引用元: ・【嫁】原因不明の難病発症！危うくシぬとこだった


1: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/02/29(水) 23:38:59.98 ID:zrGdcl3Q0
ガチでワロエナイ・・・ 
本当は怖い家庭の医学の実体験((((；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸﾌﾞﾙ 
と言いつつ立ったら書く。ぼちぼち書くから遅いよ。 

2: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/02/29(水) 23:40:03.93 ID:zrGdcl3Q0
まさか自分の嫁がこんな事になるとは・・・ 
なんかおかしいとは思っていたんだが 


3: 名も無き被検体774号+ 2012/02/29(水) 23:40:13.12 ID:9BYwphkBO
はよ書け 

4: 名も無き被検体774号+ 2012/02/29(水) 23:40:51.69 ID:BvtZ/afY0
病名は？ 


6: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/02/29(水) 23:42:11.53 ID:zrGdcl3Q0
とりあえずスペック 

俺35 嫁38 娘5 

２年前からの話 

7: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/02/29(水) 23:43:43.01 ID:zrGdcl3Q0
普段からせーり不順もあったけど、出産後せーりの出血が多くなったらしい。 
でもまぁ、たいしたことがなくてそのまま放置してた。 


8: 名も無き被検体774号+ 2012/02/29(水) 23:44:42.38 ID:xkzpbewB0
おや、ネタスレかと思ったら違うみたい？(´・ω・｀) 

9: 名も無き被検体774号+ 2012/02/29(水) 23:45:48.72 ID:1+54iLfC0
あれっガチ？ 


10: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/02/29(水) 23:45:50.19 ID:zrGdcl3Q0
そのうち、体中に原因不明の「あざ」ができ始める。 
仕事はしていたけど、そんな体を使うような職場でもないし 
元々スポーツもしないので、あざなんかできる環境ではないのにだ。 

11: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/02/29(水) 23:48:04.81 ID:zrGdcl3Q0
嫁はトロイのでよくこけるから、冗談でぼけっとしとるからや！ 
と冗談言ってたけど、実は体は大変なことになってたのだ。 

あ、もちろんガチだよ。 


12: 名も無き被検体774号+ 2012/02/29(水) 23:48:23.42 ID:Q2I3tWfL0
うわわ 

13: 名も無き被検体774号+ 2012/02/29(水) 23:49:41.31 ID:HT/Wvtu10
白血病ですか 


14: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/02/29(水) 23:49:42.28 ID:zrGdcl3Q0
実際、定期健診でも何も異常が出てなかったし 
少しくらいのあざでどうこう考えないのが普通だよね。 

そんでも、そのうち、ちょっとしたことで 
考えられないようなあざができ始める。 




16: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/02/29(水) 23:51:47.00 ID:zrGdcl3Q0
娘と遊んでいたときのこと。

ちょこっと娘の足が、嫁のすねに当たった。
相手は３歳児だから、全然たいした接触ではない。
嫁も痛がるそぶりはなかったのに、みるみる足が
どす黒く青い内出血に変色していく。

18: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/02/29(水) 23:53:21.79 ID:zrGdcl3Q0
二人で、えぇぇぇぇなんだこりゃ？

ちょっと普通じゃない。ヤバイんでないかいコレって事で
とりあえず近所の整形外科へ。

20: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/02/29(水) 23:56:53.75 ID:zrGdcl3Q0
整形外科では、単に子供の足が当たっただけという事を伝え
最近よくあざができるという事も先生に伝える。

先生は背中や手足など、嫁の体を外診したあと考え込んでしまった。

「う〜ん・・・そんなに強い打撲ではないよね。」
「念のため血液検査してみるから」

すぐに採血して待合室で結果を待つ。

21: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/03/01(木) 00:00:56.65 ID:zrGdcl3Q0
遅いけどごめんな。

で、血液検査の結果が大変なことになってた。
血小板が異常に少ない数値を示していたのだ。

正常なら12万〜30万くらいあるはずの血小板が、嫁はたった2万。
血小板が異常に少なくなったせいで、少しの外圧で内出血してしまう。
出血すると血が止まらないらしい。


23: 名も無き被検体774号+ 2012/03/01(木) 00:01:32.62 ID:BBZbZ0jp0
まず確認し解きたいのだが。嫁さんはちゃんと生きているというのはスレタイからわかる。
なにか重い後遺症とかは大丈夫なのか?

24: 名も無き被検体774号+ 2012/03/01(木) 00:03:16.85 ID:zyP4DMQu0
もしかして播種性血管内凝固症候群か突発性血小板減少性紫斑病か？

25: 名も無き被検体774号+ 2012/03/01(木) 00:03:27.13 ID:ONJWaOtIO
血小板かー
白血病ってどんなのだっけ？

34: 名も無き被検体774号+ 2012/03/01(木) 00:13:42.39 ID:QWQniAUx0
>>25
簡単に言えば血液が作られない状態が白血病


26: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/03/01(木) 00:06:01.60 ID:gnVcesv60
先生が言うには、さしあたってぎりぎり命の危険はないが
数値が1万から5000を切ってくると脳内出血の可能性がある。
そうなったら即シボウ。らしい・・・

はぁ？なんだよそれ。

うちでは取り扱い困難だから紹介状書く。国立病院行ってほしい。
可能性として告げられた病名

「特発性血小板減少性紫斑病」

国が指定する難病らしい。おいおいマジかよぉ。

28: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/03/01(木) 00:08:36.47 ID:gnVcesv60
そんな事言われたら、もういてもたってもいられない。
翌日紹介状を持って速攻で国立病院へ。

もちろん俺一睡もせず、ひたすらググッたよ。
この時ほどネットのありがたさを感じたことはない。


30: 名も無き被検体774号+ 2012/03/01(木) 00:11:53.48 ID:faCaB20
たまたま、娘さんの足が当たったのが良かったのか？
もし、それから数ヶ月気づいてなかったら危険だったりするのかな


33: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/03/01(木) 00:12:53.12 ID:gnVcesv60
おまいら特定すごいな。感心するわ。

ちなみに、先に言っておくが嫁は大丈夫だ。
病気の内容は各自調べてくれ。割と豊富だから。

概要

原因不明の病気。免疫反応で血小板が減少。
日本での患者は約２万人。ステロイド治療が効果あり。
何割かの患者は慢性化して、シボウに至ることもある。
治るかどうかは「運」としか言いようがない。

37: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/03/01(木) 00:20:46.19 ID:gnVcesv60
で、国立病院で精密検査。

結果は血小板がやはり2万ちょい。病名確定。
念のため１週間検査入院し、ステロイドの投薬治療開始。

医師からは病気の説明を色々受ける。

血小板は少ないが、現状は生命の危険が及ぶほどではないから
とりあえずは安心してよい。

まずはステロイドの投薬治療が効果的なのでこれから試す。
少なからず副作用があるので量を加減しながら行う。

最近ピロ菌との関係が指摘されている。
ただし因果関係がはっきりせず効果はよくわからない。
これが第二段階

どうしても血小板の減少が続く場合は「脾臓」を摘出する。
ただし薬が効かない時の最終手段で
年齢的にも少しでも延ばした方がよいので今は考えない。

と、こんな感じ。


38: 名も無き被検体774号+ 2012/03/01(木) 00:21:59.18 ID:3Md2pxc60
うへぇ〜変な病気があるんやねえ(´・ω・｀)

39: 名も無き被検体774号+ 2012/03/01(木) 00:26:07.22 ID:X2j11ootO
怖いな・・・
お嫁さんをお大事に


40: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/03/01(木) 00:26:09.79 ID:gnVcesv60
で、まぁ俺は元来楽天家なので、ここでやれやれと思ってしまったのだが

嫁の方はもう、いまにも私シぬかも的落胆ぶりで・・・やや錯乱状態。
元々ナイーブな奴だからショックが大きかったみたい。

ここから病気が原因で嫁は少しメ化してしまった。


41: 名も無き被検体774号+ 2012/03/01(木) 00:29:01.56 ID:zyP4DMQu0
参考までに
白血病→免疫を作る白血球が作られない
突発性血小板減少性紫斑病→怪我したとき
血を固める血小板が、作った端から破壊される


42: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/03/01(木) 00:29:28.20 ID:gnVcesv60
直接的な痛みがないことで、かえって精神的に病んでしまって

もうほっといてくれ。もうすぐシぬだとか
子供と一緒に暮らせばいい。離婚するだとか

まぁ気持ちはわかるが、病室でギヤーギャーうるさい。
一通りしゃべり終わると今度はオイオイ泣き崩れる。

病気って体はもちろん心も病むのな・・・


43: 名も無き被検体774号+ 2012/03/01(木) 00:32:12.35 ID:abY3hs42O
そら病むよなぁ
原因不明とか難病指定の病気とか言われたら


44: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/03/01(木) 00:35:19.89 ID:gnVcesv60
おまいら解説ありがとね。助かるよ。

ほんで、ステロイドの投薬治療開始。飲み始めてすぐ嫁ゲロゲロ。
薬が合わなかったのか精神的に参っているのか・・・

そして徐々に顔や足に、ひどい浮腫みが出てしまう。
普段は細面の嫁がみるみるアンパンマンに。カワイソス・・・

１週間入院して退院時には、血小板5万まで回復。
ついでにピロ菌の頃菌もしてみたが大きな効果は得られず。

とりあえずステロイドが有効に作用しているということで
月に１回の検査という事で家に帰れることになった。


46: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/03/01(木) 00:39:02.82 ID:gnVcesv60
ステロイドという薬はよく効く半面、それなりの副作用もあって
嫁いわく別人の体になってしまうそうだ。

家に帰れたとはいえ、まだ血小板の数値は低く、薬の副作用もあって
仕事には行ける状態でなかったので、やむなく退職し治療に専念する。


47: 名も無き被検体774号+ 2012/03/01(木) 00:42:30.88 ID:+gUthsk30
うーきついなこれは嫁さん大事にするわ

45: 名も無き被検体774号+ 2012/03/01(木) 00:37:32.18 ID:fSr1Rqvf0
多くの場合6か月以内に自然治癒ってあるなぁ
>>1の嫁はもう6か月以上前からなってんの？


48: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/03/01(木) 00:45:12.74 ID:gnVcesv60
>>45 ２年前だお。いまはほとんど治ってる。

で月一回の血液検査をしつつ、ステロイドの量を加減して治療。
当初はなかなか数値が安定せず、5万前後を行ったり来たり。

むしろ重症になったのはヘンヘラ化。
ずっと家に引きこもって、１日中電気もつけずに塞ぎ込んだから
結局、精神安定剤のお世話になってしまった。

こっちもこっちでコントロールが難しく、
休日には買い物に連れ出して気分転換させる。
子供といれば少しは気がまぎれるようだが
ちょっとしたことですぐにキレて子供に八つ当たり。

51: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/03/01(木) 00:51:52.75 ID:gnVcesv60
結局、血小板の数値が10万を超えて維持できるようになったのは1年後。
ここでいったん薬をやめてみたのだが、すぐに8万まで下がってしまう。

どうもまだ薬は飲まないといけないみたいだ。
現在も微量ながらステロイドを飲んでいる状態。
でもまぁ徐々に薬の量は減っているから心配はないと思う。

一方の精神面では、嫁を家に置いておいてもろくなことにならないので
病気は承知の上で再就職させた。
無理をしなければ日常生活に支障はないから何とかやってる。


49: 名も無き被検体774号+ 2012/03/01(木) 00:47:32.65 ID:QyEhf3mf0
この当時、週何回してたの？


53: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/03/01(木) 00:55:19.90 ID:gnVcesv60
>>49

出血がどうこうでなくて、嫁の体調が投薬でボロボロだから
とてもそんな状態でない。ステロイドは色々な面ですごいから。

たまに悪く思った嫁がしてくれるが、気持ちのいいもんではない。


52: 名も無き被検体774号+ 2012/03/01(木) 00:53:08.92 ID:YiN0xX9v0
貴方の両親と嫁の両親は一緒に闘病してくれなかったの？


54: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/03/01(木) 00:57:24.20 ID:gnVcesv60
>>52

んー特に手伝ってもらう様な事もないんだよね。
体調は悪いけど、体が動かないわけじゃないし。
子供を預かって面倒見てくれるだけで助かる。

55: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/03/01(木) 01:04:04.95 ID:gnVcesv60
難病にも色々あって、完全に不治の病から、
うちの嫁のように「比較的」致シ率の低いものもる。
それでも何人かは命を落としているわけだし、
治療手段はあるものの完治はただ「運」にしか頼ることができない。

まぁ人の生きシになんて、所詮そんなもんかと思うけど
闘病中の負担が大変なのには変わりはない。

先日もテレビ見てたら、日光に当たることができない兄弟が
難病の指定を求めて厚生労働省への署名を集めていたけど
ほんとにうちの場合よりよほど大変だと思ったよ。
こういう特殊な重い病に、自己負担を出させたらだめだと思う。

56: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/03/01(木) 01:08:11.35 ID:gnVcesv60
まだ完治しているわけじゃないし、再悪化や色々心配もあるけど
現状安定して生活でき始めたので、問題なくやってるお。

以上終わり。

なんか質問あったら答えるよ。


57: 名も無き被検体774号+ 2012/03/01(木) 01:10:36.45 ID:YiN0xX9v0
生活面で問題なさそうだね、精神面ではどうなの？

58: 名も無き被検体774号+ 2012/03/01(木) 01:13:15.66 ID:YiN0xX9v0
>>57
ごめん精神面では何か治療とかに行ったのかな？　
カウンセラーみたいなの


59: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/03/01(木) 01:17:43.58 ID:gnVcesv60
>>57 >>58
カウンセリング行ったけど嫁納得できず、最終精神科へ。
今は一番弱い安定剤飲んでる。そんな重症ではないよ。

ただステロイドやら安定剤やら薬漬けなもんで体調がものすごく不安定。
今日も仕事から帰ってきて、めし・フロ・寝るですよ。


60: 名も無き被検体774号+ 2012/03/01(木) 01:19:26.80 ID:U9O3gl2X0
夜の生活はどうなん？


61: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/03/01(木) 01:24:35.24 ID:gnVcesv60
>>60

子供がいるのもあるけど最近ないね・・・
ステロイドのせいで嫁の体型も崩れちゃったし、
見るに堪えないからあんまりそういう気にならないんだよな。
そっち方面は一変してしまった。


62: 名も無き被検体774号+ 2012/03/01(木) 01:25:59.56 ID:YiN0xX9v0
そうかぁ、もし私がそんな分けの解らない病気になったら
不安で押しつぶされそうになると思うなぁ

やっぱり医者は治療以外のメンタルは個人で行ってくださいになるの？


63: 旦那 ◆7AjX7YayAA 2012/03/01(木) 01:30:13.80 ID:gnVcesv60
>>62

餅は餅屋というか・・・

国立の大きい病院だから、一応は診療に関する相談体制とかあるんだけど
当時は嫁ひねくれて人間不信だったから「いいようにしか言わない」って
別の専門病院選んだ。
治療受けている病院の説明で納得できれば話が早いんだけどね。

64: 名も無き被検体774号+ 2012/03/01(木) 01:33:51.34 ID:gnVcesv60
ちなみに当然ながら、当該治療にかかる医療費は全額無料だよ。

一方難病と言っても生命保険は全く下りず。
ただの一週間の入院だから免責の範囲でした。


65: 旦那 2012/03/01(木) 01:50:34.91 ID:gnVcesv60

ひとまずこれで落ちます。みなさんありがと。


66: 名も無き被検体774号+ 2012/03/01(木) 01:53:16.53 ID:YiN0xX9v0
よい未来を願いお休み

67: 名も無き被検体774号+ 2012/03/01(木) 03:03:56.84 ID:RT0I1YOQ0
嫁さん大事になー





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#原因不明の「あざ」
#念のため…
#検査の結果
#衝撃の事態
#まとめ

コメント一覧

    1. 1.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年08月31日 18:42
    • お大事に
    2. 2.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年08月31日 19:40
    • 白血病じゃなくて良かったな
      知人でこういう痣が次々できて医者行ったら紹介状書かれて総合病院→急性骨髄性白血病で即入院という人がいた
      とりあえず治療が一段落して経過観察にはなったけどな
    3. 3.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年08月31日 19:53
    • 紫斑病かと思った。大変だろうがヨメさん大事にしてな、子供もだぞ。
    4. 4.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年08月31日 20:27
    • 白血病は役に立たない白血球が大量に作られて他を逼迫する、だろ
      ステロイドは自分も点滴で大量投与されたことがあるが、中心性肥満と筋肉量の減少で外観が全く変わってしまうからショックがでかいし鬱にもなる
    5. 5.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年08月31日 20:27
    • 俺も最近すぐ痣ができるから血小板少ないんだろうな
      勿論そんなどす黒く変色とかやばいやつではないが
    6. 6.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年08月31日 23:30
    • あーこの病気聞いたことあるな
      お子さんが触るとすぐアザできちゃうから子供と触れ合うことができなくなったって言ってた…
    7. 7.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年08月31日 23:32
    • ※5でドキッとしたけど、違った。急ぎ過ぎてあちこちぶつけてブス色のアザが残るんだっけ。怪我して血がでても治るの早いものな。
    8. 8.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年09月01日 00:59
    • 今は病気が良くなった後の心のケアも進化してるみたいだし
      嫁さんが心身ともに良くなるといいな
    9. 9.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年09月01日 01:26
    • 文中「突発性」書いてるの多いけど「特発性」な。
      特発性血小板減少性紫斑病(ITP)だけならまだましだよ。
      俺、ITPからAIHA併発(エバンス症)して全身トリマトエーデスに移行したから。まあ、薬で普通に生活して仕事もしてるけど。
    10. 10.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年09月01日 06:16
    • ※9さん
      SLE、全身性エリテマトーデスのこと言ってるの？

      トリマトエーデスって何？
    11. 11.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年09月01日 08:06
    • こう言う内容で、夜の生活は？とか
      何回してるの？とか気持ち悪い。
    12. 12.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年09月01日 08:17
    • >>64にあった保険、生命保険じゃなくちゃんと医療保険に入っといたほうがいいよねと思ったわ
      難病の検査で一泊だったか入院したけどちゃんと保険おりたぜ？
    13. 13.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年09月01日 08:24
    • 別口の難病で同じく血小板減少＆脾臓摘出要の身内がいるけど
      最初はこんなもんだけど進行していって今は状況もっと酷いからな
      難病と言われるだけのダメージが心身ともに食らうことになる
      呼吸器にまで来たらきっついぞ
    14. 14.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年09月01日 11:38
    • 正：SLE、全身性エリテマトーデスです。
      間違い指摘して自分が間違えたorz

      自分は今のところITP・AIHAの他は自己免疫性肝炎とAIHAで悪化した腎機能障害の経過観察で、ステ：7mmとITP治療新薬のレボレードその他でここ数年は症状落ち着いてますです。

      ITPはステ&レボレードで落ち着けば、ステの副作用系の外観変化にさえ慣れれば普通に暮らせるよ。

    15. 15.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年09月01日 11:52
    • 医療保険の書き込みがあったので、経験談。
      今加入してる医療保険は大事に継続。
      新しい医療保険は、軽いうちは持病OKのに入れるけど、肝機能障害とかが出たらそれも入れなくなるから、医療保険に加入してないなら入れる奴探すべき。
      ITPはステ減薬するとまた悪化したりして入院繰り返すから、保険は必要。
      特定疾患で治療費は自己負担少ないけど、保険は生活費になるから。
      長文チラ裏スマソ。
    16. 16.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年09月01日 15:01
    • 溶血性貧血の温式かな？
      温めないようにって難しいけど、お大事に。
    17. 17.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年09月01日 16:27
    • 子供いるいい年下大人にのによくメンヘラ化したり騒いだら泣いたりできるよなあ…
    18. 18.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年09月01日 19:40
    • 17みたいに言う人が、同じように病気になって
      メンヘラ化したのを目の当たりにしてるから
      ワロえない。まあ、父なんだけど。
    19. 19.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年09月02日 04:02
    • 体は変わっちゃっても大好きな嫁さんならスキンシップしたれ
      愛されると気持ちが少しは良い方向に行くと思うよ
    20. 20.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年09月02日 08:35
    • 所詮は他人ごとだからシの恐怖と戦っている嫁に対してメンヘラ化ｗって書けるんだよな
      本当に他人事だから、こうして世界発信して嫁を笑いもの見世物に出来るんだよなぁ
    21. 21.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年09月02日 15:47
    • まずこの嫁さんみたいな状況になって精神おかしくなるのは当たり前であって「メンヘラ」と呼ぶではない。嫁さんに失礼すぎる
      あと、不摂生でブクブク太って体型が変わった訳では無いんだから、「体型が見るに堪えないからヤル気にならない」と言うべきでもない。
      報告者は病気と向き合う良い人なんだろうけど、デリカシーが絶望的にない
    22. 22.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年09月02日 16:38
    • 全然保険金出なかったっていう書き込みに驚いたけど六年前じゃ しゃーないかもな……。
      ほんと今でも糞みたいな保険入ってる人が多すぎだからちゃんと自分の保険確認した方がいい
    23. 23.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年09月02日 18:26
    • 自分の嫁さんITPになって見るに堪えないとか……
    24. 24.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年09月03日 05:58
    • 医療保険といえば
      婦人科の病気が理由で手術した翌年に
      盲腸になって（仕事も忙しかったし、ただの腹痛と思ってたら重症化して）手術して
      その次の年に胆石になって手術したら
      保険金詐欺を疑われたことあったわー。
      どうやったら意図的に盲腸になったり胆石になったりできるのさｗｗｗ
      カンベンしてくれ。
    25. 25.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年09月04日 08:05
    • ※24
      うわぁ…乙でした
    26. 26.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2018年09月17日 00:57
    • ※14
      いろいろ大変だな…。ほんと乙。

      >ステ：7mmとITP治療新薬のレボレードその他でここ数年は症状落ち着いてますです。
      ステロイドは種類がいろいろあるのと（ここではプレドニゾロンかね）、7mm→7mgかな。このあたりは多少正確にしといたほうがいい。
    27. 27.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2020年03月09日 00:01
    • 少し違うけど、私も妊娠したら血小板が3.2万になった
      分娩には5万は欲しいってお医者さんから言われて、現在ステロイド系の薬を飲んでる

      妊娠によって減る人もいるらしいよ
      10万を切る人は少ないみたいだけどね
    28. 28.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2020年03月14日 17:56
    • 引用元: ・【嫁】原因不明の難病発症！危うくシぬとこだった

      飛んだ先が
      地震だ／(^o^)＼

      でした。
      引用元は1330526339で間違っているリンク先が1330526290となっておりますので修正願います。
    29. 29.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2021年05月23日 12:01
    • この病気はマダニが媒介してるんじゃなかったっけ？
    30. 30.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2021年05月23日 12:02
    • >>29
      調べたら、重症熱性血小板減少症候群だった
      ちょっと違かった
    31. 31.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2021年06月24日 10:09
    • 子供が別だけど指定難病になったわ。生存予後は比較的良くて同じくスレロイドでコントロール中。最初はステロイドの量も多く副作用も強かった。ムーンフェイス、つまりまん丸顔。後、多毛。全身の産毛という産毛がワッサー。ふわふわなびくくらい。世の中のハゲはこれで解決するんじゃないかと思った。病状が落ち着いて薬が減ると少しずつ元には戻ってきたけど成長ホルモンに影響があるらしく低身長は諦めてる。
      子供とはいえ高学年だと人の目とかも気になるし病気への理解もある。精神的な不安はあったろうけど家族で守るよって言ってたら安心したみたいで今は毎日友達と外で遊び回ってる。
      難病でも日常生活できる人も多いから周りもぬるーく見守ってくれると嬉しいですね。
    32. 32.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2021年07月03日 19:03
    • メンヘラって単語を安易に使い過ぎやろ。
    33. 33.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2021年07月04日 01:42
    • この旦那が精神的に支えてないから
      嫁がメンヘラ化したんじゃねーの
      他人事だから、下手したら死ぬかもしれない恐怖を理解できずに楽観的に励ますわ
      見た目が悪くなったから抱く気になれない、
      申し訳ないと思って相手してくれるけど、気持ち良くないとか
      挙げ句、家でメソメソ病まれたら迷惑だからと、無理矢理働かせるし
      共感力低過ぎるでしょ
      案外、別居か離婚したら、メンタルは快方に向かいそう
    34. 34.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2021年07月04日 13:57
    • 普通はリエゾンっつって慢性疾患とかガンとか難病の診療科は精神科と連携してるからメンタルやばそうな患者いたら紹介してくれる
    35. 35.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2021年09月29日 11:25
    • 田舎の人なのかな？義兄が東北出身でピロリ菌があったらしい
      夫婦で検査したけどうちはなし、東京都で生まれ育ったから川や井戸の水に触れる機会もないしね
      70年近く住んでいる父ですらピロリ菌なかったと聞いて義兄はちょっと落ち込んでたw

      主人も難病持ちだけど病名わかるまでに15年くらい掛かったよ、それだけレアな病気だった
      原因と治療法がわかるのって難病なの？特定疾患だけど治療法があるなら難病とも言えないでしょ
      治療法がないから難病と言われるのにww
    36. 36.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2021年10月01日 12:11
    • 最近は何でもかんでも変換するので読めない漢字が増えてきた。
      「浮腫み」（むくみ）←初めて知った。
    37. 37.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2022年02月14日 15:14
    • 嫁よか自分が大変だったって思ってるのが透けて見えた
    38. 38.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2022年10月12日 06:03
    • 理解のない夫が1番のガンらしい
    39. 39.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2023年08月16日 17:44
    • 血友病のみたいなもんか？血の泊まりが悪くなる
      お大事に
    40. 40.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2024年09月27日 06:42
    • 大変な事態なのに話が下手過ぎて内容が頭に入ってこない
      人に伝える能力って大事ね
    41. 41.
    • 名無しのおにひめちゃん
    • 2024年09月27日 07:59
    • >参考までに
      >白血病→免疫を作る白血球が作られない
      とかの情報を書き込んでいるのはどういうヤツなんだよ
      唐突に「この当時、週何回してたの？」とか聞くのはこの掲示板？がそういうとこなんだろうか
      メンヘラって言ってんじゃねえよってコメントがあるけど、当時メンヘラって言葉がはやり始めたころじゃないかね？

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