重症心身障害児を育てている　

７ヶ月になった位から、食べる練習を始めた。
一人目の子供だったこともあり、何を食べさせたらいいのかよく分からなかったので、
３ヶ月児用の瓶詰めの離乳食を食べさせてみた。
りんごペーストとか、かぼちゃぺーすと。
これは、上手に食べた。

そして、少しづつ難度をあげて、７ヶ月用や９ヶ月用も食べさせるようになった。
ここまでは、なんとか食べられた。

でも、１歳用はどうしても食べられなかった。
２歳になっても、３歳になっても、１歳用の壁は越えられなかった。

この頃は、生まれた病院のNICUフォローアップ外来に定期診察に半年に１回くらい通っていた。
主治医に「食べれていますか？」と聞かれたことがあったが、
「食べてはいるけど、１歳用の離乳食になると全然食べられない」と答えても、
「そうですね、１歳用ってけっこう難しいんですよぉ」という回答で終わってしまった。
どの道、この病院は急性期用の病院なので、外来での摂食指導はやっていなかったと思う。
主治医も、この子は変な熱を繰り返すこともないし、
誤嚥している可能性は低そうだから、下手でも大丈夫と思っていたんだろう。

この病院の他に、障害児用みたいな病院にも通っていたが、
そこでは眼科にしかかかっていなかったし、
診察は半年待ちだし、誤嚥のない人の摂食指導はしていないという話だったので、
問い合わせもしなかった。

通っていた障害児通園施設では、同じ建物の中にはSTは何人もいたらしいが、
その全ては、難聴児施設に貼付いていて、
知的発達に遅れの無い難聴児のコミュニケーションについての指導はするが、
重症心身障害児の摂食の指導は一切していなかったし、できそうになかった。

こんな環境だったので、食べることについて、誰の指導も受けない状態が続いた。

１歳用の離乳食というのは、
あんかけの中に、ある程度の硬さのある大き目の粒々が混ざっている状態のものが多い。
硬さの違うものがいろいろ混ざっているものは対処できないし、
丸呑みするには大きすぎるし硬すぎる、
それで、どうしようもなくて、いつまでも口の中に残っている。で、食べられない。
ちゃんと歯のあるところに硬いものを移動させて噛むということもできなかったんだろうと思う。

４歳過ぎてもここからたいした進歩がなかった。