ひっそりと過ごしたら？
自分たちでﾌﾞﾛｸﾞとゆう舞台に上がってきて、

｢応援してくれる方は見てください。
批判する方は強制退場。
舞台を(ﾌﾞﾛｸﾞ)を知らない人、舞台の外で自分たちを見かけたら理解してください。
あ、舞台を見に来てくれる人にも主人公の姿は見せないから想像してね、でも見かけた時には気軽に声をかけてくださいね！｣

あなたたち夫婦の舞台演出、そうゆう事なんですよ。
お子さんが物心ついて、お子さんの気持ちを聞ききるまでは中途半端な舞台はやめて、ひっそりと過ごしたら？
お子さんが、｢ﾌﾞﾛｸﾞやってもらいたくなかった｣って言うかもしれませんよ？
私なら、｢生まれてきたくなかった、ﾌﾞﾛｸﾞもやってもらいたくなかった｣そう思います。
皆、｢それを言ったらおしまい｣って思うだけで、誰だってｲﾔでしょう、それが本音。

共感
私の子は軟骨無形成症です。
やはり、病気を知ってほしくて、障害かあってもこんなにも可愛く、頑張って息子なりの成長をしていること、そして息子自信に愛しているよと伝えたくてぼそぼそと書いています。
でも、個人を特定できる写真は載せません。

載せることは自由なので決して否定はしませんが、親が子供の写真をネットで出すリスクもありますし、やはり息子が将来病名で検索して自分の画像が出てきたときの息子の気持ちを考えるとこれまでもこれからも載せません！

同じ気持ちです❗

おやすみなさい！
陽ちゃんのパパさん、ママさん、こんばんは。
今日の陽ちゃんはご機嫌でしたか？ニヤニヤしてましたか？

今日のブログを拝見し、改めて陽ちゃんパパ、ママの人としての素晴らしさにただただ頭が下がる思いです！

また陽ちゃんの様子を教えてくださいね。
陽ちゃんが元気でニヤニヤしていると、私もニヤニヤして幸せな気持ちになります。
陽ちゃんはすごいチカラを持ったコですね。
みんなを幸せにな気持ちにさせてくれるのですから。 きっと素敵なパパとママがそばにいて、守ってくれてるからでしょうね！

陽ちゃん、おやすみなさい～
いい夢見てね！