陽ちゃん、今日もニヤニヤ可愛く笑ってるかな？

陽ちゃんママの葛藤、押しつぶされてしまいそうな気持ち…偉そうに「わかる」とは言えないけど、同じ子を持つ親として胸が痛むし、マイペースに過ごしてほしいと思っています。

ご意見お聞かせ願いたいことがあります。
(あ、もちろん気が向いたらで結構です)
この先、陽ちゃんも周りの子も見て判断したり話したりできる年齢になります。
その時親として、我が子を病気を持った子とどのように触れ合わさせたらいいのか…正直悩みます。
悩むというのは、病気の子と接触させたくないということではありません。
子供は正直なので見たまま感じたままに発言してしまいます。
その時、親として子供に何と言ったらいいのか、また相手の親御さんに何と言ったらいいのか…咄嗟に言葉が出るのか自信がありません。
病気を持つ子のすべての親御さんが陽ちゃんのパパママのような方たちではないでしょうから。

こんばんは(o^^o)

触りしか拝見させて頂いていませんが、少しだけコメントさせて下さい。

見ず知らずの赤の他人のいきなりのコメントで大変恐縮ですが、子育てにマニュアルはありません。

手助けしてくれる機関もあります。

ご夫婦が出来る範囲で、出来ない事は無理せず助けて貰って下さい。
情報過多になると、要らない言葉も耳に入りますが、それをバッサリと切り捨てる強さを持って下さい。

自分達が幸せを感じる事が出来れば、人に理解されなくてもOKだと、私は思います。

心から応援しています
今回の記事を読んで、初めてコメント欄に書かれている批判を読みました…

陽くんの お写真を載せること、他人様から どうこう言われることでは無く、ご両親の判断で決めることです

パパ･ママが懸念されていることが起こりかねない
何かが起こった時、苦しむのはご両親 ご本人
他人様が責任を負うことは無い訳ですからね･･･言いたい放題ですね
色々と深く思考を巡らせれば容易に分かることも、その方達には分からないのでしょうか…
さもしい人だなぁと思います
本当に、さもしい人

わたしも障がいを持つ子の親です
色んな批判や心無い言葉を今までにたくさん浴びせられてきました
この子を守るのは、私！！そう思い、自分を奮い立たせ過ごしてきた時期もありました

でも、障がい者を受け容れられない人もいる
残念ながら、これが今の現実
わかったフリをされるくらいなら、傷つけ無いように近付かないでほしい
こちらに さもしさが伝染しないように……

逃げている形になってしまっていると反省する事もありますが、10年以上 何ら困ることなく 過ごさせてもらっています
人それぞれなんですから

ブログで色んな想いを吐露するのも良しです
陽くんにベストな関わりが持てるようにするための１つのツールです

コメント欄、更にヒートアップしていますね･･･

この際、一時的にでもコメント欄を閉じることを考えてみられてはどうでしょうか？
コメントに励まされ、更には陽くんが大人になったときに見せたいと毎回書いてくださっているので、ご両親の本意ではないでしょうが･･･
増え続けるコメント読み続けて、陽くんママさんとパパさんがブログ自体を止めてしまわれないか心配です。

でも、大人になった陽くんが、現状のコメント欄みたらなんと思うか。

｢この人たち、僕のせいでいい争いしているの？｣って感じてしまわないか･･･

このブログは陽くんママさんのものであり、他の誰のものでもありません。
どうするかは全てママさんの自由です。
たとえ都合のいいように作ったって、それさえも自由なはず。
他の人が｢こうすべき！こうしろ！ああしろ！｣なんて言うのはズレているのではないかと思います。
第三者の意見に左右されず、ママさんにとってベストなことをされてください。
それが、陽くんやご家族にとってもベストな道だと思います。

他のコメントにあること私も同じ事を考えていました。
まず住んでいる地域を想像するに陽くんママにお会いする機会はそうないと思いますが日本には同じ病気の方が200人いるそうです。
ネットの画像を見たところ、、正直大人も子供もハッとすると思います。子供は…きっと思ったそのままの事を声に出すでしょう。子供の声は仕方ないにしても大人はどうしたらいいのでしょうか。
見て見ないふり？頑張ってくださいと声をかけて優しく抱きしめる？普通に見つめられるのは苦しいんですよね。
もしご夫婦なりのお考えがあれば是非教えて欲しいです。
叩かれる理由はおっしゃる通り画像を載せていない事のような気もします。ホントかどうかわかりませんからね。夫さんの出現も謎ですし…。
いずれにしてもこの病気を知れてよかったと思います。もしリアルで出会っても知ってるのと知らないのは天と地位の違いがあります。
ありがとうございます。

私ひっそりブログを見ていました、そしてひっそりとこの病気を知りました。

きっと知る事に意味があるんだなと感じました。


写真ねぇ…
もしかしたら、生きてる一生のうちに、陽ちゃん、もしくは陽ちゃんのような病気を発症されてる方に出会うことがあるかもですよね。

その時にブログを読んでいて出会うのと、そうでないのとでは、きっと違うでしょうね。
それがリアルでいいのでは…

私なら「あっ！ブログで読んでいた症状だ、実際はこうなんだな」でいいかなって。
だって、写真載せて「これどこかの拾った画像じゃないの？」なんて簡単に言えちゃうし。

結局のところ、写真をみた、みないよりは、心で感じ頭で理解し嚙み砕く方が実際に目の当たりにしたときに、本当の心がみえるかなと

言いたい書きたいだけかいて、削除されたらよいのでは(笑)
どうもこうもないっていうか∑(ﾟДﾟ)

荒らしには「構う」と嬉しくなる要素があるかとおもうので、手間はかかりますが、スルー力を皆様も磨いて構ってはなりません。

相手が喜んでしまいます(笑)

ブログについて
応援しています。私も今年娘が生まれました。そして私も個人情報は心配派なので写真掲載に慎重になるお気持ち分かります。ブログは見ず知らずの特定の個人のために書くわけではないので、心ない方が写真を載せろと言う権利はなく、書き手のお考えで載せる載せないを決定すれば良いと思います。気に入らないブログだと思うなら文句を言うのではなく、読まないという選択をすればいいだけのこと。ブログの内容は誰かに指示されるものではないのです。
一部の心ない方のせいで心を痛めていないか心配です。ただ大多数は、この疾患を知り、理解を深め、成長を見守り、一緒に喜べる方です！これからも陽ちゃんとの生活を大事にしてくださいね！

声かけの方法
いつも応援しています。
この先、同じ症状の子に出会ったら、どういった声かけが適切ですか？幼稚園児の息子はたぶん電車で隣に座ったら、お母さんどうして？って聞くと思います。その時の回答は、何が適切なのでしょうか。確実に道化師かどうかもわからないですし。
ブログを読んでお子さんを大切にされている気持ちがわかり、その子のことも、親も、傷つけない言い方をしたくなり、私も学びたいと思いました。