初めまして♪
「どうして画像をのせないのか」
そんなコメントされる方がいるなんて、その感覚の方が分からないです。腹が立ちます。
写真、載せる必要なんてないですよ。ママさんのブログでの丁寧な説明で、陽ちゃんの症状が痛いほどわかります。それだけで充分です。
ニヤニヤマンの陽ちゃんを想像するとたまらなく可愛いです。いつかどこかで会えたらないいな…とは思うものの、写真を見たいなんて私は思いません。
これからも陽ちゃんの成長、楽しみにしています♪

最近、ブログ名が気になり、ブログを拝見させて頂くようになりした。はじめは病名の漢字が読めず、読み進めると、余計に実際ってどんな感じなのかな？と、本当のところを言うと、画像を探してしまいました。
そして、本当に私の考えは浅はかというか、甘いなと思ったのが、陽君のご両親が今回の画像をブログに載せることについてのご意見、正直想像もつかなくて。
同じ幼い子供を持つ母なのに、情けなくなりました。そして、それくらい珍しい病気なのだと改めて感じました。
このブログ、私とても好きです。陽君や陽君ご両親の大変さを考えると、好きという表現は失礼かもしれません。
でも、陽君ママ、パパの言葉がすごく美しくて。顔は見えずとも、言葉から出る人柄がとても好きです。人の良さというか、応援したくなります。そして、そんなパパママの元に生まれた陽君は、幸せ者だなって、そう感じるんです。
もちろん、これから先の苦労など考えたら、そんな簡単な話ではないかもしれないのですが。でも、そう感じます。陽君は、素晴らしい両親に恵まれたと。

話はそれましたが、画像は載せなくて良いと思います！誰よりも陽君を愛するご両親のご決断が全てだと思います！

そして、これからも応援してます！

陽ちゃんママ～
写真を掲載しなくてもいいと私は思ってます。

陽ちゃんママのブログは綺麗事だけで書かれているなんて私は読んでいて感じたこと一度もないですよ？

文章だけでも伝わる人には伝わりますから☆

ママさんこんにちは。
今回のブログ、全面的に同意ですよ。
ネットの海に出た情報はいくら消しても何処かの誰かが持っているともわかりません。
陽くん自身が発信したいなと思うまでは、ママさんパパさんからの陽くんのお話しだけで十分です。
文面から、様子も、生活も、愛情も分かりますからね。
珍しい病気であること、そのこと自体発信するだけで勇気がいることです。
いつもその勇気に拍手しています。
今後もパパさんママさんそのままで記事を綴ってくださいね。

写真の掲載はまだ
写真掲載は陽くんの体の一部も反対です。

このブログからは充分気持ちが伝わります。

写真は絶対ネットに出さないでください。

少しでも不安が一生残る可能性を作らないで。

陽くん家族の為にも肌の一切の写真掲載は反対です。

陽くんのママへ
もし写真掲載の件で辛かったら、ブログお休みしたりするのもありだと思います。
もちろん私も毎日読ませていただいていた者の１人として、それは寂しいことですが、陽くんのママやパパが悲しく辛い気持ちの方が大きくなってしまうのであれば、選択の１つではないかと。
ブログは何のためにしていますか？
その気持ちがぐらつくようなら、という意味です。
ほんの一部の人によって本来の意味が薄れてしまわないことを心から願っています。
自分の写真は掲載せずに隠れた存在のまま陽くんのママにだけ陽くんの写真を求めるの、おかしくないですか？
そんなの子供でもフェアじゃないってわかります、単純に。
写真を掲載しろ！とか言われたくないです。

こんにちは。
今日も陽ちゃん元気ですか？？
写真の件、私は掲載しなくてもいいと思います。
なんだろう、、陽ちゃんが大きくなって、自分の意思で知ってもらいたい！と思うのと、ご両親が子供の写真を載せるのとは違うのかな、と。
病気のことを知ってもらうことはいいことだと思うんです。だけど、やはりネットの恐ろしさ的なものもあると思うし。
思ってもみない方向に進んでしまった時に、ご両親や陽ちゃんが生きずらさを感じたら本末転倒です。それくらいネットって怖いです。
世の中にはおかしな人が沢山いるんです。だから慎重になっていただきたいな、って。。ごめんなさい、言いたい放題言ってしまいました。

陽ちゃんから話はそれるのですが、以前トリーチャーコリンズ症候群の少年を何度も街で見かけたことがありました。人の少ない場所ではなく、大阪のビジネス街です。初めて目にするお顔に正直びっくりしましたが、堂々とお母様が連れて歩いてらっしゃる姿に本当に敬服し、頑張って生きてほしいと心の中で思いました。
なんという病気かもわからず、でも調べようもなく、、でしたが、最近「顔ニモマケズ」という本がネットで取り上げられ、同じお顔の彼を見つけそこで病名を知りました。
知ってもらうことは色んな第1歩だとは思います。
でも、、、リスクもあるから、、難しいですね。

残念です
＞ジプシーさん

なにがあなたにこんな言葉を言わせてしまっているのでしょう。
あなたのなかにどんな闇があるのですか？
それをブログに書いてみてはいかがですか？
陽くんファミリーを攻撃することで気持ちは晴れますか？
ジプシーさんのコメントをみて残念に思いましたのでコメントさせていただきました。