このコメント欄は私のユートピアでした。
世の中は実際、汚いから、せめて「綺麗事」でもないと精神が持ちません。でも、整備された花壇を見ると踏みつけたくなる。そういう人達もいること知ってます。
巧妙に挑発するような心無いコメント見て「なんで、こんなこと言うんだろう」と思われる方も多いと思います。残念ですが、「こんなこと」普通に言うのがネットです。某巨大掲示板では「こんなこと」ばっかりです。
自分の一言で、人が怒って反論してきて、自分の一言で人気ブログのコメント欄が炎上して、人気ブログのブログ主さんが自分の一言に反応してくれて、それが嬉しいんです。
私は、このブログの中の「優しい世界」に癒されてきました。世界は実際優しくないから。ブログの中だけでも「優しい世界」があって嬉しかった。でも必ず「獲物を探す人達」に見つかって、荒らされてしまうんですね…
このコメントを最後に、コメント欄読むのはやめてコメントに関するタイトルの時は開かず、「今日の陽ちゃん」系のブログだけ読むようにします。
最後に陽ちゃんの家族のこと、心の中でずーっと大切に思っています。

写真について
初めてコメントさせて頂きます。
正直私自身、初めてblogを拝見したときは『写真が無いとどんな状況か分からないなー』と思った一人です。
けど今は違います。
それはblogを読んで行く中で、陽くんの症状ではなく、日々の陽くんの成長が楽しみになったからです。
確かに写真を載せる事によって、視覚で入る情報は増えます。でも、大事な大事なお子さんの写真です。
私にも2歳の娘がおりますが、写真の悪用を考えると、とても不特定多数に向けて公開することなんて考えられません。
一部だけ切り取る位なら良いかも知れませんが、それも今でなくても良いですし、どうか焦らずゆっくりご夫婦で決めてください。
周りの声に惑わされず、ただ親としてのご夫婦の意見を最優先してください。

あと、関係無い話ですがワセリンって意外と乾燥しますよね 汗
我が子もワセリンじゃ全然効かずに肌荒れが多かったです。今はヒルドイドに変えて乾燥知らずになってるので、陽くんにもどうでしょう？
成分が変わると刺激が有りすぎでしょうか？汗
長くなりましたが、陽くんがニヤニヤマンだったとか、お座り上手になったとか、スイーツ話をいつも楽しみに見てます。
今日も陽くんのニヤニヤが沢山見れます様に☆

ずっとブログを読ませていただいております。今回のブログを読み、うまく言えませんがとても悲しい気持ちになりました。私は二児の母であり、保育士です。写真の掲載のことも、陽くんのことを守れるのは、陽くんのパパとママだけだと思いますので、やはり陽くんママの判断が正しいのではないかと思います！
批判する人が居ることが悲しいです…
でも、私はそれに負けないくらい応援しています☆
我が家の下の娘も「陽」と言う漢字を使っています。同じ陽ママ同士子育て楽しみましょうね◡̈♥︎

綺麗事なんかじゃないと思います
今の時代SNSに子供の写真をバンバン載せる人は居ますが、非常に危険ですし子供が望んだ事ではないですからね

気にする事無いと思います(^^)

写真なんて無くても陽君の事は充分伝わります

読者さんも本当に陽君の事を思うなら写真なんて必要無いと思います

写真を求める人は
このコメント欄にも、写真が見たい、一部であれば、閲覧注意に転載されても後々陽くんも気付かないから大丈夫だろうから載せて欲しい、とありますが、、、それを求める人に問いたいです。
パパとママが、陽くんの今や将来を熟慮して載せたくないと言っているものを、是が非でも載せさせた先に、あなたたちは何ができるのか？と。
何のために写真を見たいのか？
それって、正直ただの悪意ある興味だと思う(医療関係者であろうがなかろうが)。
病名もわかっている、そしてそれが後天的なもの(ウイルスとか)でないこともわかっている、そして現段階では、それを完治する方法もない中、一体何のために画像を見る必要まであるの？
結局、見た先にあるものは「あぁ、可哀想」とか、自分の周りが病気で苦しんでなくてよかったとかいう自己満足以外にありますか？
陽くんパパやママ、そして陽くん自身の為の何の役に立てるのか？と言いたいです。
どんな病気かという大凡の症状をどうしても目で確認したいなら、それこそネット検索で出てくるわけで、それを事細かに「陽くんは実際どれくらいの症状か」までを画像で確認する意味は、この病気の認知向上や、その家族の気持ちを理解する上で必要な情報ではないはずです！
どうか、陽くんパパさんママさんは、そんな要望など気にせず、ご家族のあり方を最優先にブログを進めてくださいね！
そんなことをいたずらに求める読者は、陽くんやご家族のことを真の意味で気遣ったり、応援している人ではないと、私は思います。

陽くんのお写真
初めてコメントさせていただきます。
昨日の陽くんの写真のコメント拝読しました。
おっしゃる通りだと思います。
後々のことを考えたら陽くんの写真をupするのは陽くんにもご両親にもプラスになることはあまり考えられないと思います。
本当に陽くんとご両親を応援しているブログの読者なら、陽くんの写真を見ることの必要性は感じないと思います。
見たいというのは覗き趣味以上の何者でもないと思います（以下の人もいると思いますけど）。
日々、ブログ読者には伺い知れない大変さがあると拝察しますが、前向き明るく綴られるブログを楽しみにしてます。
応援してます。

はじめまして
はじめまして。
陽ちゃんを応援しているのはもちろんですが、陽ちゃんのご病気に関係なくご両親の紡がれる言葉が大好きで、いつも拝読させていただいております。
初めての子育て、健常の子でも大変なのに、まして難病のお子さんをお持ちなのにまさに陽の光のような温かい前向きなご家族のご様子が伺え、私もこうありたいと思って尊敬しております。

画像の件ですが、全く載せる必要はありません。
個人のblogです。私が意見するのも本当はおかしなことです。blog主様の思うとおりにすべきだと思います。
「知りたいです」とのコメントを散見しますが、知識欲を満たしたいなら文献を検索し勉強なさったらよいと思います。論文はいくらでもあります。
blogというものは人のためにするものではありません。
これからも心のままのblogを楽しみにしています。

世の中には　いろいろな方がいますね。
私も自分の息子を愛しています。時々ですがブログにも息子の様子を書き込むときもあります。
だけど、画像はのせません。
ささいなこと　また　繊細なことを“それ❗弱点見つけた‼”とばかりに　つついてくるかたに負けないで下さいね。
陽ちゃんはきっと天使のような　baby(^^)なのでしょう。わたしの心のなかでは　あなた方はエンジェルファミリーですよ☀
勇気をもらえます。

こちらのブログを
最初からずっと見てます(^^♪
ずっと応援してるからこそ、確かに皮膚の状態など今はどの程度なのかな？って気にはなります(ネット検索では療養の状態までは載ってないので)

ですが陽くんママさんが、他の方の質問に対して
今の状態を
文書で丁寧に説明して頂けるので
私もそれを見て想像して(良くなってるんだなぁ)とか(陽くんママ頑張ってるなぁ)とか伝わります(^^♪

それでいいと思います。
私の子供が同じ病気なら
やはり陽くんママと考え方は同じで
子供の将来の事を考えたら、
皮膚の一部を載せることはあると思いますが
全体の画像はこのSMSの世界、何が起こるか怖いので載せないです(^^;;
ただ、時々陽くんママの陽くんの言葉を(んっだァァ)とかって書いてる記事を見ると
「陽くんの声聞いてみたいなぁ꒰ღ˘‿˘ற꒱」なんて思ったりもします。
陽くんママさん？
今のままでいいと思いますよ。
陽くんママさんの文章は、頭がの弱い私でも
ちゃんと伝わります✩
凄く丁寧ですし
読んでいて想像できる文章って素晴らしいです。

お写真を載せる必要は、ないと思います
初めて人様のブログにコメントします（汗）。

陽くんの可愛さと陽くんのパパとママの愛情が伝わってくる文章、そして、
時にその病気の難しさに悩み、陽くんの具合を深く心配し、それでも前にすすむ勇気ある様子が伝わってくる文章を掲載すること、それだけで十分、だと思います。

陽くんの病気のことをしることができ、同じように苦しむ方がいたら、どのようにふるまえばいいかと思いを巡らすことができました。

コメントで言われたからといって、写真を載せることを無理に検討する必要は一切ありません。
陽くんのことを第一で考えて、ご両親が判断すればよいと思います。
なぜ、精いっぱい陽くんを支えているパパとママの様子を知りながら、「なぜ写真を載せない？」と言える方がいるのか、私には、本当に理解できません。。

陽くんママの文章は、愛が溢れていて、私も力をいただいています。ありがとうございます。
心から応援しています。
そして、陽くんと陽くんのパパとママが、穏やかな時間を過ごしていけることをずっと祈っています。