ピエロの母
写真の掲載について
『ブログを読むときに気をつけてほしいこと』をご確認のうえ、相手の気持ちを考えたコメントを心がけましょう
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この記事についたコメント（343件）
陽ちゃんファンです！他に同じようなコメントをしている方もいましたが・・。
私も画像に関しては深く考えていませんでした。
単純に陽ちゃんは病状がどれくらいなのかな？(前よりも良くなったetc)というのを知るのに文章よりは写真の方が分かりやすいなーと思っていただけです。
特にここのコメント欄は温かい読者さんが多かったのでまさか「画像をコピーして悪用する人」やこのブログを「架空の話と思う人」ましては「高みの見物のためにブログを読む人」なんかがいるということを考えても見ませんでした・・・。
でも世の中にはいろんな人がいるんですよね。
改めて、陽ちゃんが障がい者なのではなく、この世の中に陽ちゃんにとって障がいとなるモノがたくさんあり、陽ちゃんを障がい者にしてしまっているのだなと気づかされました。
辛いこともあると思いますが、陽ちゃんの障がいを一つでも減らすお手伝いをしたいと思う人もここや社会にはたくさんいます。
これからも陽ちゃんと陽ちゃんのご家族が「綺麗ごと」といわれるような素敵な日々を過ごせますように！- penginsこんにちは！
いつも拝見させていただいています。お母さんもお父さんも文章とても上手いですね！
陽ちゃんのかわいい様子がよくわかります(^-^)
写真は無理して載せなくていいんじゃないでしょうか。オフィシャルブログじゃないんだし、好きなときに好きなこと書いて、また読ませてくださいねー！子育て大変だと思いますが、応援してます！ - はる陽ちゃんパパさんのブログにはコメントさせてもらってますが、ママさんブログでは初めましてです。
ママさんが書かれてるように、
「おっしゃる通り、高みの見物コメントの方も
いるのかもしれない。
でもそんなこと、文面では、
私には気付く事ができません。」
という文章、凄いなと思いました。
強さと優しさが本当に滲み出ていると思いました。
嫌味がなく、本当の気持ちが伝わる言葉。
いつもきちんと伝わってくるブログ、それだけで十分だと、みなさん思われていると思います。 - にゃどうか苦しまないで
心無いコメントに、どうか苦しまないでください。
「病気でも生まれてきてよかった」って思うか思わないか、それは他人が決めることではありません。わたしは、病気でも生まれてきてよかったと思っていますし、生んでくれて育ててくれてよかったと思っています。視野の狭い、自分の物差しで他人の人生をはかろうとするなんてとても愚かなことです。病気でも病気でなくても、幸せかどうかは他人にははかれません。いろいろな人がいて、社会が成り立っています。病気の人もいれば、心無いコメントをしてしまうような他人の心を慮れない視野の狭い人もいる。いろんな人がいて当たり前ですが、どうか陽くんママは、そのことで苦しまないでください。人間ですから、気にするなと言っても無理でしょうが、できるだけ気にしないで生きてください。 - いずみ陽くんママは正しいです。
いつもブログを読んでます。
子供の写真は体の一部でも載せるべきではないと思います。それが子供を守ることになるからです。何に使われるか分からないのに、子供を公開するのは良くないと思います。陽くんママは正しい判断をしたと思います。迷うまでもなく、写真は載せなくていいです。
私は小さい頃に、年齢の割に少しだけ珍しい病気にかかりました。お医者さんが研究のために、患部の写真を撮りました。研究のためとはいえ、自分の知らない所で写真が知らない人に見られるのかと思うとすごく嫌でした。大人になった今でも、できることなら削除してほしいと思っています。
陽くんママ。あなたの判断は正しいです。
どうしても陽くんの病気の写真を見たい方は、似た症状の写真を医学書とか論文とかで見ればいいんですからね。 - 応援してます！！
ブログは全部読ませていただいておりますが、初めてコメントします。
ブログを読み始めたきっかけは題名を見て「何だろう？」と思って飛んできたことです。
医療関係者なのですが、恥ずかしながら陽くんの病気を知りませんでした。
病気を広く知ってもらうことは本当に大切な事だと思います。
私自身、もし無知の状態で街中で陽くんを見かけたら「何の病気だろう…？」と「でもきっとあんまり見ちゃ失礼だろうな」と目を逸らしていたと思います。
今はもし街中で陽くんでなくても魚鱗癬のお子さんを見かけたならば「あ、あの子は魚鱗癬なんだな、元気そうだなぁよかったなぁ」と、知識があることで全く違った目線と温度で見守れると思います。
他にも病気の認知度を上げることで研究が進んだり薬の承認が早まったりする事例も実際に存在します。
陽くんのご家族そして陽くん自身が胸が痛くなるような、苦しくなるようなコメントは見なくていいと思います。書いている方の目的は意見を聞いてもらおうという真っ当なものではなく、ただ注目を浴びようとか人をちょっと傷つけてみようとかつまらないものかもしれないのですから。
写真を見たいという方は病気ではなくて陽くんてどんなお顔をしてるのかな？と陽くん個人に愛着や興味があるのかもしれませんね、この疾患の画像自体はネットで簡単に見つけられますから。
ただ私個人は載せないことに賛成ですし、ご両親が載せても載せなくてもそしてどんなブログを書こうとずっと読み続けますし、本当に微力ながらこの病気の正しい理解が広まるように努めたいと思っております。
陽くん、お母さん、お父さんいつもありがとうございます。 - 麦茶写真はいらないと思います。
いつも勝手に読ませていただいてます。
ニヤニヤまんくんのママさんのブログを読んで、私もがんばろ！といつも励まされてます。
私の１歳の子どもも病気と戦ってます。
子どもの病名は今調査中なのですが稀な病気のようです。たくさんの人に現状を知って理解してほしいし、逆に色んな情報がほしいのですがブログをする勇気はなく、、、ニヤニヤまんくんのママさんのブログを読んで、ママさんすごいな！と勝手に思っております。
私は、子どものがんばりを、1つでも減らしてあげたい！と思って、私も子どもの病気と戦ってます。
ブログで病気のことを発信できれば、理解の輪が広がるだろうし、１人でも多くの方に優しい眼差しで見てもらえる。子どもがそのお１人から受け取った優しい眼差しは絶対支えになる。と思って、妄想は膨らみますが、勇気がなくてブログ開設まで至ってません。
長くなって、何が言いたいかハッキリせずすみません。
ニヤニヤまんくんのママさんのブログを読めば、ニヤニヤまんくんのことを想像できますし、
ママさんの愛情が伝わって本当にステキなブログだと思います。
なので、写真ぐらいのことで悩まれなくていいですよ。
ここはママさんの日記ですし。
これからも応援していきます！
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