重症心身障害児を育てている　

重症心身障害児が「口から食べる幸せ」を手に入れる道は険しい。
「食べる」ということは、「治療」なのか「生活」なのか、分野がはっきりしない。
口からおいしく食べられる人になれるようにするために、
エビデンスからは縁遠く、意思の疎通も難しい個別性の高い患児と、
じっくり向き合ってくれる職業人と出会えるかどうかは、運次第だ。
住んでいる自治体、生まれた病院、親の情報収集力や機動力に大きく左右される。
世界でもトップクラスの生存率を誇る日本のNICUの退院後のフォローは、
こんなんで十分なの？？？？

あ～、気持ちがグレるわ。



とある、高齢者の摂食指導や、誤嚥性肺炎の予防に取り組んでいる歯科医師は私に言った。

「重症心身障害の人は治療の対象にしない」

その理由は、
重症心身障害の人の治療のエビデンス（根拠）は無いし、
個別性が高すぎて、どのみち、やってもやってもエビデンスは得られない。
ということらしい。

たしかに、高齢者は人数が多いから、エビデンス、得られやすいかもね。

私は、この話を聞いてから、気持ちがなんだかグレている。


口から食べないより、口から食べたほうがいい、ということは不動だと思う。
誤嚥がないならなおさら。

食べる、噛む、と言う行動によっても、口や顎は成長するということを考えたって、
身体機能的に、食べられる可能性があるならば、
食べられるように訓練してみる価値は十分にある、と、考えないのだろうか？？？

「エビデンスが得られないから、やらない。」

今子供なら、これから、60年とか70年とか生きているかもしれないのに。

「けっ、やりやすい高齢者ばっかりやってろよ」って悪態ついちゃうわ。

って、ムカムカ考えていたら、


全然別のところに、
エビデンスに基づいた診療とランダム化比較試験は同義ではない。
という意見が出ていた。
その医師が言うには、
大事なのは、自分の持つ専門性と最新の医療情報を駆使して「患者にベストを尽くすこと」だそう。

あ～、なんか、安心した。