子育てもほぼ終了の年齢の子を持つ母親です。
ブログをされている以上、コメント欄を開けておく以上ぶち当たる問題ですね。
人の口に戸は立てられないという言葉があるように、様々な事を耳にし、コメントであれば目にします。
でも、奥様やご主人様が、信念を持ってやられていることに、誰も口出しはできません。
貴方がたご夫婦はしっかりしておられます。
陽ちゃんも幸せですね。
陽ちゃんを全力で愛し、全力で守ろうとしてらっしゃいます。
そして、ご夫婦共々日々成長していらっしゃるように思います。
それが伝わるブログです。
ありきたりですが、頑張ってください。
応援しています。

まゆこ
応援ｺﾒﾝﾄしか残さない。
世の中の本心のｺﾒﾝﾄは削除。
今後、物心つくお子さんに対してもそうゆう子育てするんですか？
できると思ってるんですか？
ﾌﾞﾛｸﾞは音のない文字だけの世界
しかしお子さんは現実の世界で容赦なく声を浴びるのに。
そこでﾌﾞﾛｸﾞのｺﾒﾝﾄ見せたり聞かせた所で、お子さんが｢生まれてきて良かった｣とでも思いますかね。
ご主人、あなたがその難病で生まれていたら今まであなたが過ごしてきた青春や恋愛、結婚はできなかったでしょ。
お子さんがまだ物心つく前から、｢生まれてきてくれてありがとう、良かった｣的な空気をわざわざ作り上げて固めすぎて、お子さんが気の毒。
それにしても妊娠中に手や足の指の奇形ぐらい今の時代ならｴｺｰでわかりそうなのに、わからず見つけられず、だったんですね。
同情してくれ、応援してくれ、でも画像は見せないよ、ってそれじゃ難病の存在や理解を得たり伝わりきるわけがない。
夫婦で中途半端に酔ってのﾌﾞﾛｸﾞでは、お子さんに何の役にも立たないﾌﾞﾛｸﾞって事です。

私は我が子を公開しました
しかしそれが正しいわけでは無い。
我が子はレックリングハウゼン病です。
奥様がおっしゃっていた閲覧注意、世界の奇病などというサイトに我が子の病も出てきます。
思春期ぐらいから症状の出始めるもので、ひどい場合は容姿は勿論変わります。
皮膚病、うつる、汚いなど偏見の多い病ですが感染しないという事、正しくこの病気を知ってもらいたいと考えました。
日本に4万人もいる病ですが知名度が低い、人は知らないものを恐れる、無知という事が偏見を生むと考えました。
それと我が子自身に恥じる事ではない、外に一歩踏み出し色々なことに挑戦して欲しかった。病気を盾にするのではなく…
それがマラソンでもお祭りのおはやしでも良い！しかし赤ちゃんの我が子に今から出来ることは何か、皆んなに知ってもらうことだと…この子が大人になった時、少しでも生きやすい世の中にと願いました。
最初はアメンバー限定でチョットした写真を公開しましたが何かを変えたいと思っているのに隠れていては変えられないと考えアメンバー限定を辞めました。
しかし気持ちの半分は晒し者にしてしまうのではないか…不安と恐怖でした。勿論、心無いコメントもたくさんきました。
Googleの検索で我が子の名前と病名で写真が出てきた時は、取り返しのつかないことをしているかもしれない、これで一生ネットに流れ続けるという気持ちに押し潰されそうになりました。
同時にこれでこの病を検索した人に必ずヒットする。1人で10人の人に理解してもらったとして100人が共感してくれ10人の人に知ってもらおうとすれば私1人の100倍になるとも思いました。人の目に触れれば触れるほど知って貰えると。しかし今でも半分は我が子に取り返しのつかないことをしているかもと不安です。だから公開した私が言います！公開しない事は間違えではない！公開しても半分は正しいと願い半分は間違えだと不安。どちらも子供を守るための方法です。正解なんてない！私には6人の子供が居ます。病気だとか障害だとか関係なく子育てに正解などなく成長した時に初めてわかるんです！どちらも正しく子供を守りたいと願った行動(^^)そんな人は公開しようが公開しなかろうが見えないところからバカにしたいだけ！何度も言いますが公開してる私が言います！公開しない事も子供を守る最大限の親心です(^^)