重症心身障害児を育てている　

自費でフリーのSTの指導を受けるのは、長く続けていくには経済的に負担が重い。
健康保険が使えるところがないかなぁと考えた。
そこで、このSTの先生が以前働いていた大学病院なら、摂食指導を受けられるかもしれないと思った。

さっそく、てんかんの治療で定期診察を受けていた神経内科の先生に紹介状を書いてもらった。
「大学病院で摂食指導を受けたいから、紹介状を書いてください。たぶんリハ科だと思うけど、
どの先生が担当なのかも分からないけど、行ってみたらひょっとしたら受けられるかもしれない」
って、頼んでみたら、ちゃんと紹介状を用意してくれた。

頼んでみるもんだね。

電話で予約をとって、紹介状を持って、大学病院に行くと、ちゃんと診察してくれた。
脳梗塞の患者や高齢者がほとんどなんだけれども、やっていきましょうということでした。

まず、レントゲンで嚥下造影検査（VF）を受けてから、計画がスタートする。
VF検査では、「うわー、じょうずぅ」って見に来ていた沢山の先生に言われた。結果は白。

このとき、菊太郎は確か４歳ちょっとだったけど、１年半～２年体重が増えていなかった。
１１キロからほとんど増えていなくて、体重曲線の普通の範囲から転落してしまっていた。
医師は、体重がこれだけ増えていないっていう状況が大問題だから、
たくさん食べられるようになっているのを待っている場合ではないと、
エンシュアリキッドを１ケース処方してくれた。

これから、毎週１回、STの指導を受けることになった。
めでたく保健適応。
STの先生は、若い女の先生。
お昼くらいの時間に、家からペースト弁当を持っていって、
弁当を食べる状況を観察しながら、いろいろ教えてもらうことになった。

この、ペースト弁当、用意するのはすごく面倒なんだだけれども、
家で用意した食事を持っていって、指導を受けるというのは、想像以上に収穫の多いものだった。

製品化されている嚥下訓練食とか給食で指導を受けられれば、楽でいいんだけれども、
ウチで用意した食べ物を持っていくのは、
自分で何を入れてどうやってどのくらいの加減で作ったかがわかっているので、
「もうちょっと、こうだったらどうだろう」なんていうときに、応用がきくのだよ。
それがすごく大事なことだった。