まるこめ

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まるこめ

@momi717

息子、1歳4ヶ月〜神経芽腫(小児がん)/再発/えがちゃんねる村民。

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まるこめ

@momi717

Aug 6

たのしみおくすりのむの、いたいとこなおったらほんとうにしあわせ 5歳児麻薬の痛み止め飲むの楽しみにしてて涙しかでねえわ

みんな、おうえんしてる、あったことないひとも、おうえんしてる意識が朦朧としてる中、数日前伝えたこと覚えてる皆さんの応援が息子に届き、今を生き抜く力になってると思います、ありがとうございますお盆休みで酸素手配が遅れ、最短で水曜退院、おうちで看取ることが目標ですおうち帰ろうね

まるこめ

@momi717

Aug 15

お世話になった病院を卒業して家に帰ってきたキャリーに旅行準備じゃなく入院準備するのもこれでおしまいにゅういんいやだ、あとなんかいねたらびょういん？っていつも言ってたの気にしなくていいよおうちでがんばったらまた歩けるようになるからね、治るからね! 今日もとびきりの嘘をつくよ

退院後、5歳児の終活酷な話聞くたび写真撮りに行ってるなんでこんな暗い気持ちで子の成長残さないといけないんだろうな‥ 活気はあるけど副作用の嘔吐が始まり撮影無事に終えてほっとしたどこかで見かけた遺影写真をたくさん撮ると長生きするジンクス、叶いますように

こどもホスピスのスタッフさんにリモートできるか聞いたらおうちにきてくれた大好きなスタッフさんにか細い声でだいすきって伝えてた

何時間もひたすら痛みにたえる声、姿は思い出すだけで動悸がするけど、今日まで命繋げれて良かったと思えた、おうちに帰ってこれて本当に良かった‥!

あーもう無理だって息子のうめき声しか聞こえないこの空間たえられないってほんと息子はがんばって痛みにたえて生きてるのに過呼吸になり役立たずなお母さんだわ 5歳児がモルヒネ効かないで寝付けないほどの痛みにたえて生きてるんだよ、お願いだから穏やかな死をむかえさせてよ

じゅうぶんいたいおもいしてる、いたいのやめろっておもう、痛み和らいだ時の会話今回の痛い辛い長いねえ、いっぱいがんばってるから楽しいことたくさん待ってるよ!! ディズニー、水族館、ガスト、焼肉、こどもホスピス、いっぱいいこーねー! 泣きながら嘘ついた、この嘘はついてもいい嘘だよね

今一生懸命生きてくれてる我が子にこんな感情持って申し訳ないけど、安楽死制度がほしいとすらおもう目の前の現実見たくないし、苦しむ声も聞きたくないから目が不自由な子には目をあげて、耳が聞こえない子には耳をあげて聞こえるようになってほしいこんな感情持って最低なお母さんでごめんね

覚悟はしてた日が来た最後の薬効いてくれなかった、がんばって2.3ヶ月の命半年後の1月の誕生日まで生きれたらがんばったねの世界だとありがたいことにまだ痛みはなし、最後まで子供らしく生きてこの世界を楽しんでもらうよ

お空にいる義母、父、イッヌへ息子の願いが叶ったら痛み苦痛取り除いて早くむかえにきてくれ、頼むわ父は孫会ったことないもんな、生意気口で腹立つけどかわいいやつなんだわ、めちゃくちゃいまがんばって生きてるよイッヌ、息子大きくなったよ、一緒にいっぱいかけっこしてくれよな

飲み薬の痛み止めが効かず何時間も出産の時のようなうめき声をあげてるいたいいたい飛んでけってたくさんの人が祈ってくれてるよと伝えたら少し口角を上げてくれた、励みになったかな‥ たくさんの人に祈って頂き、お会いしたことないのに涙流して下さり本当にありがとうございます 🙇‍♂️

でも最後に一つだけ叶えさせたいことがあるんだよ楽しみにしてる子供ホスピスのお泊まり痛み苦痛なく叶えさせたいこれ逃したらもう行けないと思う、最後に意識ある間に大好きな場所に連れてきたい、願いを叶えたいお熱も痛みも落ちつけ、きっと大丈夫叶えられる

あしぽきっておれそうなくらいいたい、いたくてしにたい、 5歳児に死にたいって泣き叫ばれる状況がほんときつい‥ 穏やかに過ごせてたのに激しい痛みが続き焦った、眠れてほっとした‥ このまま穏やかに朝を迎えさせてくれええ

一晩当直室貸してくれてまとまった睡眠がとれた点滴、酸素の音、苦痛な声が聞こえず普通の日常を感じた息子のこと浮かんだら前の姿はもうないんだなって、管まみれ、横たわる姿を思い出し涙がでたお母さんが寝てる間も息子は病気と闘って生き抜いてたんだもんね、しっかり我が子を看取ってやる

朝から泣き叫びもがき苦しんでたえられなくて酒開けたよ‥ 一般家庭の冷蔵庫、こどもの薬は風邪薬のシロップとかだよね、我が家は冷蔵庫あけると5歳児に投与するモルヒネのストックがある‥それすら効かなくなってきた‥ 毎日暗いこと呟いてごめんない、ブロック、ミュートしてください‥

尿も出なくなって管つなぐのに30分以上かけてもはいらず泣き叫ばれ気が狂いそう先生たちはいまできる痛み改善する為にやってくれてるけど腫瘍の痛みでさえつらいのにさらに苦しめてる酸素の値悪くてホスピスも泊まれなくなった体中管まみれこんな地獄の毎日生きたくない

先生にぶっちゃけあとどのくらいですかと聞いたうーん、腎ろう手術しなかったら数日だったけど肺に水たまってないから2.3週間ですかねえええ⁉︎ながすぎるんですけど! 余命1.2.3ヶ月で泣いてたのに長すぎるって思うんだよ、信じられないだろ‥ 穏やかな死がないことを知ったから

まるこめ

@momi717

Apr 20

死期が近づいてきた為の心配蘇生の用紙提出とかきついな‥ 旦那と意見一致、蘇生しないを選択生きてほしいよ、でもその時がきたら苦しんでほしくないの残りの限られた時間、楽しいこといっぱいで過ごしてほしい腫瘍さん、お薬効いてください、せめて息子のやりたいこと全て叶えさせてください

片足は激細、腫瘍がある方は象の足だったのに腫れが引いたありがたいことに病院にいた時より今は痛みが落ち着いてる、何でだろうと思ったら点滴か主治医も無駄な点滴すると苦しむの増えるだけといってたもんな、お別れは寂しいよ、でも痛い時間減るならこれでいいんだ

お別れの日はベストタイミングで大好きなお兄ちゃん、お姉ちゃん、おともだち、みんながお空から息子のことむかえにきてくれると信じてるよ

朦朧としながらもお話、眠れてる姿を見れると別れが来てほしくない気持ちがわく息子は今の苦痛が全てなくなる日が来ると信じて必死に生き抜いてるだけ、薬付けでなんとか会話して眠れてるだけ、体は限界一緒にいたい気持ちがわくたび心殺してる

いつまでうめき声きいてればいいんだよ普通の子が夏休み楽しんでる中息子はずっと苦しんでる首絞めてわたしも死のうかなとかできないこと浮かぶよこんな長く苦痛が続くなら呼吸が止まる方が楽になれるよ

良いのか悪いのか呼吸が落ち着き、ホスピス遊びに行くか聞いても体起こせて走れるようになってからって言う、寝たきりでも楽しんでほしくて、車でいつも聞いてたスプラのサントラも買い直したのに治ったら車で聞くんだって聞いてくれない生きる意志が強いわ、強い子だよお母さんもがんばらないと

うおーん

! 腫瘍圧迫で便秘、痛み苦しみ悩まされる日々、一昨日浣腸してもでなかったのに今日自力で便が出た〜

! コストコのスムージー飲みたい言われ汗だくで往復、飲んでくれた〜

! 息子から生きる力を貰い穏やかに過ごせてハッピ〜! 応援、祈り、ありがとうございます

夜も穏やかに‥

現実的だから遺影写真は決めてる、大好きな場所、こどもホスピスでお気に入りの毛布をかかえとびきり笑顔の写真いなくなった後も息子を感じたくて、ウエイトベアも選んでもらった、リラックマのきいろいトリ‥息子らしい息子コーナーの棚も買った、自分の命より大切な我が子だからこその終活

便も腫瘍のせいで強い痛みがあるし、フラッシュボタンも皮下注射なってから痛がり毎日死にたいって泣いてるまた体起こせて歩けるようになる、全部の管が取れると親の言葉を信じてただただこの苦痛がなくなるのを信じで生き抜いてる毎日辛い思いさせてごめんね、今日も生き抜いてくれてありがとう

泣き叫んでとんでもなくいたい、あしおれろ、せなかもぜんぶいたい、しにたいっていってる、痛みはやくなんとかしてよ

おうちにかえってもいたすぎてピクニックできないとうめき泣き叫ばれながら言われる、体中の管ぶち抜いて抱きしめたいのに体中痛いからと拒まれ抱きしめることもできない明日退院目標だよ、でもさ、こんなくるしんでるなら呼吸あさくなって今すぐ終わりきてもいいやっておもうよ

こんなに苦しむことになるなら腎ろう手術しないで数日でおむかえきてほしかったモルヒネ量増やしても腫瘍で神経やられて体も起こせない、痛みもがいてる、呼吸下がるから量増やせないって言っても別によくね明日退院だからこれ以上増やせないとかなに全然緩和じゃないくそくそくそまじでくそ

連日、こどもホスピスのスタッフさん、前の病院で働いてた看護士さん、天使ままさんはかわいいペットたち連れて遊びにきてくれて本当にありがたい‥ 頼れる家族がいないから息子が繋いでくれたご縁に心救われてる‥ 毎日あっとゆう間に夜がきて朝になる、息子ががんばって生き抜く今日を踏ん張ろう

腫瘍でお腹はぱんぱん、浮腫も出て昨日より今日と悪くなってるのが見てわかる治ったらどこいきたい？て聞いたらポケモンセンターだって、退院後のルーティンだったもんねままのバイクの後ろ乗りたい言ったからヘルメット買ったのに叶えられなかったなまだまだやりたいこと叶えたかったな

面会が親族誰でも許可出て週末は地元から妹、姪にきてもらった、笑顔は見れないし朦朧としてるけど息子も励みになってた小6の姪が東京に来て楽しかったことは息子に会えたこと、また遊びたい、温かい手の温もり忘れないと言ってたと聞いて号泣次会う時は命尽きてる時なんて残酷だね

たくさんのメッセージありがとうございます、励みになってます

目覚めたら痛み苦痛しかなく、とりあえず処方されたお薬追加で眠れてほっとした‥ 痛みなく眠れてたらそれでいい激しい痛みでパニックになり薬の量をミスし、旦那とダブルチェックすることにした‥ 明日が来るのがこわい、飲むか‥

こんな状況で励まし寄り添ってくれる人、リアルな世界、SNSでも本当に心が救われる、ありがたいなあエガフェスチケット、家族でとてもお世話になってるあたおか天使ままぱぱにたくせてよかった〜! お空の娘ちゃんも一緒にえがちゃん見てわらってくれてたら嬉しいなあ

フラッシュボタン押しても効かずあしおれてほしいって1時以上唸り苦しんでる寿命のばしてくれって頼んでんじゃないんだよ、痛みとってくれっていってんの

私の一番の願いが叶う時は息子の命が尽きる時、今よりもっと絶望する時くるしいねえ

毎日毎日トラブルあるわ‥ 昨日腎ろうの管から尿が漏れて、まだ使えるってことで安心したのにまた漏れてる‥ もう手術する体力なんてないよ、これ以上痛いことさせたくないよ、残りわずかな命なんだから持ち堪えてよ‥ モルヒネ投与の注射も一発で決まりますように‥お願い今日も踏ん張れわたし

IKEAに息子が好きそうなデザインの子供用ベッドを見つけ取りに行ってもらうことにした家に酸素設置の時間も未定で貴重な時間を返してくれの気持ちだけど良いベッドと出会えるんだってことにしよう‥ 応援、祈り、コメント励みになってます、涙流しながら読んでます、ありがとうございます

愛する我が子が冷たくなって固くなって燃やされて骨になるなんてたえられねーーーたえるしかないんだ朝から暗くてごめんなさい、今日もがんばってこ〜

全員にお返事返せずすみません、応援して頂きありがたいです卑屈なツイート増えると思うので苦手な方ミュートかフォロー解除推進します昨日余命宣告された5歳児、鬼ごっこ、だるまさんが転んだ楽しんでた子供の生きる力ってすごいね

病院で在宅医、看護を紹介された時は死が近いんだと思い号泣した毎日利用する様になり本当に助けられてる、病棟で医療が不安な看護師さんに気が張ることがなくなった在宅医、看護、紹介してくれた病院、全てがありがたいね、この先の未来も一緒に過ごしたかったけどね

今まで先生に特別な感情沸いたことなかったけど今の担当医が丁寧で今ある命を大切にしてくれるてのが伝わってありがたくて泣ける‥ CRPもめちゃくちゃ高いのに週末のやりたいこと叶えることを最優先に退院できる様に動いてくれてありがてえ

痛み改善して叶いますように

今日から入院、旦那が付き添い面談室でお話聞いた肺の粘膜付近に転移あり、ラストの薬が効かなかったら2.3ヶ月で命を落とす可能性ありと言われたとお空にいるおともだち、支える家族は諦めないでがんばってきたんだ、泣き崩れてる場合じゃない治療乗り越えてたくさん楽しいことしよう

あーーー無駄な点滴しないと決めたのにポート詰まらせてしまった皮下注もがんばらせてフラッシュするたび痛がるし苦痛増やしてしまった感染もして抗生剤投与中だけどまた違う場所からルート取るのが必要と聞いて、いらないですと断ったもうさ、痛みが取れる薬しかがんばらなくていいよ

同い年の子はラン活、息子は終活か‥ その時が来たら冷静になれるはずがないから常に頭にいれてるもしも叶うなら、治療しながら院内学級でピカピカの1年生を経験してほしい入院中、院内学級の作品を眺めて思う遠い憧れ未来を考えると絶望するから今できることに全集中! さ、飲むか〜

(3本目)

ピカチュウみたいにびりびりいたい、あしおれたい、びょういんでなおしたい、もがき苦しんでた、帰ってきて1番苦しんでるわダイアップ、アタピーきいてくれ、ゆっくり眠らせてくれうみそらスタッフさん顔出してくれたからまだ冷静でいれた、一緒に泣いてくれてありがたかった酒飲んでも酔えない

痛みが出ず過ごせてた時期は少しでも長く元気な今が続いてほしいと思ってた、今は一緒に過ごせる長さよりとにかく痛み苦痛を取り除いてほしい、せめて残り少ない時間を穏やかに過ごさせてほしい

その場しのぎのステロイドで食欲出て嬉しいな、この今の気持ち大切にしようとか思った自分が甘かった、やっぱりむりむりむり緩和できてないじゃん、なんで緩和なのに苦しむ時間のが多いのよ息子の唸り声、苦しむ顔が見たいんじゃないんだよもう元気な頃の息子が思い出せない

きんぴらとか、茄子味噌とか焼き魚とか手料理が食べたい‥ 家にいるのにごはん作る気おきないの息子がたまに飲食できたらそれでいい酒しかすすまん、でも腹は減る‥

いっしょにしにたい

残された人間は一緒に過ごせる時間短くて悲しいけれど、本人は高熱続きで痛みに堪えながら1日を生き抜くのが精一杯で毎日ものすごく時間が経つの長いだろうな息子の今1番の願いを叶えてあげることもできず何の為にいるんだろうと思ってしまう

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