＞まゆこさん
すごいですね！あなたはよほど素敵な人生をおくってらっしゃるんですね！！

病気のことで傷ついたりはあるかもしれませんが、
ブログの中の話だけであなたが勝手に判断したりできることじゃない気が、、、
どの立場でいってるんでしょうね
そういった批判しかできないあなたの方がよっぽど気の毒ですよ

写真掲載をしないというお考えに私も賛成です！
初めまして。

このブログによって、病気の存在を初めて知りました。
そして、ご両親の葛藤や辛さを思うと、涙が止まりませんでした。
陽くんファミリーに対して、何か手助けとなるようなことが出来ればいいな、という気持ちで、いつも記事を拝見しております。

個人の外貌も、立派な個人情報です。
どうして第三者が、個人情報を公共のネットにさらすよう求める権限があるというのでしょうか。
病気についてもっと知りたいというのであれば、医学書などの専門書で自分で調べれば足りるはずです。
医学書を購入したくない！というのであれば、医学書含め専門書の取り扱いがある図書館などまで足を運べば、これまでの症例を写真付きで紹介した論文を見ることが出来るのではないでしょうか。
そういった努力もせずに、安易にブログに個人情報をさらすよう求めるべきではないように思います。

陽くんのご両親がご懸念されている通り、1度ネットに画像をアップしてしまうと、画像を悪用されるリスクに、永遠に負うことになります。

今年5月に、改正個人情報保護法が施行されました。
個人情報保護法の改正にもみられる通り、個人情報の取り扱いが年々益々慎重になっています。
これを受け、保育園や幼稚園等においても、在園児個人が容易に特定できるよたいな画像を、保護者の同意なしに安易に公開しないはずです。

保護者同士でも、他のお子様の写真をSNSに掲載する場合には、親御さんの同意をとったり、公開範囲を制限したり、極力配慮をすることがマナーとなってきていると聞きます。

陽くんのご両親が、陽くんの将来を考えて画像の掲載を控えるという判断をなさったことは、時流に鑑みれば、ごくごく普通の判断だと思います。

陽くんのご両親にとって、このブログが安らげる場所であり続けて欲しいと願っています。

分かります
私は、生まれつき顔にアザがあります。
そのことでいじめられ、街ですれ違う人からは好奇の目で見られたり、『気持ち悪っ』と言われたり。見ず知らずの人から面白がって写真を撮られたり。それは思い出しても辛い日々でした。
両親は、アザを特別視せず体の当たり前の一部として捉えてくれていました。
両親の気持ちはありがたく、当たり前として接してくれたから強くなれた部分はあります。
でもいまだに化粧で隠さないと外には出れません。

自分の顔を世に向けて公開されたら嫌ですね。
公開するかどうかは本人が決めることです。

子供の病気や特徴を親が受け入れ、ともに強く受け入れることと発信することは別問題！
きれいごとと言う人は、そう言う言葉を使って脅し、好奇の気持ちから閲覧したいだけではないかと勘ぐってしまいます。
顔写真の公開は、固くいえば肖像権にあたるのではないでしょうか？？

将来、陽くんと話をして、陽くんが決めればいいと思います☆

世間から嫌な言葉で言われても、お母さんが悩むことじゃ決してないです！

気にしないでくださいね！！

スイーツ、美味しかったですか？
陽ちゃん一家は、今日も元気ですか？

コメントの多さにびっくりしました。

私から、陽ちゃんママ、パパに伝えたいことがあります。
最近知人から紹介された本で、草なぎ龍瞬の「反応しない練習」という書物に書かれていることが、陽ちゃんママにぴったりだと思ったので、紹介しますね(^^♪

これは、ブッダの教えをわかりやすく日常に生かす方法を書いている本なのですが、その一部で「あなたに役立つかどうかで考えていい」という文面です。
単純に、自分に有益かどうかで取り入れるか判断していいということです。

例えば、陽ちゃん一家のことを本当に想っていてくれる人、陽ちゃんママや陽ちゃんちゃんパパの両親、兄弟などは、身近で味方になってくれる存在だと思うのです。
その人たちは、たぶん陽ちゃんの写真を載せろとは言わないと思うのです。
自分たちの味方になってくれる、陽ちゃん一家の未来を本当に作ろうとしてくれる人たち、そういう人たちの意見のみ、取り入れていけばいいという教えです。
まずは自分たちの絶対的な味方でいてくれるご両親やご兄弟、そしてブログを通して暖かい励ましや優しい言葉をかけてくれる人たちの言葉に反応して生きていけばいいのではないでしょうか。

陽ちゃんママ、いつかどこかで会えるといいのにね。
そしたら悲しいことや辛いとき、話を聞いて励ましてあげられるんだけどなあ(^^♪

膿疱性乾癬の娘
初めまして、先日からブログを見させてもらってます。わたしの娘も難病指定の皮膚病です。生後1カ月から症状が出て、4ヶ月の時には全身の発赤と膿、皮膚剥け、高熱と高い炎症数値で入院管理をし、皮膚生検でやっと病名が分かり、その後は1歳くらいで症状が落ち着きました。(今1歳半です)
入院するまでは町の皮膚科数件を回ってましたが、どこにいっても乳児湿疹だろう、といわれ病名が分からず、縋る思いでブログに写真をのせていました。ただ、1番酷い時の写真はどうしても載せることができませんでした…手元では残しましたが、アルバムにも載せられず…なのでお気持ちよく分かります。ご家族のお気持ちを尊重してください。
別件ですが、ワセリンの洗濯方法とても参考になりました!!!お湯じゃ落ちないんですよね…ワセリン苦労話で盛り上がりたいくらいです(笑)
これからも我が子の笑顔のために頑張りましょう★

まだそんなことを
陽君ママがブログに書いたのにまだ「綺麗事ごっこ」だとわざわざコメントに残していくなんて…。
コメントに書いている内容は陽君ママ、パパが一番わかっていることです。
家族は医療によって助かった命に戸惑いもあったと思うし、成長していくと不安もでてくると思います。それでも助かった命に両親が前向きになり、周りの人達が支えてるのになぜ第三者がそんな事をコメントするのでしょうか。
こんな病気に生まれてきてよかったなんて思うわけがない。誰だって健康に生まれたかった、生みたかったと思ってますよ。
そんなこともわからないのかと思ってしまいます。

すみません。陽君ママが冷静に対応しておられるのに感情的になったしまいました。