写真なくてもちゃんと伝わってます。
いつも読者にも心を砕いて下さり、本当にありがとうございます。
でもここは陽ちゃんファミリーの場所です。
陽ちゃんファミリーが無理なくのびのびと日々を綴っていける場所だと思っています(勝手に (^^;))。
陽ちゃんファミリーが迷いや不安、恐怖を感じるようなことはしないで下さい。
言葉だけで十分伝わっていると思います(^^)
読者のコメント意見にも真剣に対応して下さるのはとても嬉しいことですが、どうかコメントには左右されず陽ちゃんファミリーが無理をされることのないよう願っております。

私は最初にブログを読み始めた時、どんなだろう？と気になって検索しました。
知りたい人は検索すればいいんです。
わざわざ陽くんママが、陽くんを思って躊躇うことをする必要はありません。
私たちは文面からでも陽くんの様子を知ることができます。
仰っているとおり、一度載せたら残ります。
陽くんの病気を知ってもらいたいとの思いで始めたブログでしょうが、知る側だって検索するなり何かするべきです。
陽くんの写真や、思ったこと全てをそのままブログに載せる必要もないと思います。
時にはきれいごとに聞こえるようにもなりますよ。
陽くんママと陽くんパパ、お二人のブログなので私が口出しはお節介ですが…どうしても言わずにはいられず失礼しました。

大丈夫ですよ。
手や部分的なら息子様的にも大丈夫だろう…とかのコメントもありましたが…そんなの他者に言われることではないです！
そういった方はただ荒らしたいかわいそうな方か、人の心が読めなくてわからなくて自分の好奇心が勝っているだけ。

このブログの目的に戻っていいんですよ！
読者に気を使わないでください。
もっとはけ口や、本当に知りたいこと
だけでもいいんです。
読者に応えなくていいんです。
そんなことをしていたら心が
壊れてしまいます(´；ω；`)

綺麗事ではなく事実として
ちゃんと理解しながら読んでます！
丁寧過ぎるくらいの対応や言葉に
心配するくらいです。

無理はしないでください！
心の赴くままに(*´Д｀*)

おふたりの言葉の表現で十分伝わってくるので私は陽ちゃんの写真はこのブログには一切不要だと思います。たまに陽ちゃんのお気に入りのおもちゃや可愛いベビー服などをみたいなーって思うくらい。ブログでは気丈にふるまっていても、まわりに心配をかけまいと明るくふるまっていても、自分の中で悩み苦しむことって人間なら誰しもたくさんありますよね。それをくみとれない人に色々言われるのはさぞくやしいだろうと思います。今色々育児でたいへんなご夫婦に余計な悩みを与える一部の読者のかたが憎らしい。元気出して(^-^)/

初めてコメントさせて頂きます
今回の母の思いに、思わず伝えたくなりました

息子を思うご両親の選択に間違いはありません

「容姿」を見せることが伝える手段ではないと私は思います
文章だけでも充分お子さんの表情や幸せな気持ち、成長が伝わってきます

私には推し量ることの出来ない思いをもっていらっしゃることでしょう
そんなご両親のご苦労や工夫、葛藤も

息子さんはハンデはありますが、ご両親の愛とおじいちゃんおばあちゃんの愛、沢山の愛に囲まれている幸せ者だと伝わってきます

私はご両親に愛され、一歩一歩変わる様子に思わずおばあちゃん気分で拝見させて頂いています
母の見つける成長の発見が記載されていると、凄く嬉しくなります
他の人にはわからない位小さな成長も、親にとっては本当に嬉しいですよね

私の子育て時代はブログなんて手段は無かったので、アナログですが日記を書いていました
今みても、こんなこと!?って言われそうな事が書いてあって(笑)
でもそれを見つける事が、子育ての楽しさであり、辛さを乗り越える力になってきたのが本音

私はご両親の子育てに向き合う気持ちに、心動かされて時々拝見させて頂く一人です

子育ては沢山の選択に迫られることの連続
一つ一つその時考えた選択に間違いはないですよ
もちろん選択を間違ってないだろうか･･･と不安になることは子育てにはつきもの

こんなに息子さんのことを大切に考えているご両親お二人ですから、そして頼れる祖父母もそばにいらっしゃるのですから大丈夫！

子育ては大変です！
だって一人ひとり違うから
心を持っているから
生きているから
だからこそ小さな成長が嬉しくて仕方ない
私も息子２人、大人の階段登り始めた年齢ですが、子育てはまだまだと思い日々葛藤です

息子さんの笑顔に癒されて
今日というかけがえのない１日を素敵に過ごしましょう


突然の長文で申し訳ありませんでした
失礼します

かわいい陽ちゃん
初めまして！
いつも今日の陽ちゃんを楽しみにしている読者の1人です。今では天気予報を見ながら、今日は湿気が多いから、少しは楽かな？なんて勝手に思ってます…

私もこちらのブログに出会って、初めてこの難病を知りました。そして、知れたことに心から感謝しています。
知らなかったら、失礼ながらブログ内に出てくる方々と同じ反応をしてしまったかもしれません。
でも今は違います！陽ちゃんに会って抱っこしたい！と、心から思います。

本当に陽ちゃんは、素晴らしいパパとママに守られて幸せだと思います。ブログの文章からも、パパとママの人としての強さ、優しさが伝わってきます。
本当に本当に素晴らしいご夫婦、ご家族ですね。

陽ちゃんファミリーには、応援している方がたくさんいます！これからもまた辛い思いをされるかもしれない、陽ちゃんも辛いことがあるかもしれないと考えるだけで胸が痛くなりますが、陽ちゃんはたくさんの人に見守られています！みんなが応援しています。そしてそんな中で成長していく陽ちゃんは、きっと心優しい、素敵なコになると信じてます。

これからも陽ちゃんの成長を楽しみにしています！

貴女の心が思うように
こんにちわ
いつもブログ拝見させて頂いています。私は発達障がいのある7歳の息子を育てていますが、子供の気持ちにupdownが激しく、お世話をする私の心が日々乱れるので、陽ママさんのブログを読んで私も頑張ろうと自分を奮い立たせています。陽ママさんの心は綺麗ですね。写真の掲載は不要ですよ。本当に陽ファミリーに心を寄せる人達なら皆同じ気持ちだと思います。明日のことは誰にも分かりませんが、子供のために頭を下げたり、庇ってあげられるうちは親の私達が必死に頑張りましょうね。旦那様に隠れて？スィーツ食べたり、、、小さな幸せを見つけられる気持ち、とても好きです。

正直、どんな皮膚の具合なのか興味はあります。きっと、本当に本当、興味です。それがただ珍しいからの興味なのか、陽くんを、その病気を理解したい興味なのか、たまに私も分からなくなります。

だけどおっしゃる通りです。
ネット上に載せるのはやめた方が陽くんのためです。今のままのブログでいいと思います。

優しくて、、、素敵なママですね。