■ある日起きたら、片耳の聴力を失った話

朝起きたら、突然片方の耳が聞こえなくなった。

突発性難聴だ。

昔に急性感音性難聴になったことがあり、その瞬間に悟った。

これは2週間以内に治療しないと治らないヤバい病気だ。1か月たつと完全に手遅れだ。

すべての予定をキャンセルして、かかりつけの大学病院に行った。

聴力検査の結果、片耳は完全に失聴していた。

どんな音も完全に聞こえていない。

聴力検査のスピーカーがでかい音で振動しているのはわかるんだけど、音として全く聞こえないのだ。(100dbでも聞こえない。通常は10-30dbぐらいで聞こえるはず)

医者から、ステロイドパルス(全身ステロイド)を提案され、受け入れる。

ステロイド剤のプレドニゾロン5mgを 朝30mg(6錠) 昼30mgで合計60mgを3日飲むことになった。

その後、量を減らしていくというのを合計1週間やることになった。

2日目に、強い眩暈に襲われる。

麻痺して聞こえなくなった耳から、飛行機の中のようなゴーという轟音の耳鳴りが響き、歩き始めに強烈な眩暈に襲われるようになった。

病院に電話すると、眩暈に対する薬としてアデホスコーワ顆粒とメチコバールは出しているから大丈夫ですと返された。

ひと事だと思いやがって・・・

ただ、信じるしかないので、ステロイドパルスをつづけた。

だがしかし、これでは改善しなかった。

以前、突発性難聴(急性感音難聴)を発症した時はステロイドパルスで治ったのに、今回は無理だった。

治療の甲斐なく、片耳は失聴して何も聞こえていない。

よほどの重症らしい。

ステロイドの鼓膜内投与という選択肢があるということで、これを1週間毎日注射をうちに通うことになった。

細い注射針で鼓膜からステロイドを耳の中に投与するという療法だ。

注射後は横になり、会話とつばを飲み込むのを15分禁止。耳管を開くと入れたステロイドが流れ出てしまうから。

これでなんとかなればと・・・・

だが、それでも無理だった。

相変わらず片耳は失聴して何も聞こえていない。

この大学病院ではもうお手上げということで、残された手段である高圧酸素療法ができる病院にいくことにした。

高圧酸素療法(HBOT)に1週間通うことになった。

1回1万円かかる治療である。

先生に、高圧酸素で治りますかね？と聞いたら、可能性は低いです。と返されて、かなり落ち込んだけど、

カネはかかっても、とりあえず1週間はやってみようということになった。

(途中で、大学病院あるあるの予約が取れるのは数週間後ですというクソな対応を受けたが、こっちはタイムリミットがある病気なんです、そんなに待てませんとごねて、無理やり枠を入れさせた。)

この途中で、SNSを検索していたら、2025年8月1日付で、高圧酸素療法とステロイドの薬物療法の併用が、2.6倍ぐらい効果的というデータが、耳鼻科の学術誌のLaryngoscopeに2025/8/1付けで公開されていることを知る。

突発性難聴に対する高圧酸素療法と薬物療法の併用は，薬物療法単独に比して，聴力回復において利益をもたらす可能性が高い．10研究1687例メタ解析 Laryngoscope 2025 Aug.1 pic.x.com/dJpCyflRNy
https://x.com/EARL_med_tw/status/1952656171552444503

当初は、高圧酸素は1回1万円と結構カネがかかって、効果はいまいちという説明を医者からされていたので、高圧酸素に入らなかったのが今回の失敗につながった可能性がある気がする。

効果が薄い? 高圧酸素とステロイドを併用したら、「2.6倍高い」というデータがありますがな・・・

ただ、突発性難聴にたいしては、いろいろなエビデンスが出ては消えている状態らしい。

ある日突然起きる、原因不明の難病だからね・・・

それでも、少しでも回復の可能性を上げることが大切だと思うんよね。

なんとか医者を説得するため、このエビデンスを出して、今やっている高圧酸素療法(HBOT)とステロイドを組み合わせてくれとお願いする。

ただ、全身ステロイドをもう一回するのは、他の持病もありリスクが高いので難しいということになった。

でも、鼓膜内ステロイドだったらできるということになり、鼓膜内ステロイドを受けながら高圧酸素療法を行った。

1週間後。

なんと、高音域がごくわずかではあるが聞こえるようになった。(とはいえ100dbの音でやっと聞こえるレベル。通常は20dbぐらいで聞こえるはず。)

これは、高圧酸素療法が効いたのか、ステロイドとの併用が効いたのかは、よくわからない。

また、めまいをかなり改善された。

あれだけやってダメだったのが改善されたということは、高圧酸素療法とステロイドの併用は、Laryngoscopeにあるように効果があるんでね？と思ってる。

既にここまでで3週間経過。

タイムリミットの1か月まであと1週間果たしてどうなることやら。

治療につかれて、辞めたくなったけど、あと1週間だけ頑張りたいと思う。

もう完全な聴力の回復は諦めていて、少しでも聞こえる音を増やし、耳鳴りとめまいを減らしたい。

私の負けは確定した。私の片耳はもう使い物にはならないだろう。

あとはいかに負けるかだ。

医者の指示に従ったつもりだけど、ここまで病気が治らないのは不思議である。

突発性難聴は発病原因からして不明の難病なので、仕方がない点もあるだろうけど、技術者として、どうすればもっと良い結果になったのかを考察したい。

私は医者ではないので、これは個人の感想だ。

起きたことはもう仕方ないので、どうすればよりよかったのかを考えたい。

考えられる最適なルート

高圧酸素療法(HBOT)+全身ステロイド(ステロイドパルス)+ステロイドの鼓膜内投与をやるべきだったと思ってる。

どれか一つではなく、全部を、なるべき早く実施するべきだったと思う。

その理由。

今回のように、全身ステロイドだけでは効かないことがあるため。

また高圧酸素療法は、発症後1か月は保険適応。計50回は健康保険で入れる。

ただし、1回1万円近くかかり、一部の大病院にしかない。

でも限度額認定があるので、途中から医療費は0円になる。(後述)

と、いうことは、なるべく早くやる方が得である。

高圧酸素療法ができる医療機関一覧

https://www.juhms.net/anzenkyoukai/shisetsu/kantou/

https://www.juhms.net/hbo/ninteishisetsu/

限度額認定

1回1万円と治療費が高額だけど心配しなくていいのは限度額認定があるためだ。

国民健康には限度額認定証があるので、その月の医療費が同一医療機関で一定額を超えると、その月はそれ以降は0円になるという神制度がある。

我々には憲法で保障された、健康で文化的な最低限度の生活を送れる権利があるのだ。

素晴らしきかな国民皆保険と生存権。

マイナンバー保険証だと、限度額認定証がディフォルトでセットで付与されているで何もしなくても一定回数で無料になる。

紙の保険証の人は役所に行って発行してもらうか、後日、高額医療費を申請して払い戻しを受けるかだ。

また、年の医療費が交通費込みで10万円(所得200万円以下は5%を)超えたら、確定申告で税金が減る医療費控除も利用できる。

https://www.kyoukaikenpo.or.jp/shibu/ehime/cat080/2397-35324/#koujo

　　　　　　　　　　月額の医療費の上限

　(省略)

所得月額51万円以下 80,100円が上限

所得月額26万円以下 57,600円が上限

低所得者(住民税非課税世帯) 35,400円が上限

https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/sb3020/r151/

もし、あなたが低所得者なら、高圧酸素療法は4回目から0円になるし、安月給の26万円以下だったら6回目から0円になる。

したがって、初手から、ステロイドの大量投与の全身ステロイド(ステロイドパルス)をやって、且つ、高圧酸素療法をするべきだ。

また、海外でやられているのようなステロイドの鼓膜内投与も最初からやるのも大切だと思う。

これはChatGPTから教えてもらったんだけど、アメリカやドイツでは、全身ステロイド(ステロイドパルス)と同時に鼓膜内ステロイド投与もするらしい。

この場合、鼓膜内ステロイドは意味がないかもしれないけど、やったところで損はないでしょ？というのが彼らの理屈で、とても合理的だと思う。

残念ながら、日本の耳鼻科学会の手順では、全身ステロイドをやったあとで、それでも効果がないなら鼓膜内ステロイド投与をするという流れになっているそうで・・・。

ただ、それだと貴重な急性期(治る可能性が高いのは発病から2週間以内。1か月たつともーむり)を無駄にしてしまう。

できるだけ、一度にやった方が効果的だと思う。

兵力の逐次投入の愚をやらないためにも。すべてを一手に集めて決戦をするべきだ。

日本も、アメリカやドイツの基準に代わってほしいよ・・・

また、鼓膜内ステロイド注入も、日本はデキサートかデカドロンの水みたいなステロイド剤を入れるけど、

海外では、ヒアルロン酸などを混ぜて粘性を高めて「滞留時間を延ばす」工夫をした研究報告もあるらしいので、

そこら辺も今後改善されることを願いたい。(薬事法の壁があるのでそう簡単にはできないだろうと、AIは言ってた。)

水みたいに流れ落ちないように、鼓膜内に注射してもらったら、注射された耳を上にして横になり、15分はしゃべってはいけないし、唾をのんでもいけない。なぜなら耳管が開いて流れでてしまうので。

これが結構厳しくて、最初の2回は失敗して流してしまった。

一度目は、注射後の横になる処置部屋が遠くて、流してしまった。

2度目は、処置室の診療台に用意されたティッシュを落としてしまって、あっていってしまって、そのまま流してしまった。

実にもったいない・・・

これに対して、AIと相談したところ、「できるだけ薬の滞在時間を長くしたいので、すぐにベッドに行きたいので、注射後は椅子を戻してください、そしたらすぐにベッドにいって姿勢を取ります」と事前に医者に言うという方法を取ることでうまくいった。

なお、もう一つの方の大学病院は、そもそも処置室で注入してくれるので、移動時間がなくてとても楽。

ただ、設備整った処置室が1つしかないので、空いていないとまたされるのが辛いところ。その後、こちらも15分はベッドを占有してしまうのが申し訳ない所。

さて、ここまでいろいろと考察してきたが、RTAみたいな最適ルートをまとめたいと思う。

突発性難聴に対しての最適と思えるルート:

即日、高圧酸素療法ができる大学病院に行く。

おそらく、突発性難聴だと気が付いた瞬間に119して、高圧酸素療法ができる大学病院に運んでもらうのが、最良なのかな。

タイムリミットがある病気なので、時間を無駄にしてはいけない。カネを惜しんでもいけない。

そして、全身ステロイド(ステロイドパルス)と高圧酸素療法を即日開始する。

可能なら、鼓膜内ステロイド投入もやってくれと主張してみる。(無駄かもしれないけど、いうだけはタダだしね。鼓膜内ステロイドは3割負担で1回300円ぐらいなので、こちらはカネは気にしなくていい。)

これを急性期の2週間、毎日やる。

発病から4週間(一か月)でもう無理になるまでは諦めるな。

毎日の通院は辛いかもしれないが、頑張れとしかいえない。

あまりに遠いなら入院やホテルを取るとかもありだと思う。

今回、交通費だけで数万円使っているけど、もうしゃーないと思ってる。

時間との戦いなのでカネを惜しむな。

今やらずして一生後悔するか、今後悔するかなら、今後悔したいでしょう。

突発性難聴の頻度は、人口10万人あたり30人程度と報告されており、年間では3～4万人程度の人が発症していると推計されているそうで、誰でもランダムに起こりうる恐ろしい病気だ。

このある日、突然やってくる難病に、一人でも多く方が回復されることを願う。

Permalink | 記事への反応(12) | 23:35

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