ずっと読んでました。
こんにちは。他の育児ブログを読んでいて偶然目に留まり、読ませていただいています。

私も画像は絶対に載せないに賛成です！体の一部でもです。画像を載せて欲しいなんて、明らかに悪意のあるコメントですよね。私ならキレちゃうかも。

悪意のある意見にも冷静に対応されていて、すばらしい方です。お子さんへの接し方といい、尊敬します。

私自身、ネットで半分名指しで中傷されたことがあるので、子どもの写真は一切載せません！

お子さんが少しでも過ごしやすい環境になるように病気を知ってもらうことは、ささやかだけど意味のあることだと私は思います。今のままのスタンスで十分だと思うので応援しています。

陽ちゃんママ私はずっとブログを読ませていただいてる者です初めてコメントさせてもらいます。たくさんの愛情をもって子供に接していることが文面から伝わってきます子供は親を選んでやってくるとは言うものの健康で疾患もなく産んであげれなくてごめんなさいと言うことも確かですね。私の子供は脊髄に疾患があり手術しました病気がわかって初めて色々とパソコン検索すればするほど不安になりましたそしていつしかその病気のブログにたどり着きました病気の無い世の中になればいいですよね。コメント欄で励ましや、質問、やっかみ等あるとは思いますが、陽ちゃんママ、パパさんよく考えてみてください！自分のブログなんですよ！あ～したほうが良いとか
こーしたほうが見やすいとか、パパさんは別ブログでなどの意見が寄せられてると思いますが
そこは自分の思ったとおりに進めば良いと思いますよ！顔や皮膚を載せてとかのコメントもそうです。自分たちが載せたいと思ったらそうすればいいと思います！
洗濯洗剤とかの件は情報交換等で本当に有り難いですね！いつもニヤニヤマンの陽ちゃん更新が楽しみです！
人と違うとこうまでも噂話や、ヒソヒソ話等の差別的な日常があると思いますが前世や、先祖が何かしたとか、言われる筋合い無いですよね本当にそう言う奴程この先ろくな人生では無いと思います！
人に左右されず、我が道を進みましょうヽ( ´￢`)ノ乾燥時期になりましたね！たっぷり愛情と、ワセリンを～！！！でわでわ！！！

なんだか
ここ最近忙しく２日ぶりに陽ちゃんに会いに来ました。(私はそんな感覚でブログを読ませて頂いてます。陽ちゃんママの綴る文章を読んでいると陽ちゃんの様子が目に浮かんで近くで見守っているような感覚になるので…)前回記事の心ないコメントに陽ちゃんママはどんな思いをするだろう、、色々な意見があるとは覚悟していても陽ちゃんママさんパパさんが自由に気持ちを綴れる場所でまでまた辛い思いをしてほしくないとなんだか胸が苦しくなり涙が出て来てしまいました…
でも、今回の記事でコメントをしている私達の事まで気遣ってくれる陽ちゃんママの優しさ、どんな意見をもらっても陽ちゃんを一番に考える愛情の深さ強さにまた心うたれ涙がでました。やっぱり陽ちゃんママさんパパさんは素晴らしいと思います。だからそんなお二人のお人柄に惹かれ陽ちゃんの可愛さに惹かれこのブログを訪れるんだと思います。どんな意見があってもこれからもお二人らしくお二人のやりたいやり方でブログを続けていってほしいです！

いつも見させてもらって、ニヤニヤまんにニヤニヤさせられています。
写真は載せなくていいと思います！
いろいろなコメントがあると思いますが、ここは陽ちゃんママ、パパの場所。
居心地がいいような場所にしたくださいね。

私は障害福祉に関わる仕事をしています。
難病の方にもお会いする機会があります。
病気が知られていない、症状がわかってもらえないことは、時としてひどい言葉を受けたりすることがあり、傷ついている方がたくさんいます。
このブログに出会ったことで、魚鱗せんを初めて知った人、調べた人がどれぐらいいるでしょうか？
陽ちゃんママがこのブログを初めてくれたお陰で魚鱗せんのことがもっと世間に理解されて、暮らしやすい日々になるといいな～と思っています。

陽くんママのブログですもの。
愛しているこそ、写真は掲載できないという陽くんママの気持ち、子を持つ親として同感です。
このような時代に、恐ろしくて我が子の写真なんて掲載できません。
不特定多数の方々が閲覧できてしまうブログだったら尚更です。

読者に何を思われようが、陽くんママのブログなんですから、陽くんママの思うように書き綴って良いと思います。

私は陽くんのニヤニヤまんの報告が一番好きです。
陽くん一家がニヤニヤ笑って楽しく過ごせますように。

私も画像を載せる必要は無いと思います。たとえ皮膚や手足などの部分でも。
1度、世に出回ってしまった画像は完全に消せる事は無いと思いますし、陽ちゃんが大きくなった時に、画像がどのように使用されているか分かりませんもの。

私もこのブログに出会うまでは、この病気の事は知りませんでした。知らなければ、どこかでお会いした時には驚いていたと思います。でも今なら、見かけたら声かけてしまいそうです(笑)
陽ちゃんママさんパパさん、世の中色々な方がいますが、自分達のやり方でブログ続けて下さいね！
楽しみにしていますから^ ^

それでいい、それがいい
こんにちは。
今回の記事、載せるまでにいろいろいっぱい考えて載せられたのだろうと思います。

ご両親、陽ちゃんのご意向が一番だと思います。
それを周りがとやかくいうべきことではないのかな？と思いました。

これに関しては、定期的に上がってくる疑問？問い合わせだと思うので、なんだったらトップページにヘッダーのようにして記事をリンクさせておくのもよいかも、、です（＾ω＾）

こんにちは。ヨウちゃんママ。
写真をブログに載せることと、
ヨウちゃんを受け入れ愛していることは
イコールではないと思います。

これだけたくさんの方に見てもらっていたら
色々なコメントや意見があると思いますが
マイナスな意見にひっぱられずに
これからもたくさんのヨウちゃんママらしさでブログ続けてください。

今日も素敵な1日になりますように…。

おはようございます

昨日もコメントさせて頂きました(*^^*)

陽ちゃんママさん達のお考えがしっかりしていて安心致しました（上からの物言い　すみません＾＾；）

何処にでも心無い人間はいます。
ブログは上位になればなるほど、そんな人間達が寄ってくるようですね。

写真は見たければ”検索”すればいいんです！
そう、ググればってやつ？(笑)

陽ちゃんママや陽ちゃんパパのやり方で
これからも続けて下さいね！

今日の陽ちゃんのご機嫌は如何ですか？

おやつレポも楽しみにしていますね(*^^*)

陽ちゃんママ、パパ、前向きで、誠実で、陽ちゃんが大好きで、悩んでいる気持ちも書いてくれて…、お二人のお人柄に惹かれて読んでいます。

写真に関しては気軽な気持ちでコメントした人には伝わったと思うし、挑発のようなことを書く人はほっといていいかと。何を書いても人気ブログだとそういう人は必ずでてくるし、本当のブログのファンにはもう十分伝わってます。
これからも陽ちゃんの可愛い様子教えてくださいね！