どんな日も楽しい毎日へ | 心臓病児と家族のオフロードレース

心臓病児と家族のオフロードレース

お腹の赤ちゃんの心臓がおかしいと言われてから、ガタガタ道のオフロードレース。途中棄権できたらどんなにいいか…
しかし、棄権をすることは出来ない。命の灯火を消してはならない。ならば思い切り輝かせよう!!家族の想い。幸せと葛藤。そんな伝えるべき体験を!!

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この半年は、セカンドオピニオンを経て、2つの病院に通いながら…突きつけられる現実と向き合っています。

危険なオペに向かうか、向かわないか。

向かうも、向かわないも、どちらも道が細く険しい為…
崖に立っているような気分にもなります。

とても、決められない話しかない😤

そんな話の中、どうせ生きるならわ楽しい毎日を!
と思い、楽しんでいます✨✨

しかし、治療や検査は大変💦

先月は、手術に向かうべきか?どれほどのリスクを抱えるのか?

を評価するため、
侵襲がグッとくる検査を再び、遠くの病院で入院してやりました。

普通のカテとは比べものにならないくらい負担がくる検査を。

4時間😭💦💦💦
2時間と言われたので、どうなってしまったかと恐怖で堪らない時間でした😭

検査後、念のためPICUに入りましたが、
繋がれた点滴が片腕に3つ刺さっていて、

「左手が死んじまうーーーーーーーーー!」

と、麻酔あけの朦朧とする中、怒りと悲しみで叫んでいました💦

さすが面白い子!と、ちょっと笑っちゃいましたが…
はじめての病院で戸惑う中、怖さと不安と痛みでぐちゃぐちゃです。

カテコラミンなど使い、挿管して再びやりましたが、侵襲ダメージがきたようで、
退院後も、体力がいつも以上になく、すぐぐったり。

たんぱく漏出も悪化してきていたので、
地元の病院で、入院しなおして少しバックアップを。

同月に2回の入院はストレスが強すぎて、治療半ばですが早く帰ってきました!

帰れるうちは、帰らせたい‼️

家に居られる時間は、娘にとってはとても大事なもの😌

心を元気にすることが、あの子の体に奇跡を起こす。

これから大きな決断をしていかなければなりませんが、

今まで通り、毎日願いを叶え、やりたいことをやり尽くし、
どんな日も、楽しい毎日に✨✨

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