陽ちゃんママ＆パパ もちろん陽ちゃんのことも！すごーく応援してます(*^^*)
私だって本当に可愛がってくれる人にしか写真は見せませんし、SNSになんて子供の写真はもちろん自分の写真だってのせたくありません。なのでいいんです♪
言葉だけでもちゃんとわかりますよ。
毎日陽ちゃんもママ＆パパもいっぱいにこにこでいれますよーに(*^^*)
陽ちゃんが笑顔でずっとすごせるように

その通りです！
はじめてコメントします。
いつものぞかせてもらっています。陽ちゃん、陽ちゃんのお母様お父様が元気にしているようでとても嬉しく思っています。
写真はもちろん、載せなくて良いに賛成です。というか、載せないで下さい！と言わせて下さい。
どこで使われるかわかりません。陽ちゃんが大人になって載せていいと言うまで載せないでほしいです。
心ないコメント、あるんですね。そういう方達はそれで楽しんでいるところもあるので、触れずに削除してほしいです。陽ちゃんのお母様が笑顔でいられますように。

こんばんは
こちらのブログに出会ってから、全て拝見しています

まず今回の記事についてですが、それで良いと思います。
お写真は、将来の陽クンを傷つけるかも知れないと私も思います。
一度ネットに出たら、本当にどう扱われても仕方ないし悪気があるないに限らず、人の目にどううつるかも怖い部分が拭えません
残念ながら、気持ちに寄り添ってくれる方ばかりではないし・・

陽クンが、成長し発信したいと自ら望むならその時に背中を押してあげられたら、と思います。

私も、陽クンのご病気について朧気に聞いた事がありました
しかし詳しい事は何も分からず、母に話したら母も私と同じでした。恐らく、テレビ番組で取り上げてたと思います
『テレビで扱っても、認知度はまだまだなんだなぁ』と感じました。
病気も障害もまだまだ認知度が低すぎて、理解されにくいように思います
理解を深めていくにはどうしたら良いのか、私も一緒に考えたいです。

写真について
私個人の意見ですが...
やはり、陽くんママがおっしゃっているとおり、
写真は載せない方がよいと思います。

幼稚園からも、小学校、中学校からも、
口を酸っぱくして「SNSには顔写真や、本人と特定できるような写真は載せないように‼︎」と言われています。
子供達の間でも、SNSでの写真トラブルは多く、
保存できないようになっていても、スクリーンショットをして保存してしまう事が多いようです。
その写真が、このブログとまったく関係のない所で使われる事も、充分考えられますし、実際軽い気持ちで写真を悪用する人は、残念ながら多いように思います。

文面からでも、陽くんの症状は充分わかりますし、充分に想像できます。

写真を...と要望？している人は、単に興味本意ではないのかと...失礼ながら思ってしまいます。

ブログを始められた事で、悩みや不快な思いもされているのでは、と心配になりました。
どうか、コメントに振り回されず、陽くんママが、心明るくいられますように...

はじめまして(*^^*)
いつも読ませてもらってます‼
うちの長女も先日珍しい病気であることが判明しました。原因が分からない病気で、とりあえず治療方はあるので今治療中ですが、順調とは言えない感じです。
原因が分からないこそ、妊娠中のことや病気になるまでのことを色々思い返し、これがいけなかったのか…と思うこともあります。
でも、それは過程であってそこをウダウダ言ってもどうにもならないし、前だけを向こうかな…と思ってます。
そんな時に陽くんのブログに出会い、沢山励ましてもらいました(^^)
過去を振り返っても答えは出ないし、今の現実を受け入れて前進することが子どものためにもなりますよね。私はそうかなぁと思ってます。

きっと、陽くんのパパやママは私以上に悩んだし悔やんだりもしたと思います。だけど、きちんと陽くんと向き合っていてすごいなぁと思っています。子どもに向き合うのって、すごく大変なことで簡単には出来ないことです。

これからも陽くんの日常を聞かせてくださいね。楽しみにしています(^_^)

いつもブログを拝読させていただいてます。

ご夫婦の言葉を「キレイゴト」と
思う人は「そう感じてしまうココロ」の
持ち主なんだと思います

「高み見物」も然り

私はご夫婦の言葉をキレイゴトなんて思いません
自分の方が幸せとも感じません
ステキなご夫婦のもとに産まれた陽ちゃんは
苦労もあるかもしれませんが
幸せな子だと思います

写真のこともご夫婦や陽ちゃんのコトを
第一に考えて決めていけばいいと思われます

ここは個人のブログです
ブログを書いている人が
何を書き
何を載せるか
自由に決める権利があります

常識の範囲以内の自由があるはずです

どうか心無い言葉や無礼な問いかけに
悩まれないで下さい

躊躇なく言葉の暴力をぶつけられる人ほど
気の毒なココロは無いと思います

いつも応援してます！！
向かい風に負けずサラリと交わして進みましょう！
わたしも頑張ります٩( 'ω' )و

それでいいと思います！
はじめてコメントします。
皆さんのコメントまでは拝見していなかったのですが…
酷い人もいますね！！
画像にしたって、載せる載せないは本人達が決めることなのに…それを批判するとか…。
言いたい奴には言わておけばいいけど、人の心を乱すような事をわざわざ文字に残さなくてもよくないか？
発言は自由だけど、それは人としてどうなんだろ？
とても憤りを感じてしまいました。

初めて拝読した時に、胸がギューッとさせられ唇をキツく噛み締めてました。涙が止まらず気付いたら明け方になってました。色々と考えさせられました。
私は何か特別にできる訳では無いけど…応援してます！
嫌な事はココでバーっと吐き出して、嬉しい事も良ければ教えていただき、ご無理なさらないように。

（何か纏まりのない文章でお気を悪くされたら申し訳ございません…いてもたってもいられずに思わずコメントしてしまいました）