ケア
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星のミライChannel
5 days ago
【お知らせ⭐️】 今週はバタバタと忙しく、動画を作る時間を取れなかったので、久々にパパママ2人でデートした時に回した動画を、サブチャンネルにアップしました✨ 良かったらご覧ください🥰 (サブチャンネル)→https://youtu.be/FsmhIjmD1zI?si=Fb38h... あと!!! 実は例の【アレ】が完成いたしました👏👏 近日中に、予約開始になりますので、是非この機会にお手に取っていただけると嬉しいです📕 また改めてご報告いたします🙇‍♂️🙇‍♀️ ※写真は通所先で開催されたマリオ祭りで、おもちくんが持って帰ってきた記念色紙です🤭
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星のミライChannel
3 weeks ago
【星のミライChannelよりお知らせ✨】 今週はメインの動画はお休みをいただき、 その代わりにショート動画とサブチャンネルに1本、動画を公開予定です⭐️ (どちらも19時アップ予定) そして、なかなか出来ておりませんでしたが💦 今週土曜日27日20時〜、メンバーシップ限定の生配信を行いたいと思います!!! 最近の悩みや現状の報告などもお話できればと思いますので、ぜひ「おもチーム」の皆様には遊びに来ていただけると嬉しいです☺️ ここ最近パパママの仕事が忙しく、余裕がなくなってしまい、動画制作に十分な時間を回せなくなっております。 本当はもっとたくさん動画をお届けしたいのですが、現状でいっぱいいっぱいの私たちをどうぞお許しください😭 いつも動画にたくさんのいいねやコメントをくださり、本当にありがとうございます。 皆様の応援のおかげで続けられている部分も大きく、心より感謝しております。 これからも「星のミライChannel」をどうぞよろしくお願いいたします🙇‍♂️🙇‍♀️
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星のミライChannel
3 months ago
【質問募集❗️今週末はLIVE配信です❗️】 今週7/25(金)22:00〜 久しぶりのLIVE配信をしたいと思います!😊 そこで!!! 皆様からの質問を募集いたします🌟 頂いたご質問の中からピックアップして、当日お答えできたらと思います🥹 是非この投稿のコメント欄に投稿お願いします! (時間の関係上、全ての質問には回答出来ない点ご承知おき下さい🙇‍♀️) おもちくんの発声…ママ職場復帰後の現状…なんかについてもまったりお話出来たらなぁと思います。 皆様からの質問たっくさんお待ちしております❣️
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星のミライChannel
3 months ago
【今週の動画は土曜日アップです⭐️】 こんにちは✨✨ ママがお仕事復帰して、バタバタとした毎日を過ごしているおもちファミリーです。 今週の動画は編集が間に合わなかったため、明日土曜日の19時に変更いたしますm(__)m 楽しみにお待ちいただいてる皆様には申し訳ありません🥲 今週の動画はおもちくんの"ある成長"をまとめたブイログ動画になっています💕 とっても可愛いパパママイチオシのシーンが目白押しなので、アップされたら是非ご覧ください👀✨
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星のミライChannel
5 months ago
【突然ですがクイズです❗️おもちくんはどこでしょう🤭】 …チクタクチクタク🕓 正解は✅2枚目でーす❣️笑 最近はこんな感じで丸まって寝ちゃう事が多いです。 おもちくんなりの目を瞑る方法が可愛いなーっと☺️ このスペースが安心したのかな??💕 さて!GWの疲れが残る今週ですが・・・ 動画はお休みさせていただきますm(__)m いつも楽しみに待って下さっている皆様には申し訳ございません💦 来週からはまた通常通り金曜19時に動画をアップしていきますので、良かったらまた見にきてください🌟 季節の変わり目、風邪など引かれぬよう、皆様も体調には十分お気をつけ下さい♪ (パパはGWの疲れでダウンしています😇)
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星のミライChannel
5 months ago
【本日の動画は延期します🙇‍♂️】 本日動画をアップ予定だったのですが、諸々調整がうまくいかず投稿を延期したいと思います。 楽しみに待ってくださっていた方には申し訳ございません💦 調整が出来次第、明日以降アップしたいと思います! 写真は、先日家族でディズニーランドに行ってきた時のものです。 この日、風対策でフェイスシールドを使ってみたのですが予想より上手くいきまして! カバー範囲が大きめなのもあって、風が吹いても、おもちくんは前を向けていました⭐️ おもちくんも、付けてる間あんまり嫌がる様子もなく、とても良かったです。 これで沢山お外に遊びに行きたいと思います✨✨ また動画アップされるまで、楽しみにお待ちください🎉
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