きょう息子は4度目の白血病再発を宣告された。
去年夏頃骨髄移植を受けてからわずか8ヶ月しか経っていない。
これからの治療方針はまだ固まっていないし、治癒率も下がっているため、家族全員は動転している。
神さまよ！なんとか息子を助けてくれ！
BCP-ALL息子の話
BCP-ALL息子の話
792 posts
BCP-ALL息子の話
@xian_lin_327
息子は6歳頃急性リンパ性白血病初発; 以来、5回再発している。いくらAIが進化しても実用化が遅れている。「もう治療法が無い」なんて、医療の限界を感じさせる。 Xは同じ境遇のある方と病気情報を交流するために使用している。どの言語でレスするかは私の自由
誹謗中傷、悪徳悪質無礼レスを即報告するし即ブロックしてやる
誹謗中傷、悪徳悪質無礼レスを即報告するし即ブロックしてやる日本Joined September 2015
BCP-ALL息子の話🍀🏃♀️🍀’s posts
来週14歳になる息子の誕生日を二回祝う予定です。
一回目は、外泊のタイミングを利用し、息子の友達数人を家に誘ってきて皆んなで盛大に祝います。
二回目は、誕生日の日に近場のホテルで豪華なコース料理を予約し、家族だけで祝う予定です。
息子と過ごせる時間を大切にしていきたいと思います。
Quote
NHKニュース
@nhk_news
【安倍元首相の「国葬」】
政府がことし秋に実施する方針を固めました。昭和４２年に亡くなった吉田茂元首相以来です。内政・外交での実績などを理由としています。
このあと #ニュース７ で詳しくお伝えします。
www3.nhk.or.jp/news/html/2022
息子の臍帯血移植は昨日無事に終わりました。
入院後3ヶ月も経ってやっと辿り着いた移植でした。
臍帯血をご提供くださったお母さんと赤ちゃん、
主治医と看護師さんの方々に
感謝の気持ちでいっぱいです
本当にありがとうございました
。
どうかこれから無事に生着してくれますように
本当にありがとうございました。
どうかこれから無事に生着してくれますように息子はB-ALLになってからきょうで7.5年目。
つい主治医から5回目の再発と余命を告げられた。
臍帯血移植からわずか4ヶ月しか経っていなかった。
今まで先生達はよく頑張ってくれた
「日本の保険診療は世界一番だが
先進医療の分野では遅れている；
もう日本国内では治療法が無い」とのことだった
「日本の保険診療は世界一番だが
先進医療の分野では遅れている；
もう日本国内では治療法が無い」とのことだった面会に来る度に
「頭が痛い」「腰痛い」「足痛い」と
訴えてくる息子。
白血病細胞の浸潤が進んでいる兆候だ。
予後2ヶ月、Maxで4ヶ月かも…
いつ急変するかは分からず
不安な毎日。
もう治療法や新薬は無い；
参加できるCARｰT臨床試験や
参考となるような海外の治療法も無い
絶望的な状況が続く…
Replying to
お手伝いさんを雇ってください。あるいは、赤ちゃんのオムツを替えてみてください。奥さんを野生動物と呼ぶなんて、失礼極まりだわ
病床に空きがないということで、
今週末息子が急遽退院することになった
入院して以来、
べスポンサ＆併用化学療法、
マイコプラズマ肺炎、
移植前処置、臍帯血移植、
重症VOD、ウイルス性膀胱炎、
好酸球性胃腸炎などを
乗り越えてきた息子を
誇らしく思うし、
心より称賛したい。
入院して以来、
べスポンサ＆併用化学療法、
マイコプラズマ肺炎、
移植前処置、臍帯血移植、
重症VOD、ウイルス性膀胱炎、
好酸球性胃腸炎などを
乗り越えてきた息子を
誇らしく思うし、
心より称賛したい。臍帯血移植後Day18に
ついに息子の体内に生着しました
✳︎好中球の推移✳︎
月： 850個
火：1500個
水：1835個（本日）
白血球のうち、好中球の数が
500個/μL（mm3）を超える日が
3日間続いたらその1日目を生着日と呼ぶ。
臍帯血をご提供下さったご家族に
感謝の気持ちでいっぱいです
✳︎好中球の推移✳︎
月： 850個
火：1500個
水：1835個（本日）
白血球のうち、好中球の数が
500個/μL（mm3）を超える日が
3日間続いたらその1日目を生着日と呼ぶ。
臍帯血をご提供下さったご家族に
感謝の気持ちでいっぱいです息子が今週水曜日に無菌室に移動した。
来週後半、
2回目の移植＝1回目の臍帯血移植を受けることに。
主治医に意思を聞かれても、
「移植は嫌だ」と決して言わなかった
息子:
「今回の移植を受けたらまた再発するの？」
主治医:
「また再発するかもしれない」…
この病気は本当に憎い！
息子:
「今回の移植を受けたらまた再発するの？」
主治医:
「また再発するかもしれない」…
この病気は本当に憎い！移植後、先週半ばから、
息子が食事を食べられず、
牛乳と野菜ジュースしか飲めない状態です。
幸いなことに、先週末
ドナーさんから提供して頂いた造血幹細胞が
無事に生着しました。
ドナーさんに改めて感謝しています！
これから合併症と戦う大事な時期になります。
退院日が漸く見えてきました。
。
ドナーさんに改めて感謝しています！
これから合併症と戦う大事な時期になります。
退院日が漸く見えてきました。息子は2017年(6歳)に急性リンパ性白血病発症;
2020/4再発→IntReALL化学療法；
2021/12再々発→キムリア輸注;
2023/3三度目の再発→骨髄移植;
2024/4四度目の再発→6月下旬臍帯血移植;
2024/10五回目の再発→2024/11上海SCMCでCARｰT臨床試験に参加するも非寛解。
とうとう予後1〜2ヶ月と宣告された。
昨日骨髄穿刺が行われました。
結果は「ギリギリ寛解」でした。
全ての医療関係者に感謝の気持ちでいっぱいです。
来週から更に1コース化学療法が追加され、
それも無事に寛解になれれば、
今の入院先で2回目の移植
＝1回目の臍帯血移植を受けることになります。
どうか神のご加護がありますように…
息子の骨髄移植が無事に終わりました。その後、四十度以上の高熱が出たし一日に複数回下痢するし食欲も出ません。まだ重篤なGVHDは出ていないが、合併症と感染症は心配です。ドナーさんの一日も早い回復と骨髄バンクの益々の発展を心より祈っています。
#ドナーに感謝
4日前から息子に対する緩和ケアが始まり
モルヒネが投与されるようになった。
緩和ケアは
①がんと診断された時から始まり
期間は数日～数年と個人差がある。
②エンディングケアとは別物。
息子にとって、
・入眠を助ける
・ご飯を食べられるようにする
・辛さ痛みの軽減
という意味合いが強い。
息子は4度目の再発で
予後の悪い染色体異常もある。
親戚や友人に移植の話を説明すると
偶に
「難しすぎて理解できない」、
「困惑する」と言われ、
又は、無視される。
病児の親たちはよくXを利用するのも理解できる。
「大変だね、頑張ってね」と
言葉をかけてくれれば良かっただけなのに…
最近息子が外食への興味が高く、
家族で一蘭、叙々苑、スシロー、
牛角を次から次へと制覇してきました。
きょうも
を食べにいこうと考えています。
先週のルンバール検査をクリアしましたが、
白血病細胞の浸潤の影響で、
胸髄の1箇所に腫瘍ができたらしい
来週放射線照射を受ける予定です。
を食べにいこうと考えています。
先週のルンバール検査をクリアしましたが、
白血病細胞の浸潤の影響で、
胸髄の1箇所に腫瘍ができたらしい
来週放射線照射を受ける予定です。息子が大変難しい治療を受けている
一番大事な時期なのに、
きょうダンナは
なんと2度目のコロナと診断された。
前回コロナになったのも、息子の入院中だった。
同居者としてこれから17日間
入院中の息子に会えなくなる。
息子の肺炎治療はどうなるだろうと思うと、
悔しくて思わず泣いてしまった…
你怎麼這麼蠢
台灣的去中國化教育怎麼會教出這麼沒羞沒臊的你！！！台灣的主權在中國，你有什麼資格、地位、職權允許你做這種數典忘祖的事？？？你們的父母祖輩被殖民了50年，還想回到屈辱的過去嗎？
台灣的去中國化教育怎麼會教出這麼沒羞沒臊的你！！！台灣的主權在中國，你有什麼資格、地位、職權允許你做這種數典忘祖的事？？？你們的父母祖輩被殖民了50年，還想回到屈辱的過去嗎？息子はきょう午後退院することになりました。
入院してから7ヶ月も経ちました。
今後通院しながら治療を受けることになります。
息子の骨髄移植に携わった医療関係者、骨髄バンクの関係者、ドナーさんに感謝の気持ちでいっぱいです。
ありがとうございました！
白血病等の小児癌患者を対象に
政府(厚労省)に
新薬と新規治療法をどんどん取り入れ、
そして保険診療として承認してほしい。
今回息子が寛解に辿り着いたのは
主治医が果敢に
海外ﾌﾟﾛﾄｺｰﾙを参照してくれたからだ。
息子は4回再発しており
臍帯血移植後再発した場合
危機的状況になるだろう。
骨髄移植が終わってから、生着したにもかかわらず、息子は1ヶ月以上食事を殆ど食べられず、エルネオパとビーフリードに頼っていました。最近お昼だけ少しずつ食べられるようになってきました。主治医の話によると、この調子だとあと約1ヶ月で退院できるそうです。
臍帯血移植後Day13。
白血球は徐々に170個まで増えてきた。
息子は前処置による様々な副作用（粘膜障害、口内炎、貧血、足痛、唾液腺痛、吐き気、高熱…）に苦しまれている。
食事も全然食べられない。
赤血球、血小板、FFP、G-CSFなど輸血が続く毎日。
頑張ってよ！
生着まであと2週間待ち！
明けましておめでとうございます
去年11月下旬から40日に亘って
上海小児医学センターに入院し
γ•δ T細胞CARｰT臨床試験に参加していた。
たくさんの検査と化学療法を受けたにも関わらず
残念ながら息子は寛解に至らなかった。
年末までに日本に帰国し、即再入院した。
ーー次の打つ手はあるか
？
去年11月下旬から40日に亘って
上海小児医学センターに入院し
γ•δ T細胞CARｰT臨床試験に参加していた。
たくさんの検査と化学療法を受けたにも関わらず
残念ながら息子は寛解に至らなかった。
年末までに日本に帰国し、即再入院した。
ーー次の打つ手はあるか？【医療の限界】
息子は6歳にB-ALL初発。
2年後再発。
1年後IntReAll臨床試験を経て再々発。
CARｰT療法の1年後、3度目の再発。
骨髄移植の8ヶ月後、4度目の再発。
この夏臍帯血移植を受けたばかり。
小児ALL治癒率が98%迄上がってきたのは真っ赤な嘘
残りの2%を“偶然”という言葉で誤魔化すな
残りの2%を“偶然”という言葉で誤魔化すな再発入院するたびに
息子は地元校から院内支援学校に転校してくる。
先週臍帯血移植を受けたばかりで
息子は下痢や倦怠感等のことから授業を休みがちになっている。
きょう支援学校担任先生から
採点や成績評価はどうすればいいですか？と聞かれた。
皆さんは闘病中の子供の成績が気になりますか？
息子に関して悪い情報
と良い情報
があった。
：先週金曜日の胃腸カメラで、好酸球性食道炎と胃腸炎、逆流性食道炎、胃のGVHDと診断されたため、退院は予定より1ヶ月延期された。
：先週月曜日に実施されたマルクの結果、陽性芽球は50未満の0.2％（＜5％）だったため、「寛解」と判定された。
と良い情報があった。
：先週金曜日の胃腸カメラで、好酸球性食道炎と胃腸炎、逆流性食道炎、胃のGVHDと診断されたため、退院は予定より1ヶ月延期された。
：先週月曜日に実施されたマルクの結果、陽性芽球は50未満の0.2％（＜5％）だったため、「寛解」と判定された。1/6に息子の余命は2〜3ヶ月と主治医に言われ
足腰が悪くなっているが息子は懸命に生きている。
病院は治療法も緩和病棟も無く、
何度も親に在宅医療を勧めてくる
息子の頭蓋骨に病変があり内臓機能も低下している。
芽球は20％まで増えてきている。
でも主治医はなぜか抗癌剤の投与を躊躇っている。
息子の頭蓋骨に病変があり内臓機能も低下している。
芽球は20％まで増えてきている。
でも主治医はなぜか抗癌剤の投与を躊躇っている。息子は先週生着したが、生着症候群、重症VOD、腸管GVHD、ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｲﾙｽ網膜炎等に苦しまれる毎日。
赤血球、血小板、FFP、ﾉﾝｽﾛﾝ等の輸血や酸素吸引は欠かせない。
今週、ﾚﾝﾄｹﾞﾝ、内視鏡、ﾏﾙｸなどの検査も控えている。
ただ、酸素吸引のままじゃ内視鏡検査は無理かもしれない。
息子は三度目の再発で骨髄移植も含め半年も入院している。
入院中既に部屋を4回移動させられた。
きょう「ナースステーションに近い部屋がほしいと他の患者の保護者から希望があったので、午後移動してほしい」と言われた。
本当に自分勝手過ぎて呆れる。
月曜から解禁され、
病院へ息子に会いに行けるようになった。
気管支肺胞洗浄の結果も出た。
マイコプラズマ肺炎だった。
水曜から三日連続でジスロマックが投与され、
息子は腹痛、下痢、食欲不振などに苦しんでいた。
明日から移植病棟へ移動することに
2回目の移植がうまくいきますように‼︎
2回目の移植がうまくいきますように‼︎次のような心配があるとは言え、息子は去年10/30に宣告された6ヶ月の余命より長く生きていけそうだ。
〜〜〜〜〜〜
･重度の骨髄抑制（血球低下）
･強い炎症・組織破壊の所見
･脂質代謝異常と高血糖（TG、CHO、GLU高値）
･肝胆道系障害（ALP、γ-GTP高値）
･低栄養・免疫力低下（ALB低値、IgG低下）
万が一化学療法が非寛解の場合
ハプロ移植の可否を確認すべく
先日主人と某医科大にセカンドオピニオンを受けて来た。
結論として、
非寛解の場合「移植適応がない」とのことだった。
しかし、医師の言い訳が多かった。
・移植予定が埋まっている
・医師2人辞めたばかり
・10歳超の予後が悪い…
マルクの結果
3日前に書いた
②血球貪食症候群と
③再発
の可能性は排除された。
しかし、CT検査で
息子の肺炎症状がひどくなったことが分かった。
来週気管支肺胞洗浄をすることで
主治医は肺炎の起因菌を特定する予定。
この感染症をクリアしないと
6月の臍帯血移植は保留にされるかもしれない(^^;;
【一部引用】
「日本の新薬開発は欧米に大きく差をつけられている。厚生労働省によると欧米で承認されながら、日本で未承認の品目は143品目ある。このうち86品目は開発の計画すらなく、およそ4割が子ども用の新薬だ…」
小児がんと闘う9歳の少女、日本では“救えない”幼い命
news.yahoo.co.jp/articles/4ab51
今回(2回目)の移植後も持病が再発するかも…
今後3回目の移植まで辿り着けるかどうか、
次のいくつかの判断要因がある。
1. 今回移植から1年以上寛解を維持できること
2. 臓器障害がないこと
3. 急性or慢性GVHDがないこと
4. 本人には3回目の移植を受ける意思があること
5. 担当科責任者が認めること
先週息子は家で一泊外泊できたが、
昨日の好中球が500個未満だったため、
土日は外泊できなくなった。
本人は落ち込んだ様子。
血球が下がり、
脱毛も酷く、
粘着テープで
いくら掃除しても
きれいにならない。
GW明けにマルクをやる予定。
その結果によって
臍帯血移植かハプロ移植かは決まる。
骨髄移植後の感染症として
息子は9月下旬頃サイトメガロウイルス網膜炎と診断され、病変2箇所が指摘されている。
先日眼科診察を受けたところ、病変がまだ1箇所残っていることが判明され、入院は更に2週間延長することになった。
どうか今度の診察で目が無事に治り
1日も早く退院し帰宅できるように
AIの進化によって
10年後には殆どの病気が治るらしいが
すでに余命宣告された息子は
その時まで待てない。
健保の制約でキムリアの複数回投与はNGだし、
CD19陰性の為ビーリンサイトも使えない；
成人向けTecartusの小児への適応は未承認のまま。
ベスポンサーで重症VODが発症した為今後は使用不可。
Replying to
コロナウイルス対策に、「検査体制」と「隔離措置」との二つは不可欠と言われていますが、日本はどちらも中途半端です。
黄疸、腹痛、体重増加などの症状から
今日息子がVOD（肝中心静脈閉塞症）と診断され、
ﾃﾞﾌｧｲﾃﾘｵを投与することになった。
同種造血幹細胞移植後の合併症や
TBI後の合併症の1つとして知られており
有痛性の肝腫大、黄疸、非心原性の浮腫
などの症状を臨床的特徴とする。
出血などが懸念される。
Replying to
ありがとうございます
。
去年夏に骨髄移植を受けましたが8ヶ月後に再発しました。
今年の夏に臍帯血移植を受ける予定です。
長期生存率がどんどん下がってきて心細いですが…
。
去年夏に骨髄移植を受けましたが8ヶ月後に再発しました。
今年の夏に臍帯血移植を受ける予定です。
長期生存率がどんどん下がってきて心細いですが…Replying to
今は色々問題を抱えているが、余命宣告を受けた去年10/30からきょうでちょうど半年となりました。
息子はまだ生きているのは奇跡みたい…
エンドキサンやロイケリンを息子に投与したこともあるが、「今後抗がん剤を最低限にし、支持療法のみ行いたい」とのこと。
そのほうが長く生きられるみたい…
エンドキサンやロイケリンを息子に投与したこともあるが、「今後抗がん剤を最低限にし、支持療法のみ行いたい」とのこと。
そのほうが長く生きられるみたい…移植前処置の副作用として
吐き気・嘔吐、口内炎、感染症、貧血等の症状や
肝臓、腎臓、肺、心臓、中枢神経等に障害が起こりうる。
更に同種移植では、
免疫に関連する合併症の代表的なものとして
GVHDが起こることがある。
息子は、現在吐き気・嘔吐、口内炎、貧血、
粘膜障害等に苦しまれている。
息子の重症VODは
ディファイテリオのおかげで殆ど治った。
ご飯も少しずつ食べられるようになってきた。
ウイルス性膀胱炎が治り、
血小板の数値も安定していれば、
来月中旬頃退院できる、とのこと。
しかし、マルクの結果
染色体異常がまだ数百個程度残されており、
不安要素がまだ残されている。