陽ちゃんママ、大丈夫ですか？

今まであった傷ついたこと、沢山泣いたこと、ブログで拝見してきました。

ブログでまで辛い思いをしないでほしい。

陽ちゃんママのブログです。陽ちゃんママが発信したいことだけ書けばいいんです。

応援してます！！

こんばんわ★
今日の陽くんは、ニヤニヤまんかな？笑
そして可愛い息子ちゃんの笑顔をみてママもニヤニヤまんかな？笑

家族みんなで笑える事ができるようになった事を幸せに思いますよね。
ちょっとした事の喜びは凄く幸せに感じますよね。
外にでたらジロジロと見られたり、ヒソヒソと言われたりとまだまだ辛い事も多々あるかと思いますが、陽くんのニヤニヤまんの笑顔を見て幸せ感じ嫌事を忘れましょう！
ブログに写真を載せるのは反対です！
今の考えのままでブログはいいと思いますよ。
次回のブログは、陽くんのニヤニヤまんの記事を楽しみにしてますね。
そして、私もニヤニヤしながらブログを読ませてもらい頑張ってる陽くん、ご家族の皆さんから勇気や愛情を感じ嫌事を忘れさせてもらいますね！

悩まないでね
このブログは陽ちゃんパパとママのものです。
だから、何も悩まなくていいのですよ。
お二人の好きなように綴っていっていいのです。
心ないコメントなどは無視してくださいね。
ブログを書くことが苦痛になったり、始めたことを後悔していないかと心配しています。

写真云々なんて、もってのほかです。

今のままで十分です。
文字だけで陽ちゃんファミリーがちゃんと
想像できますから。

だから、今のままでいいのですよ。

言葉だけで大丈夫です
もし、写真を掲載されるなら
アメンバーを利用されたりとか。
でもお顔がわかるのは、私も自分の写真すら載せてないのに、勝手にこどもの写真は載せられない。
やはりどこかしらで残ってしまうブログですから。

育児、誰でもどこかでつまづくときがあります。
辛かったことを共有したり、でも楽しい記録だけでもいいと思います。

ある程度の症状は検索出来ますし、陽ちゃんが頑張ってることは容易にわかります。

ママさんパパさんの発信したいブログで良いです！

載せなくていいです
久しぶりにコメントさせていただきます。
私だったら、子どもの写真をネット上に出しません。
これは親の選択でしょう。

珍しい病気を持っていたら、載せなければいけないの？
ブログが注目されたら、載せなければいけないの？
ブログは個人の自由の場ですよ。お互い匿名ですよね？
なんで「見せろ」何て言われなければならないの？

部分的にでも載せなくていいです。
個人的には、お願い、載せないでほしいです。
本当に心配している人は、パパママから自発的でない限り、
写真を出せなんて決して言いません。
私も実は、初期の頃は「どんな状態…？」と思いましたが、
丁寧に書かれた文章を読めば、だいたい分かります。
大変プライベートな、デリケートな部分です。
陽ちゃんも、なぜ公開されなければならないの？
ただ見てみたいという好奇心や、
まるで相手を試すかのような気持ちでしょう。
すべての方の言葉を100％受け止める必要なんてないですよ。
お願い、載せないでください。
心から、ご家族を応援しています。
楽しいこと、おいしいこと、うれしいことがいっぱいに、
ツライこと、悲しいこと、苦しいことはできるだけ小さく。
赤ちゃんみんなに願わずにはいられません。

陽くんのお母様、こんばんは。
だんだん朝晩は冷え込むようになってきましたが、陽くんの体調はいかがですか？
写真の件、お母様の仰る通りだと思います。
たとえ部分的であろうと、ご家族の皆様や陽くん本人の手の届かないところで拡散されたりまとめサイトなどに上げられる可能性は、やはりありますよね。
医療従事者や学会の発信の場ではなく一個人のブログですからね。
陽くんご一家が平穏に暮らせることが第一ですよ。
何もできないですし、確かに高みの見物なのかもしれないけれど…それでも、いつも応援しています。
陽くんが毎日元気でいられますように。

はじめてコメントします。
以前からブログを読ませていただいていたのですが、コメントは初めてさせていただきます。
いつも陽くんとママのことを陰ながら応援してました。

ひどいコメントに言葉を失いました。
なんでそんなこと言う人がいるんだろう。
心無いとは、こういう人を言うのですね。

写真、載せなくていいです。
最初、陽くんの病気がどんなものかわからず、私もネット検索をしてしまいました。
どこを見ても、陽くんママのおっしゃるとおり、「閲覧注意」の文字が…。
同じ人間なのに、閲覧注意って…。
陽くんがそんな風にネット上に残ってしまうのはイヤです。
陽くんのにやにやまんな可愛いお顔は想像できますし、ママが陽くんの様子を文字で描写してくれてるから大丈夫。

最初、このブログを読み始めたのは、学ぶため。
私はNICUで看護師をしています。
陽くんと同じ病気の赤ちゃんは今まで出会ったことはないですが、様々な病気を持って生まれてきた赤ちゃんとそのご家族のために、自分のできることはなにか…赤ちゃんやご家族はどんなことを求めているのか…それを学ぶためにいろんな赤ちゃんのブログを読んでいたことから始まりました。
今ではすっかり陽くんの成長を見守り隊です！
いつかもし陽くんと同じ病気の赤ちゃんに出会ったら、このブログを勧めてもいいですか？

また陰ながら応援しています！
陽くんに会いたいな。