少し前から拝見させていただいていましたが、初めてコメントさせていただきます。写真のことやその他心無いことを言う人がいると知って悲しくなってしまったので。。私はこちらのブログを拝見するまで魚鱗癬のことを知らなかったのですが、知ることができて良かったです。ありがとうございます。子供の写真は個人情報ですから、載せない選択は当然のことです。このブログをちゃんと読んでいたら、写真がなくても作り話でないことくらいわかります。経験した人にしかわからない沢山の思いが詰まっていて、読む人のことまで励ましてくれます。ありがとうございます。これからも応援しています。

今は個人情報が簡単に流出する怖い世の中です。
体の一部を映したとしても、例えば周りの背景や、マンホールの蓋の上に書いてある文字、街中にあるポスターなどなかなか気が付きにくい情報から、場所の特定をしたりする方々もいます。顔の写真を写せばそれこそ簡単にどこの誰かなんて一発でわかります。不用意に大事なお子さんの写真を写すと思ってもいないところで、出回る可能性もありブログ主の心を傷つける可能性があります。「写真を見せろ」と野次馬が騒いでも可にする必要はありません。

余計なお世話かも知れませんが、通りすがりにふと気になったのでコメントしました。

拝見しています
お母様の考え お子さんの事を本当に大切にされていると感じました。
このネット社会に写真掲載ほど簡単にできて、2度と取り返しのつかないことはありません。
文章だけでも 充分伝わります
どうぞ ご自分のお心のまま blogで気持ちを出してくださいね
辛いことは辛い、嬉しいことは嬉しい、
自分の子供の様子は親が一番側で見ているものです
だから どうぞ ゆっくり毎日を過ごしてください

初めてコメントします。最近ブログを拝見し始め、恥ずかしながら病気のこと、初めて知りました。御夫婦で支え合って頑張ってらっしゃって、応援しています。
写真の掲載は無理にするものではないと思います。1番大切なのは、お子さんなので、私が逆の立場なら写真の掲載はしないです。
病気を知って欲しいと仰ってるお気持ちは、ブログを読んでいれば伝わります。写真があるなしに関わらず、私には伝わっています。
どうかすくすく元気にお育ちになりますように。

はじめてコメントします。
もうすぐ1ヶ月半になる息子がいます。
昨日このブログを知り、一気に全部読みました。
こんな病気があるのかと、驚いてしまいました(失礼でしたらすみません。)

興味があったので、道化師様魚鱗癬について調べてみました。
そこで見た患者さんの写真。
今は大丈夫ですが、
最初に見た時、
すみません。本当に申し訳ないんですが、
気持ち悪くて、、、
本当にすみません。
同じ人間なのに。
コメントするなって言われてもおかしくないです。
でも、この病気を知って、近い将来、同じ症状の人(子)を見かけたら、声をかけてあげたいです。
｢かわいいですね｣と。
今見返すと、可愛いなぁと思ってます！

不快にさせてしまったらすみません。
不快でしたらコメント削除してもかまいません。

不躾ですがこれからも応援します。
これからも陽くんと楽しんで育児してくださいね♪

写真を載せるかは個人の自由
閲覧数目的で始めたブログでは無いことは、最初の記事から読めば分かると思います。写真がないと子どもが実在しないと感じる人は少し前に問題になった別の人のブログの事が頭にあるのかな、と思います。私もブログは書いていますが、子どもの写真は載せません。陽ちゃんのニヤニヤマンを見てみたい気持ちもありますが、興味本位で見たいだけの人が写真を見てどんな反応をするかは目に見えているような気がします。ネットの世界は怖いです。ちょっとした事で家の特定とかもあるみたいです。陽ちゃんを守ってあげてくださいね。