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【病歴】
2017年11月 人間ドックで胃がん発覚
2017年12月 腹腔鏡で胃4/5切除
2018年 1月 スキルス胃がんステージⅣ確定（腹水に転移あり）
2018年1月~DCS開始
2018年6月~TS-1単独へ切り替え
2018年12月~経過観察
2019年 4月 右卵巣転移判明、開腹で切除
2019年5月~TS-1再開
2022年5月~経過観察
ポルチーニ
ポルチーニ
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ポルチーニ
@porcinodaisuki
スキルス胃がんステージⅣ。35歳の時に余命1年4ヶ月と言われましたが気付いたら43歳になりました。推しとイケメンが1番の抗がん剤。馬が好き。最近は体調悪めで夫（44歳）と息子（19歳）に頼りっぱなし。同病の人もそうでない人もよろしくお願いします。病歴は固ツイをご参照ください。Siriusの名前でブログも書いています。
ポルチーニ🍄’s posts
高額療養費制度限度額引き上げなんて自分は健康だし別に関係ないって思ってる人いるかもだけど、私だって癌になるまでは健康だったんだよ。でもある日突然癌患者になって、よく知らなかった高額療養費制度にお世話になることになったの。正直、最初の引き上げがされる8月には私はもうこの世には
息子、高校卒業しました
これが最初で最後の卒業式か…と思いながら小学校の卒業式に出ていたあの頃の自分に教えてあげたい。
高校の卒業式も無事に出れたよ！！！
これが最初で最後の卒業式か…と思いながら小学校の卒業式に出ていたあの頃の自分に教えてあげたい。
高校の卒業式も無事に出れたよ！！！
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いないかもしれないけど、制度のおかげで7年以上なんとか治療して生きてこられた。もしその途中で引き上げされていたら、治療を続けられずもっと早く亡くなっていたかもしれない。病気というだけで不安でいっぱいなんだから、どうか少しでも安心して治療に臨み、生きられるようにしてほしい。
メリークリスマス
今日で胃の手術をしてから丸7年になりました！スキルス胃がんステージⅣ、再発転移を繰り返し今なお絶賛治療中ですが、余命を大幅に更新し、8年生へ進級…いや進級とは言えないか笑 でも嬉しいです
引き続き目標はうっかり長生きすること。
皆様共に長生きしましょう！！
今日で胃の手術をしてから丸7年になりました！スキルス胃がんステージⅣ、再発転移を繰り返し今なお絶賛治療中ですが、余命を大幅に更新し、8年生へ進級…いや進級とは言えないか笑 でも嬉しいです
引き続き目標はうっかり長生きすること。
皆様共に長生きしましょう！！
息子、無事入学しました
体痛かったけど、なんとか耐えた
自分自身を振り返ると、やっぱり大学時代が人生で一番キラキラして楽しかったなぁと思うので、息子もひたすら楽しい4年間を過して欲しいです
それにしても、まさか大学の入学式に出席できるとは思わなかったなぁ。感謝感謝。
体痛かったけど、なんとか耐えた
自分自身を振り返ると、やっぱり大学時代が人生で一番キラキラして楽しかったなぁと思うので、息子もひたすら楽しい4年間を過して欲しいです
それにしても、まさか大学の入学式に出席できるとは思わなかったなぁ。感謝感謝。
息子18歳になりましたー
私が癌になった時は小学校卒業直前で、中学卒業は見られないだろうなと思っていたけど、もうすぐ高校卒業です
これからも息子の人生の節目に立ち会いたい！
頑張って長生きするぞー！！！
私が癌になった時は小学校卒業直前で、中学卒業は見られないだろうなと思っていたけど、もうすぐ高校卒業です
これからも息子の人生の節目に立ち会いたい！
頑張って長生きするぞー！！！
息子、19歳になりました
おかげさまで体調も良く、家族みんなでお祝いできました
癌がわかった時は小学生だった彼もいつの間にかこんなに大きくなりました。
私がいてもいなくても、息子が幸せな人生を送れますように
でもできればもう少しだけ、息子の人生を見守らせてください
おかげさまで体調も良く、家族みんなでお祝いできました
癌がわかった時は小学生だった彼もいつの間にかこんなに大きくなりました。
私がいてもいなくても、息子が幸せな人生を送れますように
でもできればもう少しだけ、息子の人生を見守らせてください
本日43歳になりました！
スキルス胃がんステージⅣ余命1年4ヶ月と言われたのが35歳のとき。自分は40代になれずに死ぬんだと思ったけど、辛うじてまだ生きてます
最近は体調思わしくないですが、目標は変わらずうっかり長生きすることです。何かミラクルが起こってあと50年くらい生きられないかな～
最近は体調思わしくないですが、目標は変わらずうっかり長生きすることです。何かミラクルが起こってあと50年くらい生きられないかな～
42歳になりましたー
癌が見つかった時は35歳で、40代になれずに人生終わると思っていたけど、何とか40代の日々を過ごしています！
息子からスニーカーをもらいました
息子（18）にはもう12年くらい、ママは18歳だと言い張っているのですが、「ついに同い年だね」と苦笑されました
癌が見つかった時は35歳で、40代になれずに人生終わると思っていたけど、何とか40代の日々を過ごしています！
息子からスニーカーをもらいました
息子（18）にはもう12年くらい、ママは18歳だと言い張っているのですが、「ついに同い年だね」と苦笑されました
息子が皆勤賞もらってきた～
中学の時は私が手術やら抗がん剤やらで体調どん底で、息子もそれに引っ張られるように学校休みがちだったけど、高校は皆勤
よく頑張ったよー
中学の時は私が手術やら抗がん剤やらで体調どん底で、息子もそれに引っ張られるように学校休みがちだったけど、高校は皆勤
よく頑張ったよー
自分もどうしてもほしくなって、息子も巻き込んで家族でマリオ
てことで、無事退院しました！
おうちさいこーう！！！
てことで、無事退院しました！
おうちさいこーう！！！
今日はこのまま治療終了して緩和に移った時の具体的な話しを夫とした。私の希望は、
・入院は嫌。最期まで自宅で過ごし自宅で亡くなる。
・このまま今の往診のクリニック＆訪看さんにお世話になりたい。
・無理な延命は不要。だが、苦痛は取りながらできるだけ長く家族と一緒にいたいとは思うから、
上司との面談終了。退職を考えてるって伝えたら、やっぱり言うと思った～って笑 「働きたいという気持ちがまだ少しでもあるのならそれを最優先させてほしい、週1でも1日1時間でもいいから続けられるなら続けてほしい、しんどい時は遠慮なく休んでいいし、いっそのことベッドに横になったまま仕事して
今日は上司に家まで来てもらって面談をして、正式に退職の意向を伝えました。4月の入院をきっかけにお休みし始めて、なんとか復帰を目指して私も頑張って、上司も同僚も待っててくれたけど、叶いませんでした。上司は最後まで退職じゃなく休職にして戻ってくるのを
同じ時期にスキルス胃がんに罹患した同世代の方が、ステⅣで4次治療までしたところで経過観察になり2年経って、CTも半年ごとになったらしい
希望が持てる！持て過ぎる！！私もがんばりたい
希望が持てる！持て過ぎる！！私もがんばりたい今日訪看さんに言われたこと。
これからは救急車呼ばなきゃいけなくなるまで我慢しなくていいです。すぐにこちらに連絡ください。救急車よりは到着は遅いかもしれないけど、夜中でも必ず来ます。とにかく絶対無理をしないこと。もう当たり前になってまってるかもしれないけど、痛みや嘔吐って
今日は余命宣告されてからちょうど5年。まだ生きてるとは驚きだわ。生きるのってしんどいし、特に昨日今日は副作用にやられていっそのこと…なんて思っちゃったりもするけど、やっぱり行けるところまで行きたいです。
リネアストリアさんの天使のミルムボブが私的昨年No.1ウィッグなのですが、そのレビューを書いたところ、12月のレビュー大賞に選んで頂きました
ウィッグをプレゼントして頂けるとのことで、前から気になっていた天使のアイリーを送って頂きました
これもめっちゃくちゃ可愛い
ウィッグをプレゼントして頂けるとのことで、前から気になっていた天使のアイリーを送って頂きましたこれもめっちゃくちゃ可愛い
もし今私が死んだらスキルスステⅣの割に長く生きたんだね、よかったじゃんって思う人きっといると思うんだけど、私は良かったとはまだ思えないのよねぇ。あと10年でも20年でも生きられたら嬉しいのが正直なところ。
スキルス胃がんのステージⅣで骨にも転移していると言うと、瀕死の状態だと思われること多いんだけど、実際はそうでもないのよね。痛みはあるけど薬である程度紛らわせられるし、普通にフルタイムで仕事もしてるし、推し活もしてる。ステⅣでも病状は人それぞれ。
メリークリスマス！！
今日で、胃の手術をしてから丸6年になりました！
スキルス胃がんステージⅣ、余命宣告をされ、2回再発もしたけど、なんだかんだ元気です
目標はうっかり長生きすること。
皆様今後ともよろしくお願いいたします
目標はうっかり長生きすること。
皆様今後ともよろしくお願いいたします
高額療養費制度引き上げの件で、民間の医療保険入っとけばいいじゃんみたいな意見を見かけるけど、自分がこれからどんな病気に罹ってどれくらいお金が必要なのかなんて分からないから、保険入っとけばお金の心配なしってわけにはいかないと思うんだよなぁ。もちろん備えがあるに越したことはないけど。
Replying to
いいから」って言ってもらえて、ひとまず来週一旦復帰することにした。どこまで続けられるか分かんないけど、もう少しだけ頑張ってみようと思う。それで無理なら今度こそ退職しよう。今の会社に勤めて15年くらいになるけど、改めて良い職場に巡り会えたなぁと実感。
たくさんのコメントやいいねありがとうございますすごく励みになっています。お一人おひとりにお返事しなければいけないところですが、まだ少し体が辛いのもありいいねだけで失礼します。申し訳ありません。
その後症状は落ち着き、まだ生きてます入院は続きますが、絶対に元気に帰宅します
すごく励みになっています。お一人おひとりにお返事しなければいけないところですが、まだ少し体が辛いのもありいいねだけで失礼します。申し訳ありません。
その後症状は落ち着き、まだ生きてます入院は続きますが、絶対に元気に帰宅しますQuote
ポルチーニ
@porcinodaisuki
抗がん剤治療後に胸が苦しくなってしまい、今から入院になりました
昨日から入院してます。明日はいよいよ手術。どうか悪いもの少しでも取れますように婦人科病棟は静かで清潔で快適や～。そのおかげか、さっきウトウトしてたら、ストーカーみたいな男に追いかけられてるところを平野紫耀くんに助けられる夢を見ました
早く夢の続き見よう
婦人科病棟は静かで清潔で快適や～。そのおかげか、さっきウトウトしてたら、ストーカーみたいな男に追いかけられてるところを平野紫耀くんに助けられる夢を見ました早く夢の続き見ようReplying to
あまり食事がとれないと言ったら、せめて見て楽しめるようにと私の好きな鳩サブレーのキーホルダーをプレゼントしてくれました
上司もお揃いでゲットしたと言って同じものを持ってました笑 同じ女性として本当に尊敬できる大好きな上司です。出会えて良かった
上司もお揃いでゲットしたと言って同じものを持ってました笑 同じ女性として本当に尊敬できる大好きな上司です。出会えて良かった
私が夕飯を作らなかったら、夫はどうするのかチャレンジをしてます。
我が家土曜の夜は大体19時頃夕夕飯です。
間もなく2時間経過、夫は動く気配がありません。
私は腰痛が酷くて横になってます。
さて、どうする夫！
今日は夕飯抜きか！？
あとでちゃんとしたの買うとして、とりあえずこれでいいや～のノリで買ったリネアストリアさんの4980円のウィッグがかなりいい感じで驚いた十分ちゃんとしたやつだった今日はこのウィッグでお出かけしてきまーす
十分ちゃんとしたやつだった今日はこのウィッグでお出かけしてきまーす昨日の医療費の領収書。合計44,400円。高額療養費制度を利用して多数回該当でひと月の限度額です。私の場合1回の治療で限度額超えます。月大体3回治療＋αで通院があるので、3割負担だとひと月45万円くらい支払いがあると思われ、もし制度がないと確実に治療は続けられません。本当にありがたい制度で、
