はじめまして
ブログ、ずっと読ませていただいていました。
同じくらいの子をもつ母として、他人事とは思えず、泣いたり笑ったりしながら。
今日は初めてコメントさせてもらいます。


写真は公開することはないと思います。
ネット社会で、1度公開した写真は、どこで使用されてしまうかわからないですしね。
陽ちゃんを愛すればこそ公開できないですよね。

それに文章だけでいろんな事が伝わって来ます。
陽ちゃんの様子やみんなの愛情も。
それで十分だと思います。

医療関係者ですが、このブログをみるまでこの病気を知りませんでした。
知るいいきっかけになりました。
もし知らずに外で陽ちゃんに会ったらびっくりしてしまったかもしれませんが、今なら大丈夫。


それでいいと思います。

はじめまして
いつもは読ませていただくだけでしたが。。。
たとえ腕や足だけでも、陽ちゃんの写真が転載されたりしたら陽ちゃんパパママは本当に後悔されると思います。
他の方もコメントされてましたが、もし載せるなら陽ちゃんママのおやつとか、陽ちゃんの好きなオモチャとかがいいな～╰(*´︶`*)╯♡

フィクションとか言ってる方は…このブログに沢山寄せられる温かいコメントが羨ましくてしょうがないのかな？
寂しかったり、何か問題を抱えている人なのかもしれません。

息子さんの写真を載せるかどうかは陽ちゃんママ、パパの判断で良いと思います。私も不妊治療についてのブログを書いていて、不妊治療で授かった息子の写真は載せる気はないです。だからお気持ち分かります。私もブログに心無いコメントをされた事がありましたが、削除させてもらいました。陽ちゃんのママのブログにも心無いコメントだな…と思うコメントを見かけた事がありましたが、悲しいけれど、そういう方って極わずかながらいらっしゃいますよね。私は陽ちゃんママ、パパのブログで陽ちゃんの幸せな様子を伺えるので、同じ親として勉強させて頂く事も沢山あり、応援させて頂きたいと思います。

私自身子どもの写真をSNSに載せたくないです。どこの誰が見ているか、勝手に画像が使われていないか心配もあるし、子ども自身にも人権はあるので、子どもが知らないのに勝手に載せるのはいかがなものかと思っていました。

病気や疾患のことももちろんありますが、陽くんのことを考えると載せなくて当然だと思います。
お母様の文章で十分伝わります。

少しでもいい治療法がみつかりますように、、、

初めてコメントさせていただきます
はじめまして。いつも、陽ちゃんの様子にニヤニヤしながら読ませていただいておりました。
私も写真の公開はしなくていいと思います。どの親でも、子どもの写真をネットに載せるのを躊躇するのは同じだと思います。それを、キレイゴトだとか矛盾していると言う方たちは申し訳ないですがただの興味本位だと思います。文章だけでも陽ちゃんの日々のご様子、皆様に愛されている様子、充分に伝わっていますのでこのままで、ブログを続けてくださる事を願っています。

本日の陽ちゃん楽しみにしています(o´∀｀o)ﾉ
はじめまして☆毎回本日の陽ちゃんを読んで、勝手に想像してニヤニヤしています（笑）私もいつの間にかニヤニヤマンに（笑）今回初めてコメントをさせてもらいました。今までただ見ている事しかできませんでしたが今回はどうしても陽ちゃんママにコメントしたくて…。
みなさんの言う通り家族がつらい思いをしてまで写真を公開する必要なんてありません！！興味本位で写真を公開しろなんて言っている人は、ただの無神経極まりない人です！！陽ちゃんや陽ちゃんママ、陽ちゃんパパが今素敵な日々を送っているのですから、それを不安な日々に変えてしまう必要は無いです！！これからも陰ながら応援しています☆

陽ちゃんパパとママへ

私が、このブログを通して望む事はお医者さまの目に止まり、治療の研究が進んでくれる事です。

陽ちゃんの、笑顔が成長しても続いてくれるように願っています。

周りの家族に大切にされて、日々の小さな幸せで皆も笑顔になる。

このブログは、同じような病気で苦しむ家族の情報交換の場であったら、素敵だと思います。
工夫したら、こんな事も出来たとか、喜びや悲しみを一緒に乗り越える力になれる場所であったら
良いと思います。

おはようございます！
写真は載せなくて良いと思います。
手、足であっても、無理に載せる必要ないと思いますよ。
大事な大事なお子様ですから、陽ちゃんの事を一番に考えて当然です！！！
見たいと言う方は興味本位じゃないかと思います。
姿が見れなくても、御家族や陽ちゃんによりそいたい、応援したい、見守りたいという気持ちは変わりません^_^
余談ですが、我が子も同級生で12月生まれなんです！

はじめまして
少し前から拝見させていただいていましたが、はじめてコメントします。
こちらのブログでこの疾患について知り、気になって調べてみました。そして、画像を見て衝撃を受けまたした。このブログがなければ中々知り得なかった疾患でした。
ネット上に子供の写真を安易に載せるべきかどうか…疾患が有る無しにに関わらず意見が分かれる部分ではあると思います。
私はあまり子供の写真を載せるのは好まないタイプです。
元々あまり子供の写真を載せるタイプではなかったのですが…。以前ブログでなく、Facebookの方で娘の写真を載せたところ、夫の実家でその写真が引き伸ばされて飾られて居るなを発見。身内ではありますが、自分の知らない場所で画像を使われて居ることにとても不快感を覚え、SNSに載せるという事は、こうやって誰でも使えるんだ！！と知ってはいたけれど再認識させられました。
それからは顔をはっきり載せるのはやめています。
子供が可愛いからこそ、載せるべきが悩む！という気持ちよくわかります。
知りたければ既にある情報から知るこはできるのですから、他者がどう言おうと無理に載せなくて良いと思います！！
疾患を持つ子供を育てる親として、たくさん悩み進んで行く姿に勇気をもらっています。